::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców
Autor Wiadomość
DorotaP 


Posty: 14
Skąd: Warszawa
Wysłany: 27 Listopad 2007, 11:32   

Bardzo dziękuję za Książkę wszystkim ,którzy przyczynili się do jej powstania.Dinie i Dziewczynom za ten wspaniały pomysł. Sama już ją przeczytałam.Dla mnie osobiście jest bardzo pomocna . Znalazłam w niej odpowiedż na wiele dręczących mnie codzień pytań.
Jak bardzo jest potrzebna dowiedziałam się z rozmów z rodzicami w Łodzi i Warszawie.
Rodzice jej bardzo potrzebują.
_________________
Dorota Pachniewska, mama Tomka (TGA) i Joanny
 
cartwood 


Posty: 26
Skąd: Bydgoszcz
Wysłany: 27 Listopad 2007, 13:20   

Witam Forumowiczów,

Dzisiaj otrzymałem książkę, która zamówiłem wczoraj w księgarni wysyłkowej Medicon. Realizacja zamówienia z dnia na dzień pozytywnie mnie zaskoczyła.

Książkę rozpakowałem i wstępnie przejrzałem i muszę szczerze przyznać iż jest to rewelacyjna pozycja dla rodziców dzieci z wadami serca. Pamiętam gdy wraz z Kasią dowiedzieliśmy sie o wadzie Marysi i przeszukiwaliśmy internet w poszukiwaniu informacji na temat wady naszego Maleństwa. W tej książce jest wszystko co jest potrzebne do zrozumienia istoty tego co jest związane z wadą serduszka naszych pociech. Jest w niej rowniez wiele innych istotnych inormacji zwiazanych z rozwojem naszych dzieci. Szczerze polecam!

Z wyrazami szacunku dla wszystkich którzy przyczynili sie do powstania tej książki,

Kasia i Tomek, rodzice Marysi
_________________
Kasia, mama Marysi (PA+IVS, po II etapie - zespolenie Glenna)

http://www.sercedziecka.o...06-1-44-marysia
 
 
Pruedence 

Posty: 54
Skąd: Kraków
Wysłany: 28 Listopad 2007, 17:44   

Chciałam pogratulować ksiazki. Jest świetna i bardzo mi pomogła bo wyszla akurat w momencie jak byłysmy z Tosia w szpitalu i miałam miliony pytań kiedy po operacji nie było dobrze, a lekarze nie chcieli mi nic powiedzieć. Dzięki książce jakoś to przetrwałyśmy.
Jeszcze raz dziekujemy i wielkie brawa!
_________________
Ania mama Tosi (VSD+prawostronny łuk aorty z lewą lusorią)
 
 
ewelinadl 


Posty: 392
Skąd: Ełk
Wysłany: 28 Listopad 2007, 21:47   

Hej tak jak mowilam tak tez zrobilam, zakupilam podrecznik i jestem z tego zadowolna, Pani w ksiegarni powiedziala ze cieszy sie duza popularnoscia.. Do tej pory przejrzalam oglednie rzeczy dotyczace nas personalnie, ale w caloksztalcie ksiazka jest naprawde edukacyjna i zrozumiala, podoba mi sie rowniez oprawa i format. gratulacje Dziewczyny, i hold Pani Dinie za wklad i trud wlozony w jej powstanie, w imieniu moim jako czytelniczki i rodzica dziekuje Panu Profesorowi i wszystkim ktorych rady i opinie pomoga mi doksztalcic caloksztalt wiedzy o wrodzonych wadach serca. jeszcze raz gratuluje.
_________________
Ewelina mama Wiki (CoA,VSD, AMPLATZERasdII,HOMOGRAFT TETNICY PLUCNEJ Z ZASTAWKA PNIA PLUCNEGO, DWUJAMOWY STYMULATOR SERCA,) epilepsja, i Roksanki.
 
 
alrada 


Posty: 5161
Skąd: woj.śląskie
Wysłany: 4 Grudzień 2007, 05:15   

Serdecznie dziękuję za przesyłkę z poradnikiem. Wiedzialam, ze bedzie świetny ale i tak jestem niezwykle mile zaskoczona.
Sa 3 pozycje, które cenię - ten poradnik, O chorobach serca u dzieci - K.Kubicka, D.Lisicka i Mam dziecko z wada serca J.J. Moll i E. Makowiecka.
Oczywiście poradnik to pozycja objetościowo ksiązkowa. Ogrom niezwykle cennego materiału, który ulatwi wielu rodzicom oswojenie sytuacji, pozwoli odnaleźć się w tej trudnej sytuacji, odpowie na wiele pytań, nakieruje.
Śmiem twierdzić, że powinni po niego sięgnąć równiez np pediatrzy.
Przede mna wiele czytania, ale to wymaga skupienia. Fantastyczna strona graficzna, działa na moja wyobraźnię. Troszke po macoszemu niestety potraktowane nasze wady - niedomykalnośc aortalna i mitralna. Zwłaszcza ta pierwsza, ale jak sie pocieszam specjaliści wiedzieli ile miejsca poświęcić ważniejszym zagadnieniom.

Jeszcze raz szczerze gratuluję wszystkim, którzy przyczynili sie do powstania i wydania poradnika.
A kiedy patrzę na zdjęcia Nikoli, w tym to obok Radka, nie tylko mnie robi się przyjemnie ciepło na sercu, mimo, że dzieli nas czas.
A Radek jaki dumny ^__*, że choć niektorzy mu dokuczaja z powodu jego wady on może byc przykładem dla innych, że choroba nie oznacza całkowicie rezygnaci z przyjemności .
Gosiu, powiem krótko - dziękuję za radośc mojego dziecka.
_________________
Ola
wierzę, że Bóg zawsze uczyni drogę tam, gdzie jej nie ma.
To forum wspiera i pomaga zrozumieć.
Ostatnio zmieniony przez alrada 4 Grudzień 2007, 05:18, w całości zmieniany 2 razy  
 
madzia8310 


Posty: 1718
Skąd: Ostrów Wielkopolski
Wysłany: 4 Grudzień 2007, 12:50   

Ja dziś kupiłam poradnik...jestem pełna podziwu i w 100% zadowolona.

To skarbnica wiedzy dla mnie...a dla rodziców którym dopiero dzieci z wadami serduszka się urodzą to już w ogóle!!!
Bardzo...bardzo wam dziękuje!
_________________
Magda mama Filipka (TGA,PS)
 
 
maga 


Posty: 434
Skąd: Konin
Wysłany: 4 Grudzień 2007, 13:45   

Chciałam bardzo podziękować za przesyłkę z poradnikiem. Wczoraj wieczorem usiedliśmy z mężem i wzięliśmy się za czytanie lektury :)
Jestem pełna uznania i podziwu dla tych wszystkich, którzy przyczynili się do jego powstania. Znaleźliśmy tam to czego szukaliśmy, a nawet więcej....
Moja córka czeka na pierwszą operacje serca i choć przy rozdziale "Pobyt dziecka w szpitalu" płynęły mi łzy to teraz jestem spokojniejsza i czuję się bardziej gotowa na to wszystko, bo wiem, że muszę przez to przejść z moją małą i że jest to do zrobienia :)
Bardzo Wam wszystkim dziękuję.....
_________________
aga mama Poli
(Podwójny łuk aorty, VSD, ASD, agenezja lewej nerki, zwężenie oskrzela głównego, neutropenia, leukopenia czyli Zespół DiGeorge'a)
 
 
gosiap 


Posty: 3425
Skąd: Luksemburg
Wysłany: 4 Grudzień 2007, 14:56   

alrada napisał/a:
Gosiu, powiem krótko - dziękuję za radośc mojego dziecka.


Radosc Radka jest moja radoscia :)
_________________
Gosia, mama Marty (HLHS) i Darii
 
ewelinadl 


Posty: 392
Skąd: Ełk
Wysłany: 5 Grudzień 2007, 22:19   

Wiecie ja mam w domu dwa tomy KARDIOLOGII DZIECIECEJ autorstwa Pani prof. Wandy Kawalec i Pani prof. Krystyny Kubickiej - oczywiscie w tworzeniu kiazek brali udzial rowniez inni, sami specjalisci :) ale jestem bardzo zadowolona chociaz PORADNIK musze przyznac jest pisany jezykiem nieco bardziej przyswajalnym dla rodzicow ale chyba taki wlasnie mial byc ;) i jest, to sa moje skarbnice wiedzy jak do tej pory, wiecej juz mi nie trzeba, byle tylko to wszystko zglebic ;)
_________________
Ewelina mama Wiki (CoA,VSD, AMPLATZERasdII,HOMOGRAFT TETNICY PLUCNEJ Z ZASTAWKA PNIA PLUCNEGO, DWUJAMOWY STYMULATOR SERCA,) epilepsja, i Roksanki.
 
 
Kasia i Nikoś 


Posty: 1349
Skąd: Kielce
Wysłany: 7 Grudzień 2007, 21:53   

Super poradnik, zakupiłam wczoraj w Łodzi. Ukłony dla autorów i pomysłodawców :)
_________________
Kasia mama Nikosia d-TGA
 
 
magda 

Posty: 25
Skąd: Poznań
Wysłany: 12 Grudzień 2007, 14:28   

Jestem mamą półtora miesięcznej Olki.
Poradnik jest dla mnie skarbnicą wiedzy i przewodnikiem.
Cieszę się, że trafił w moje ręce w okresie, w którym najbardziej go potrzebowałam :) i jestem pewna, że bedzie pomocą dla wielu rodziców.
Bardzo, bardzo dziękuję!
_________________
mama Oli - AVSD,nieprawidłowy spływ żył płucnych, bradykardia, arytmia i Pawełka (wada nerek)
 
monianar 

Posty: 212
Skąd: Ostrów Mazowiecka
Wysłany: 13 Grudzień 2007, 13:12   

KUPILIśMY PRZY OKAZJI POBYTU W KRAKOWIE. POWIEM KRóTKO: SuuuuuPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :super:
_________________
Monika mama 7letniej Natalki (HLHS po trzech etapach)
 
kamtumi 

Posty: 1866
Skąd: Podlasie
Wysłany: 13 Grudzień 2007, 14:27   

Zakupiłam tą pozycję także. Wielkie dzięki za trud i poświecenie i że się chciało chcieć.
_________________
Mama Majki (skrajna postać TOF -atrezja płucna ) i Malwinki
 
Kalinka30 

Posty: 28
Skąd: Szczecin
Wysłany: 16 Grudzień 2007, 20:58   

Słowa podziękowania dla tych,którzy stworzyli taką książkę to za mało.wprawdzie zapisałam sie na tą stronę niedawno,i już zamówiłam tą książkę i już nie mogę siedoczekać jak ją dostanę.Naprawde nie mogę doczekać sie tej książki-jest napisana o nas i dla Nas.
_________________
mama Aleksa(AT+VSD+ASDII+PS po zespoleniuB-T,po Ietapie Glenna)
 
jukilop 


Posty: 4081
Skąd: Poznań
Wysłany: 19 Grudzień 2007, 15:41   

właśnie wróciłam z zakupioną ksiażką ( jejku jak ładnie pachnie )
ale ja nie o tym
szybko przejrzalam ( wszystko przeczytam między świetami , a Sylwkiem )
jest super , jest rewelacyjna , tak szkoda że jej nie miałam rok temu .
Myśle , że wszyscy rodzice którzy bedą musieli stawić czoła wadzie swoich dzieci znajda w niej cenne wskazówki , a co najważniejsze zrozumieją istotę sprawy .

Bardzo przykro że Dina nie doczekała sukcesu swego i innych . Włożyła tyle pracy , jestem pewna że gdzieś tam z góry usmiecha się teraz , a jej rodzina jest z niej niesamowicie dumna .

Pięknie w roździale 16 opisała uczucia , które nie jednemu z nas towarzyszyły , towarzyszą , lub będą .
... ja dokładnie wiem jak sie czujesz ....
.... dziękuję że jesteście .....

Pisze ... tworzą sie wtedy szczególne rodzaje więzi .... jakże prawdziwe i wymierne zdanie .

Wszystkim , którzy przyczynili się do wydanie tego poradnika
DZIEKUJEMY
rodzice dziecka z wada serca
Magdalena i Arkadiusz Stefańscy
_________________
Magdalena
mama Marcina 1990 ( po ablacji i zamknięciu ubytku parasolką ZABRZE 2006 )

Film nt. ablacji u dzieci i młodzieży:
cz.1
http://www.youtube.com/wa...&vq=medium#t=14
cz.2
http://www.youtube.com/wa...&vq=medium#t=14
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne