::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców
Autor Wiadomość
aguniapiest 


Posty: 1134
Skąd: Łódź
Wysłany: 19 Grudzień 2007, 15:45   

Dzisiaj widziałam ją w ICZMP w Łodzi w kiosku przy poradni :)
_________________
Agnieszka mama Bartka HLHS po III etapie i Wiki
 
 
nowakjoanna 

Posty: 27
Skąd: Warszawa
Wysłany: 30 Grudzień 2007, 22:39   

A gdzie w Warszawi moglabym kupic ten poradnik?
_________________
Asia, mama Adasia (stenoza aortalna)
 
BarbaraJarzabek 


Posty: 820
Skąd: Siechnice
Wysłany: 1 Styczeń 2008, 18:57   

księgarnie sieci Matras lub skontaktuj się z Kasią Parafianowicz :)
_________________
Basia,mama zdrowej Julci i Mareczka z HLHS(po 3 etapach-Kraków i zamknięciu fenestracji 2010-Monachium)
 
 
KasiaMP 
Moderator

Posty: 369
Skąd: Warszawa
Wysłany: 1 Styczeń 2008, 19:20   

Przypominam, że książa Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców" dostępna jest w sieci ksiągarń matras www.matras.pl, ksiągarni internetowej Meicon www.medicon.pl oraz w księgarniach przyszpitalnych w Warszawie w CZD, w Krakowie Prokocimiu oraz w Łodzi - ICZMP.
_________________
Pozdrawiam,
Katarzyna Parafianowicz
Fundacja Serce Dziecka
 
nowakjoanna 

Posty: 27
Skąd: Warszawa
Wysłany: 1 Styczeń 2008, 23:12   dziekuję ;)

Dziekuje Kasiu za odpowiedz :)
_________________
Asia, mama Adasia (stenoza aortalna)
 
kajaa105
Gość
Wysłany: 8 Styczeń 2008, 22:51   Świetna książka

Cieszę się bardzo,że mogłam zakupić tę książkę jest w niej naprawdę wiele rzeczy opisanych prosto. Polecam wszystkim z całego serca.Żałuje,że tej książki nie było nim mój synek był operowany napewno by mi wiele pomogła. :) GODNA POLCENIA
 
i.w.a 

Posty: 576
Skąd: Nowa Sól
Wysłany: 9 Styczeń 2008, 12:33   

hej mam pytanie,ponieważ u nas nie ma tej ksiażki ,wysłałam pieniażki na fundusz z dopiskiem ksiażka ,czy w ten sposób ją otzrymam?jezeli nie to ok wiem ze te pieniażki będą dobrze wykorzystane,ale jak i gdzie mam je wysłac zeby kupić ksiażke.dzieki za ewentualne podpowiedzi.pozdrawiam
_________________
Iwona i Wiki TGA,PS,
 
 
KasiaMP 
Moderator

Posty: 369
Skąd: Warszawa
Wysłany: 9 Styczeń 2008, 21:34   

Książka na pewno do Ciebie dotrze, wysyłkę robimy raz na dwa tygodnie ze względu na ograniczenia czasowe. Gdybyś nie otrzymała z jakiegoś powodu książki dzwoń na telefon funduszu 0605882082.
_________________
Pozdrawiam,
Katarzyna Parafianowicz
Fundacja Serce Dziecka
 
i.w.a 

Posty: 576
Skąd: Nowa Sól
Wysłany: 10 Styczeń 2008, 10:03   

ok,dziekuje
_________________
Iwona i Wiki TGA,PS,
 
 
aga_g78 

Posty: 295
Skąd: bydgoszcz
Wysłany: 4 Luty 2008, 21:37   

Kochani chciałam się zapytać ile kosztuje książka bo moja koleżanka powiedziała mi, że kupiła ją ostatnio w księgarni przy CZD i płaciła 44zł. Bardzo zdziwiła mnie ta cena, bo cena książki to 40 zł więc skąd te 4 zł. Nie chodzi mi o te 4 zł po prostu zastanawiam się dlaczego taka cena??


Pozdrawiam.
_________________
Agata, Rafał i Filipek (TA+VSD+PDA)
 
 
Ewa M. 

Posty: 3947
Skąd: Koszalin
Wysłany: 17 Luty 2008, 15:44   

Książka jest bardzo dobra, naprawdę. Szkoda, że moi rodzice nie mogli takiej przeczytać 27 lat temu, kiedy się urodziłam. Nie wiem, bo nigdy mi nie mówili, co czuli, kiedy po kilku tyygodniach okazało się, że mam tak poważną wadę serca. Mieszkaliśmy wtedy na wsi i dostęp do lekarzy był utrudniony. Kilka razy znalazłam sie w krytycznej sytuacji, ale dzięki Bogu przeżyłam.
Myślę sobię, że teraz przydałaby się książka pt. " Mam wadę serca". Ja na przykład czuję wielką potrzebę opowiedzenia innym, co czuje nie rodzic, ale sama osoba chora na serce. Kiedy sinieje po niewielkim wysiłku fizycznym lub mdleje z nerwów... kiedy rówieśnicy jej nie rozumieją, bo nie ćwiczy na wf- ie i nie robi fikołków na trzepaku... kiedy nauczyciele w podstawówce nie chcą jej brać na dalsze wycieczki z obawy, że coś się jej stanie, a oni nie będą umieli sobie z tym poradzić...kiedy tuż po operacji, pierwszej, drugiej i trzeciej i czuje się tak źle, iz żałuje, że się w ogóle obudziła...kiedy ma problemy z kupnem ubrań, bo większość jest ze sztucznych materiałów, w których się dusi...kiedy się czuje jak 70 -latka, bo po wejściu na kilka stopni nie może złapać tchu...kiedy nie może ubrać się w kostium kąpielowy, bo wstydzi się swoich blizn ( mam dwie: z przodu z boku)...kiedy musi wytrzymac zdziwone spojrzenia starszych osób w kolejce do kardiologa...kiedy się dowiaduje, że z powodu tej głupiej wady serca nie wolno jej zajść w ciążę, choć marzy o dziecku...kiedy słyszy od lekarzy, 9 lat po całkowitej korekcji wady, że jest w dużo lepszym stanie, niż mogłaby się czuć... ( to po co te wszystkie operacje?!)...kiedy słyszy od koleżanek: to nie dla ciebie, nie dasz rady...
Może wyjdzie i taka książka? Nas, dorosłych z wrodzonymi wadami serca, z każdym rokiem przybywa. I jak napisał doc. Piotr Hoffman ( rozmawiał ze mną w styczniu) w książce dla rodziców, stanowimy coraz większy problem dla polskiej medycyny.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
Ostatnio zmieniony przez Ewa M. 18 Luty 2008, 17:20, w całości zmieniany 3 razy  
 
 
kamtumi 

Posty: 1866
Skąd: Podlasie
Wysłany: 17 Luty 2008, 15:49   

Ewa, mnie caly czas frapuje dlaczego piszesz, ze nie możesz mieć dzieci. Domyslam się, że w Twoim konkretnie stanie jest o zbyt ryzykowne :( , bo w różnych artykułach czytałam, że dzieci z fallotem i HLHS-em mogą mieć dzieci, choć oczywiście to jest uzaleznione od konkretnego serduszka. Przykro mi, że tak własnie jest w twoim przypadku. Pozdrawiam i zyczę jednak małego cudu.
_________________
Mama Majki (skrajna postać TOF -atrezja płucna ) i Malwinki
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 17 Luty 2008, 16:06   

Ewo pięknie to napisałaś... napisałaś wszystko to co ja odczuwam... Moim zadaniem taka książka to dobry pomysł... ja wokół siebie nie mam nikogo komu mogłabym to wszystko powiedziec... z kim mogłabym na ten temat porozmawiać, moja rodzina nie chce o tym mówić a znajomi się boją że mnie urażą... I zostaję z tym wszystkim sama sobie... :(
_________________
Marta
 
alrada 


Posty: 5161
Skąd: woj.śląskie
Wysłany: 17 Luty 2008, 16:17   

Ewo, żyjesz bo masz dla kogo. Wiem, że jest ci trudno. Kiedy czytam to o czym piszesz boli mnie to, bo moje dziecko część z tego samo przezywa. Ja nigdy nie dowiem się jak to jest gdy czuje się źle, jak "szczype" go serce, jak łapie kolka ect. Prawda jest taka, że tylko drugi chory o podobnych objawach zrozumie. Nie wstydź się swoich blizn, bo one świadczą o walce jak stoczyłas o swoje życie. Jak to kiedys pieknie napisała mi Gosia, jej Marta traktuje je naturalnie. Nie powtórzę dosłownie (mam nadzieję, że ona ci to napisze), ale wg niej jeden ma brodę, drugi piegi, a ona ma blizny pooperacyjne. Utkiwło mi to głeboko w pamięci bo świadczy o dojrzałości tej małej osóbki.

Ja Ewo mam cukrzycę, pen z insuliną jusze mieć zawsze przy sobie. Początki były straszne, krępowałam sie innych. Teraz jest inaczej, nawet nie wychodzę w ustronne miejsce zrobić zastrzyku tylko staram sie to zrobic dyskretnie. Przecież to częśc mojego zycia i muszę do tego dorosnąć, skoro tego juz doświadczam. Do swoich blizn pooperacyjnych już przywykłam.
Nawiasem mówiąc gdybym miała wiecej odwagi cywilnej pływałabym razem z Radkiem w basenie. A skoro nie mam, to jestem widzem na ławeczce przy torze :( .

Tez moje marzenia, o drugim w moim przypadku dziecku, wzięły w łeb, bo okazało się, ze jestem chora. Ale postep medycyny jest tak wielki, że mimo chwil załamania gdzies w głębi wierzę, że to jeszcze będzie mi dane. Jest tyle dzieci, które czekają na rodziców. Może ktos tam na górze właśnie taki ma plan względem Ciebie.

Czuję się jeszcze młoda, a mimo tego jestem schorowana , choc jeszcze to do mie chyba nie dociera całkowicie. Kiedy wyjmuję u lekarza segragator z moimi wynikami badań sama czuję sie jakbym była staruszką.

Mam nadzieję, że Twoje podłamanie jest tylko chwilowe kochana. Głowa do góry. Bedzie dobrze, ale musisz zaakceptowac pewne ograniczenia.

Pozdrawiam ciepło
_________________
Ola
wierzę, że Bóg zawsze uczyni drogę tam, gdzie jej nie ma.
To forum wspiera i pomaga zrozumieć.
 
Ewa M. 

Posty: 3947
Skąd: Koszalin
Wysłany: 17 Luty 2008, 16:35   

Dzięki za słowa wsparcia.
Wiem, że powinnam się cieszyć z tego, że żyję, normalnie się uczyłam i studiowałam, ale czasem popadam w rozgoryczenie. Kurcze, niektorym wszystko się udaje: mają świetne zdrowie, rodzinę, mogą robic wszystko, co chcą, a ja w dzieciństwie nie mogłam nawet jeść lodów czy pić gazowanych napojów, bo zaraz chorowałam na zapalenie górnych dróg oddechowych. Nie nauczyłam się pływać czy jeździć na rowerze, co niektórym wydaje się nie do pomyślenia: Jak można nie umiec jeździć na rowerze?!
Do kamtumi: Piszę o dzieciach, bo jestem w takim wieku i takiej sytuacji życiowej, że do szczęścia brakuje mi tylko własnej rodziny.
Jasne, że chcę adoptować dzieci, ale najpierw muszę spotkać mężczyznę, który będzie chciał kobietę, która nie będzie mu mogła urodzić własnych.
Pozdrawiam wszystkich
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
Ostatnio zmieniony przez Ewa M. 23 Maj 2008, 21:11, w całości zmieniany 2 razy  
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne