::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców
Autor Wiadomość
jupora 


Posty: 2181
Skąd: Warszawa!
Wysłany: 17 Luty 2008, 16:39   

Taaak, my - rodzice - jesteśmy zaabsorbowani ratowaniem życia naszego dziecka i zapominamy w tym biegu, że to też cżłowiek, który ma swoje potrzeby i wyobrażenia o życiu inne niż nasze. Sami go nie rozumiemy, a wymagamy, żeby on rozumiał, dlaczego my mu czegoś zabraniamy. A to wszystko zaczyna "wychodzić" wraz z wiekiem. A to wycieczka szkolna, a to gra w piłkę na boisku szkolnym (notabene - Julkowi nie wolno, Romkowi - tak; ostatnio Romek wrócił z pokiereszowaną twarzą, bo wpadł na jakiś płot; gdyby się to przytrafiło Julkowi, szkole trudno byłoby zatamować krew - z powodu łykanej przez niego codziennie aspiryny; i jak mu pozwolić na więcej swobody???), itd. Obyśmy mądrzy byli :padam: i oby nasze dzieci nie "urwały się nam ze sznurka" w chwili skończenia 18tu lat i - w drugą stronę - oby takich nastrojów, jakie przeżywa Ewa, doświadczały najmniej. Chciałabym umieć pomóc. :niepewny:
_________________
Justyna, mama Julka (*) i zdrowego Romka
 
gosiap 


Posty: 3425
Skąd: Luksemburg
Wysłany: 17 Luty 2008, 17:27   

jupora napisał/a:
Obyśmy mądrzy byli :padam: i oby nasze dzieci nie "urwały się nam ze sznurka" w chwili skończenia 18tu lat i - w drugą stronę - oby takich nastrojów, jakie przeżywa Ewa, doświadczały najmniej. Chciałabym umieć pomóc. :niepewny:


Justyna, podpisuje sie pod tymi slowami. Teraz walczymy o nasze dzieci, ale za chwile przyjdzie nam sie zmierzyc z ich dorastaniem. Wypuscilam juz w swiat jedna nastolatke i wiem jak trudno bylo nam przejsc okres jej dorastania i buntu. A jest zdrowa, piekna, madra... Moj maz caly czas bije sie z myslami, czy Marta nie bedzie miala kiedys do nas zalu. Ja natomiast staram sie do tego podejsc bardziej naturalnie. Marta ma wade serca i musimy nauczyc ja z tym zyc szczesliwie. Dlatego staram sie nie ochraniac jej zbyt mocno, mimo, ze serce czasami mam w gardle. Bo najwazniejsze jest dla mnie, zeby byla szczesliwa i czula sie akceptowana i kochana. Uwazam tez, ze nasze dzieci maja ogromna przewage nad Ewa, bo maja szanse poznac sie osobiscie, razem bawic i cieszyc. Ewa tej szansy nie miala. Dlatego dla mnie tak niezwykle wazne sa spotkania naszych dzieci. Daja im mozliwosc poznania sie, moga ze soba porozmawiac, zobaczyc, ze nie tylko one maja kreseczke. Ze nie sa same na swiecie. I jak kiedys dopadna je trudne chwile beda mogly zadzwonic do kogos, kto dokladnie bedzie rozumial co czuja. Wraz z uplywem lat bedzie to mialo coraz wieksze znaczenie. Bo kiedys stana na pewno przed problemem macierzynstwa i ograniczen. I nasza rola jest tu ogromna. Juz w tej chwili mozemy przeciez rozwijac rozne zainteresowania naszych dzieci - ksiazki, muzyka, malarstwo, roznorakie hobby... Mozemy tez w sposob naturalny mowic o adopcji, nie robiac z tego tabu. Problem ten dotyczy obecnie bardzo wielu kobiet - tych zdrowych tez.
Nie wiem ile zycia dane jest kazdemu z nas. Ale nie chcialabym stracic szczesliwych lat bojac sie tego, co moze nadejsc.

Ewo, Twoj pomysl ksiazki "Mam wade serca" jest bardzo cenny. My w naszym poradniku bardzo "przeslizgnelismy sie" po temacie. Z koniecznosci i w sporej mierze tez z braku miarodajnych informacji na ten temat. Zmienily sie techniki operacyjne, postep w kardiologii i kardiochirurgii dzieciecej dzieje sie na naszych oczach. Trudno wiec dzis powiedziec co bedzie, gdy nasze dzieci dorosna.
_________________
Gosia, mama Marty (HLHS) i Darii
 
jupora 


Posty: 2181
Skąd: Warszawa!
Wysłany: 18 Luty 2008, 07:50   

Książki medyczne z czasów Ewy stawiały diagnozę dość jednoznaczną - "rokowania złe". I pewnie generalnie tak było. Rodzynków takich jak Ewa, Gwiazdeczka69, dorka87 jest bardzo mało. Spotkał je cud przeżycia, okupiony trudnym życiem. Pewnie mają jakąś rolę do spełnienia na tym świecie... Na pocieszenie - my też (może nie wszyscy, nie chcę mówić za kogoś) zadawaliśmy sobie pytanie, dlaczego żyjemy z takim obciążeniem, a inni nie. Mogą sobie pozwolić na swobodne życie, nie obawiając się każdej kałuży, deszczu, czy kichającego dziecka w pobliżu, nie drżąc codziennie rano, co spotkają po nocy itd., itp.
Ewo, trzymam za Ciebie mocno kciuki. Może jest Ci pisane dalsze życie, w szczęściu, mimo kłopotów zdrowotnych? Kto wie? Życzę Ci tego!!!
_________________
Justyna, mama Julka (*) i zdrowego Romka
 
Ewa M. 

Posty: 3949
Skąd: Koszalin
Wysłany: 18 Luty 2008, 12:55   

"Uważam też, że nasze dzieci mają ogromną przewagę nad Ewą, bo mają szanse poznać się osobiscie, razem bawic i cieszyc. Ewa tej szansy nie miala. Dlatego dla mnie tak niezwykle ważne są spotkania naszych dzieci."

Właśnie, brakowało mi spotkań z takimi dziećmi, jak ja. Owszem, koło mnie mieszka nastolatka obecnie, czasem rozmawiam z jej mamą, ale same się nie kolegujemy. Za duża różnica wieku.
Poza tym moim problemem jest też widoczna wada kręgosłupa, ponoć związana z wadą serca. Kiedy byłam dzieckiem, rówieśnicy częśto wyśmiewali się ze mnie, nawet mnie nie znając. W szkole podstawowej podchodzili do mnie i pytali: Dlaczego jestes taka głupia? itp. To mnie bolało najbardziej.
Owszem, kiedyś ćwiczyłam, ale zbyt krótko. Nie miałam cierpliwości, poza tym ćwiczenia mnie męczyły. Zresztą wątpię, czy gimnastyka korekcyjna coś by pomogła w moim przypadku. Raczej operacja, a takiej pewnie nikt by się nie podjął z uwagi na serce. Poza tym sama bym się na nią nie zdecydowała.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
Ostatnio zmieniony przez Ewa M. 18 Luty 2008, 13:02, w całości zmieniany 2 razy  
 
 
gosiap 


Posty: 3425
Skąd: Luksemburg
Wysłany: 18 Luty 2008, 16:00   

Ewo, wiele lat temu zetknelam sie przypadkiem z nieznana mi wczesniej osoba. Byla to Janina Ochojska, ktora wrocila po leczeniu z Francji i angazowala sie w zakladanie w Toruniu sklepow polsko-francuskiej spolki. Pokazala mi ja moja mama. Pani Ochojska stala nad kartonami jakis ubran w waskim korytarzu na zapleczu. Jednak zarowno moja mama, jak i inni wspolpracownicy juz wtedy czuli, ze jest cos niezwyklego w tej drobnej, opierajacej sie na kulach kobiecie. I nie mylili sie. Dzis wszyscy wiemy ile dobrego zrobila Janina Ochojska. A na pewno nie bylo jej latwo.

Wiem, ze swiat jest okrutny w ten czy inny sposob w stosunku do osob "innych" . Twoje doswiadczenia na pewno sa ciezkie, a poczucie osamotnienia musialo je tylko potegowac. Jezeli jednak moge Ci cos doradzic, to zajrzyj wglab siebie. Czuje, ze znajdziesz tam piekno i sile. Dla nas rodzicow maluchow z wadami serca sama Twoja obecnosc, Twoje istnienie, sa czyms ogromnie waznym. Dajesz nam nadzieje, za ktora Ci dziekuje.

Zycze Ci z calego serca, zebys odnalazla swoja "druga polowe" i zaznala radosci macierzynstwa. Zebys mimo przeciwnosci mogla cieszyc sie zyciem bez tego buntu, ktory wywoluje gorycz i zal.
_________________
Gosia, mama Marty (HLHS) i Darii
Ostatnio zmieniony przez gosiap 18 Luty 2008, 16:01, w całości zmieniany 1 raz  
 
jukilop 


Posty: 4081
Skąd: Poznań
Wysłany: 18 Luty 2008, 22:50   

Gosia tak pieknie Ci napisała że mi nie pozostaje nic innego jak tego wszystkiego Ci życzyć
_________________
Magdalena
mama Marcina 1990 ( po ablacji i zamknięciu ubytku parasolką ZABRZE 2006 )

Film nt. ablacji u dzieci i młodzieży:
cz.1
http://www.youtube.com/wa...&vq=medium#t=14
cz.2
http://www.youtube.com/wa...&vq=medium#t=14
 
nowakjoanna
Gość
Wysłany: 21 Luty 2008, 15:39   

Ewo, zycze Ci z calego serca, abys spotkala takiego męzczyzne i zeby spelnilo sie Twoje marzenie o rodzinie . Jestes bardzo dzielna kobieta i wierze ze uda Ci sie zrealizowac wszystkie plany i marzenia. Pozdrawiam. Asia
 
i.w.a 

Posty: 576
Skąd: Nowa Sól
Wysłany: 28 Luty 2008, 22:09   

Bardzo dziekuję za przesłanie poradnika,to skarbnica wiedzy i praktycznych porad.DZiękuję i kłaniamy sie nisko autorom i pomysłodawcom :padam:

[ Dodano: 28 Luty 2008, 22:22 ]
Dopiero teraz przeczytałam posty Ewy,chciałabym róenież życzyc Tobie aby Twoje marzenia o rodzinie sie spełniły ,przeżyłas i dzielnie wlczyłas o swoje życie,napewno nie było to na darmo i Ty znajdziesz swoje szczęscie zyczymy Ci tego bardzo mocno :serce:
_________________
Iwona i Wiki TGA,PS,
 
 
konefka29 


Posty: 48
Skąd: Warszawa
Wysłany: 29 Luty 2008, 12:32   

My rowniez kupilismy ta ksiazke z Fundacji, mielismy niewielkie problemy z pzresylka, ale wszytsko zostalo naprawione. Ksiazke jest wspalniala i bardzo pomocna, warto ja kupic!
_________________
Konefka mama Zuzy (CoA) i synusia 21 tc
 
 
Lidia 


Posty: 44
Skąd: Skierniewice
Wysłany: 9 Marzec 2008, 16:10   

Kurcze... Ja zaplacilam w CZMP za te ksiazke az 60zl...
_________________
Lidka - mama Antosia z HLHS po 2gim etapie
 
 
gosiap 


Posty: 3425
Skąd: Luksemburg
Wysłany: 9 Marzec 2008, 19:06   

Lidia napisał/a:
Kurcze... Ja zaplacilam w CZMP za te ksiazke az 60zl...


??? A gdzie ja kupowalas w CZMP? Normalna cena ksiazki to 40,-zl!
_________________
Gosia, mama Marty (HLHS) i Darii
 
Kasia i Nikoś 


Posty: 1349
Skąd: Kielce
Wysłany: 11 Marzec 2008, 13:21   

ja kupiła tę książkę w czmp za 40 zł, na piętrze koło szatni jest taki kiermasz książek i tam właśnie ja zakupiłam.
_________________
Kasia mama Nikosia d-TGA
 
 
ewaoriana 

Posty: 7
Skąd: jarosław
Wysłany: 11 Marzec 2008, 16:34   

a jak można kupić tą książkę? Czy mozna ją kupić za posrednictwem Fundacji. Jestem z Polski B czyli z podkarpacia, więc na naszym terenie jej pewnie nie znajdę. Ewa, mama Oriany(TOF)

[ Dodano: 11 Marzec 2008, 16:41 ]
Juz znalazłam informację i zamówiłam książkę, więc pytanie nieaktualne. Zapomniałam że na stronie Fundacji mozna znaleźć wszystko tylko trzeba poszukać. Pozdrawiam .Ewa, mama Oriany (TOF)
 
robert matycz 

Posty: 1190
Skąd: warszawa
Wysłany: 11 Marzec 2008, 19:07   zapytanie o kupno.....

:) ;) witam,zapytanie dotyczy kupna książki,za ile?i gdzie można ją na być,czy np.w siedzibie Fundacji są one i za ile pln.?pozdrawiam.
_________________
Serdecznie Pozdrawiam....Robert.
 
gosiap 


Posty: 3425
Skąd: Luksemburg
Wysłany: 11 Marzec 2008, 20:50   

Informacje znajdziesz tu http://forum.sercedziecka...opic.php?t=1010
_________________
Gosia, mama Marty (HLHS) i Darii
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne