::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców
Autor Wiadomość
SerceDziecka 

Posty: 405
Skąd: Polska
Wysłany: 13 Listopad 2007, 19:36   Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców

Ukazała się długo oczekiwana książka „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców” pod redakcją prof. E. Malca, dr K. Januszewskiej, D. Radziwiłłowej i M. Pawłowskiej.

Zapewne niektórzy wiedzą, że pomysł wydania książki powstał ponad trzy lata temu podczas rozmów Diny Radziwiłłowej, Gosi Pawłowskiej, Kasi Parafianowicz, Beaty Kuleszy, Basi Jarząbek oraz rodziców, których spotykaliśmy zarówno w szpitalu, jak i w sieci.
Wiele było koncepcji jak ma wyglądać książka, co chcemy aby w niej się znalazło, co dla nas rodziców jest ważne, z czym mieliśmy kłopoty, gdy rodziły się nam nasze dzieci. I najważniejsze, kto nam pomoże napisać rozdziały o wadach serca?!
Z propozycją wydania poradnika do Pana Profesora Edwarda Malca zwróciła się Dina. Profesor zareagował entuzjastycznie i od razu przystąpił do organizowania zespołu lekarzy, którzy mogliby włączyć się do prac nad książką. Początkowo myśleliśmy o poradniku dla rodziców, którzy dowiadują się chorobie swojego dziecka. Chcieliśmy, aby wiedzieli gdzie szukać pomocy, jak radzić sobie z niepewnością i lękiem, jak opiekować się dzieckiem w szpitalu, a potem po operacji w domu.
Długie rozmowy pomiędzy nami a lekarzami zmieniały książkę w poważną, merytoryczną publikację. Dochodziły kolejne pytania, na które chcieliśmy dać rodzicom odpowiedź, aż wreszcie powstał spis najważniejszego rozdziału – rozdziału poświęconego wadom serca u dzieci i metodom, jakimi są korygowane. Dzięki współpracy Pana Profesora, dr Katarzyny Januszewskiej oraz Gosi Pawłowskiej wspomaganych przez grafików komputerowych Artura i Piotra Stachura oraz Piotra Popławskiego powstały uproszczone schematy wad serca oraz technik operacyjnych, ilustrujące szczegółowe opisy każdej przedstawionej wady. Przez długie miesiące poszczególni autorzy – znakomici lekarze oraz rodzice dzieci z wadami serca, bezinteresownie i z ogromnym zaangażowaniem pisali rozdziały. Każdy z rozdziałów był przez nas szczegółowo czytany, bowiem chcieliśmy, aby trudny medyczny tekst stał się jak najbardziej czytelny i zrozumiały dla rodziców. Mieliśmy bardzo dużo pracy. Spędziliśmy godziny na drobiazgowym czytaniu każdej linijki tekstu, dobieraniu zdjęć, robieniu kolejnych i kolejnych poprawek. Nasze łącza internetowe i telefony rozgrzewały się do czerwoności. Mieliśmy chwile słabości i zwątpienia – nieoczekiwana śmierć Diny była jedną z nich. Przeżywaliśmy stres, ale wiedzieliśmy, że nie możemy odpuścić, że musimy nadal pracować i działać. Pojawianie się kolejnych rozdziałów dodawało sił i wiary, że warto. Dzięki wyrozumiałości naszych rodzin – mężów i dzieci, którzy cierpliwie znosili nasze godziny spędzone przy komputerze i ślęczenia nad korektami kolejnych wersji publikacji koniec był coraz bardziej bliski. Podczas pracy mieliśmy też sporo momentów zabawnych i powodów do dumy. I wreszcie nadszedł moment druku, w czym pomogła nam drukarnia „Drogowiec”, której pragnę gorąco podziękować za wydrukowanie książki, a w szczególności Monice Bystrzyńskiej, bo to ona osobiście czuwała nad drukiem.
Dziś razem z Gosią trzymamy pierwsze egzemplarze książki.
Jesteśmy wzruszone i szczęśliwe, że się udało i trochę też dumne.
MAMY NASZĄ KSIĄŻKĘ !
Wszystkim, którzy z nami współpracowali i pomagali w wydaniu publikacji – dziękujemy.

W najbliższych dniach poradnik będzie w księgarniach.
Można będzie go kupić w ogólnopolskiej sieci księgarń „Matras” - lista księgarń znajduje się na stronie www.matras.pl za pośrednictwem Internetowej księgarni medycznej „Medicon” www.medicon.pl w księgarniach przyszpitalnych w Łodzi, Krakowie i Warszawie. Istnieje również możliwość zakupu książki w Funduszu. Osoby, które chciałyby nabyć książę bezpośrednio w Funduszu, proszone są o wpłacenie 40 zł. (cena książki) na konto Funduszu z dopiskiem „książka” i dokładnym podaniem swoich danych adresowych. Ze względu jednak na ograniczone możliwości czasowe (każdy z nas pracuje charytatywnie) będziemy wysyłać zamówione egzemplarze raz na dwa tygodnie.

Numer konta
Fundacja im. Diny Radziwiłłowej
11 1160 2202 0000 0000 9711 3708


Cały dochód ze sprzedaży książki zostanie przekazany na pomoc dzieciom z wadami i chorobami serca.

„Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców”
ISBN książki 978-83-925575-0-0
Wydawca: Fundacja im. Diny Radziwiłłowej – Fundusz Serce Dziecka
ul. Relaksowa 58, 02-796 Warszawa
tel. 605-882-082, e-mail: fundusz@sercedziecka.org.pl

Pozdrawiamy,
Kasia Parafianowicz i Gosia Pawłowska
_________________
Fundacja Serce Dziecka
im. Diny Radziwiłłowej
KRS 000266644
 
gosiap 


Posty: 3425
Skąd: Luksemburg
Wysłany: 13 Listopad 2007, 21:34   

:D :D :D

Chcialabym podziekowac wszystkim, ktorzy pomagali nam przez te dlugie miesiace w pracach nad ksiazka.

Wspanialym lekarzom

Panu Profesorowi Edwardowi Malcowi
- za entuzjazm, zaufanie jakim mnie obdarzyl i tworcza wspolprace nad ksiazka.

Pani dr Katarzynie Januszewskiej - za ogromny wklad pracy nad poszczegolnymi tekstami, rysunkami oraz caloscia ksiazki. Nie liczylam jeszcze maili, ktore wymienilysmy w ciagu tych lat, ale sa ich setki :)

a takze wszystkim autorom rozdzialow Pani doc. Joannie Dangel i panu doc. Tomaszowi Dangel, pani doc Katarzynie Bieganowskiej, pani doc. Joannie Ksiazyk, pani dr Malgorzacie Procelewskiej, panu dr Jackowi Kolczowi, panu dr Zbigniewowi Kordonowi, panu dr Tomaszowi Mroczkowi, panu dr Adamowi Stebelowi i panu dr Wojciechowi Stycule - za znakomite teksty dla rodzicow oraz zyczliwosc, zrozumienie i cierpliwosc w stosunku do mnie.

Rodzicom dzieci z wadami serca (wymieniam alfabetycznie, bo wszyscy jestescie dla mnie rownie wazni!)

Monice Bystrzynskiej, mamie Pawelka - za ogromna pomoc przy druku ksiazki.

Basi Jarzabek, mamie Marka - nie tylko autorce rozdzialu, ale tez zmudnie czytajacej ze mna wszystkie teksty przed ich oddaniem do wydawnictwa.

Beacie Kuleszy, mamie Ani - za uwagi do tekstow, przerobki i perfekcyjne podejscie do calosci.

Kasi Parafianowicz, mamie Julki - Kasiu, dziekuje Ci za ogrom pracy, tej tak malo widocznej, ale jakze niezbednej. Bez Ciebie nie przebrnelibysmy przez caly proces wydawniczy. Chyle czola!

Ani Tarkowskiej, mamie Adasia - za rozdzial i cenne uwagi do calosci ksiazki.

oraz

Dorotce Bielinskiej, mamie Antosia i Ani Fidurze, mamie Mateusza za uwagi dot. rozdzialu o lekach i szczepieniach.
Karolinie i Adamowi , rodzicom Wiktorka ; Ali i Mackowi, rodzicom Benusia; Lenie, mamie Tomka oraz Marii, mamie Aleksandra Filipka - za rozdzial o naszych serduszkowych Aniolkach.
Monice i Wojtkowi Krolom, rodzicom Kubusia , ktorzy namowili do wspolpracy przy ilustracjach Piotra Poplawskiego.

i wszystkim rodzicom, ktorzy wspierali mnie na roznych etapach pracy.

Pragne rowniez podziekowac:

Grafikom komputerowym - Arturowi Stachura, Piotrowi Stachura i Piotrowi Poplawskiemu - za ogromne wsparcie w komputerowym opracowaniu schematow wad serca i operacji.

Pani Marcie Belowej i panu Wojtkowi Kubiena z Wydawnictwa Medycyna Praktyczna - za pomoc w przygotowaniu ksiazki do druku.


Szczegolne podziekowanie kieruje jednak w strone moich Najblizszych, a w szczegolnosci Meza oraz wspanialych corek Darii i Martusi - za wsparcie i wyrozumialosc, kiedy dniami i nocami, w "piatek i swiatek" przesiadywalam przy komputerze zaniedbujac czesto ich wszystkich.

Dino! Czuje, ze usmiechasz sie teraz do nas wszystkich. Udalo nam sie skonczyc rozpoczete przez Ciebie dzielo, ktore mocno wierze pozwoli uratowac wiele Malych Istnien! Dziekuje za to, ze pojawilas sie w moim zyciu! Boli, ze na tak krotko.... Bardzo mi Ciebie brakuje!
_________________
Gosia, mama Marty (HLHS) i Darii
Ostatnio zmieniony przez gosiap 13 Listopad 2007, 21:39, w całości zmieniany 3 razy  
 
jukilop 


Posty: 4081
Skąd: Poznań
Wysłany: 13 Listopad 2007, 21:43   

Myślę , nie - jestem pewna , że Dina jest z Was bardzo dumna
tam gdzies wysoko w Niebie
Gratuluję .
_________________
Magdalena
mama Marcina 1990 ( po ablacji i zamknięciu ubytku parasolką ZABRZE 2006 )

Film nt. ablacji u dzieci i młodzieży:
cz.1
http://www.youtube.com/wa...&vq=medium#t=14
cz.2
http://www.youtube.com/wa...&vq=medium#t=14
 
Danka K 


Posty: 1495
Skąd: Czerniejewo
Wysłany: 13 Listopad 2007, 22:57   

Gdy pomyślę jak wielu wspaniałych ludzi uczestniczyło w tym wielkim przedsięwzięciu...cieszę się i jestem dumna, bo nareszcie praca tak wielu osób ujrzy światło dzienne i posłuży innym. To wszystko w najlepszym celu, bo dla dzieci i ich rodziców było napisane- więc niech dobrze wszystkim służy.
_________________
Danka- mama Konrada TGA, Marysi i Krzysia
 
alrada 


Posty: 5161
Skąd: woj.śląskie
Wysłany: 14 Listopad 2007, 07:21   

Gratuluję szczerze i zaraz wpłacam pieniądze :)
Z autopsji wiem jak bardzo potrzebny jest rodzicom taki poradnik.

I wierzę, ze Dina tam z góry sie uśmiecha.
_________________
Ola
wierzę, że Bóg zawsze uczyni drogę tam, gdzie jej nie ma.
To forum wspiera i pomaga zrozumieć.
 
jupora 


Posty: 2181
Skąd: Warszawa!
Wysłany: 14 Listopad 2007, 07:53   

Wielkie GRATULACJE!
Praca ciężka, trudna, czasochłonna, ale jakże potrzebna. Wielkie dzięki za wysiłek podjęty na rzecz wszystkich potrzebujących rodziców.
Pozdrawiam z Damaszku (zaraz wpłacamy pieniądze - może będę miała szansę odebrać książkę podczas mojego pobytu w Polsce w styczniu?)
_________________
Justyna, mama Julka (*) i zdrowego Romka
 
mamakacpra4 

Posty: 117
Skąd: mazowieckie
Wysłany: 14 Listopad 2007, 12:40   

Witam bardzo niecierpliwie czekałam na tą książkę cieszę się że już jest mam nadzieję że niedługo ją przeczytam
pozdrawiam i dziękuję razem z Kacperkiem :D :D :D
_________________
mama Kacpra TGA VSD PDA zwężona tętnica płucna i Gabrysia 4 latka
 
KasiaMP 
Moderator

Posty: 369
Skąd: Warszawa
Wysłany: 14 Listopad 2007, 22:04   

Wróciłam przed chwilą z Prokocimia gdzie pojechałam, razem z Moniką Bystrzyńską, której niezmiernie dziękuję za pomoc, aby osobiście wręczyć naszym lekarzom książkę.
Muszę przyznać, że zrobiła ogromne wrażenie! Pękałam z dumy. Ta książka to praca zespołowa - Profesora, lekarzy i nas rodziców. Wszystkim należą się ogromne podziękowania i słowa uznania. Zatem mamy co świętować :)
_________________
Pozdrawiam,
Katarzyna Parafianowicz
Fundacja Serce Dziecka
 
monikawoj 

Posty: 26
Skąd: Warszawa
Wysłany: 14 Listopad 2007, 22:05   

To świetna wiadomość! Bardzo Wam dziękuję za tą książkę, uczyniliście WIELKĄ RZECZ!!!
Czy można zgłosić się po nią osobiście? Pozdrawiam serdecznie
_________________
Monika, mama Hani, ur. 29 marca 2007 (TA, VSD, ASD), operacja Fontana VIII.2011
 
KasiaMP 
Moderator

Posty: 369
Skąd: Warszawa
Wysłany: 14 Listopad 2007, 22:07   

Jeżeli ktoś jest z Warszawy to zapraszam po książkę. Proszę o wcześniejsze umówienie się telefonicznie 0605882082.
_________________
Pozdrawiam,
Katarzyna Parafianowicz
Fundacja Serce Dziecka
 
aska762 

Posty: 3489
Skąd: Poznań
Wysłany: 15 Listopad 2007, 10:46   

Ja już wczoraj szybciutko zamówiłam i czekam z niecierpliwością :) brawa dla wszystkich zaangażowanych w napisanie, złożenie i wydanie tej ksiązki!
_________________
Asia, mama Marysi (18 lat, stymulator DDDR), Kuby (16 lat, celiakia, izolowany niedobór IgA), Michała (10 lat, stymulator DDDR)
 
BarbaraJarzabek 


Posty: 820
Skąd: Siechnice
Wysłany: 15 Listopad 2007, 20:42   

Czuję się tak, jakby pojawiło się kolejne dziecko, ciężka praca,bardzo dłuuuuugie czkanie i w końcu radość nie do opisania... a książka jest REWELACYJNA !!!!!!
Gosiu przejęłaś pałeczkę od Diny, ciężko pracowałaś aby kontynuować Jej dzieło, Kasia, Beatka, Monika i wiele innych osób wytrwale Ci pomagały,Darek z Dziewczynami cierpliwie znosili ale WARTO było naprawdę gdybym mogła Cię przytulić :-)
serdecznie pozdrawiam i dziękuję za ogrom pracy i poświęcenia
_________________
Basia,mama zdrowej Julci i Mareczka z HLHS(po 3 etapach-Kraków i zamknięciu fenestracji 2010-Monachium)
 
 
krystyna 

Posty: 134
Skąd: Syców
Wysłany: 15 Listopad 2007, 22:58   

ja juz ją mam, wspaniałe dzieło.Siedze i studiuje,wiele matek bedzie mogło z niej skorzystac.A ja gratuluje wszystkim którzy przyczynili się do jej napisania. :super: :ok: :hurra:
_________________
Krystyna,mama aniolka Dominika(HLHS po II etapie, dyzplazja oskrzelowo-płucna,opóźnienie rozwoju psychoruchowego,padaczka) Martynki i Olki
 
 
teletombola 


Posty: 123
Skąd: Sosnowiec
Wysłany: 15 Listopad 2007, 23:08   

Dla wszystkich autorów i współautorów WIELKIE gratulacje i WIELKIE dzięki! Jestem pod ogromnym wrażeniem wspaniałej ogromnej Waszej pracy, nisko chylę czoła! :padam: :padam: Nie mogę się doczekać, aż przeczytam to dzieło.
_________________
Ola mama Maćka(16 l.) i bliżniaków(10 l.) Piotrusia i Ani-zespół Di George'a, DOLV, VSD, PS
 
kuba1206 


Posty: 3173
Skąd: Kraków
Wysłany: 16 Listopad 2007, 06:40   

jak tylko wpadne do matrasa - to od razu kupie.
_________________
marta mama Kubusia i Antka (HLHS)
www.serce-antka.blog.onet.pl
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne