::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: SerceDziecka
3 Luty 2009, 17:02
Nowa książka "Mam wadę serca" ?
Autor Wiadomość
Ewa M. 

Posty: 3943
Skąd: Koszalin
Wysłany: 8 Czerwiec 2008, 22:19   

Ja intensywnie mysle o książce, ale jakoś nie moge się zabrać do pisania. Musze pozbierać mysli. Tyle chcę napisać!
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 8 Czerwiec 2008, 22:57   

Mnie wciąż się przypomina coś nowego i coś dopisuję :)
_________________
Marta
 
dorka87 

Posty: 1809
Skąd: Kraków
Wysłany: 4 Lipiec 2008, 19:44   

Cytat:
Mnie wciąż się przypomina coś nowego i coś dopisuję :)


Mnie jak się coś przypomni to też dopiszę :D :) ;) . Już ładnych pare tygodni temu wysłałam swoją historię również Oli (olica). Mam nadzieję Olu, że i ty mi wyślesz swoją historię?
Jak idzie wam pisanie? :) :looka: :luka:
_________________
Dorota, GUCH
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 4 Lipiec 2008, 20:06   

dorka87 napisał/a:
Jak idzie wam pisanie?
Ja stwierdziłam, że w mojej historii jest zbyt dużo suchych faktów i zaczęłam pisanie od nowa. Na razie mam niewiele... ale mam jeszcze dużo czasu ;)
_________________
Marta
 
dorka87 

Posty: 1809
Skąd: Kraków
Wysłany: 9 Sierpień 2008, 16:53   

oazowiczka2 napisał/a:
dorka87 napisał/a:
Jak idzie wam pisanie?
Ja stwierdziłam, że w mojej historii jest zbyt dużo suchych faktów i zaczęłam pisanie od nowa. Na razie mam niewiele... ale mam jeszcze dużo czasu ;)


Ja Marta edytuję :) , dopisuję, zmieniam, a jak mnie najdzie to napiszę od nowa, ale raczej nie bo myślę że ok opisałam tylko można tam jeszcze jakiś akapit albo kilka zdań wstawić ;) .

Mam dziewczyny jeszcze jeden pomysł: może oprócz osób z wadami/przed lub po korekcji serca :serce: (czyli nas) można by było dołączyć jeszcze osoby z chorobami serca :serce: ??? Było by nas więcej... co o tym myślicie???

Na forum wiem, że są "nowe" osoby. Może ktoś chce jeszcze dołączyć do pisania książki z nami i opisze swoją historię???
_________________
Dorota, GUCH
 
ewelia5 


Posty: 619
Skąd: UK
Wysłany: 9 Sierpień 2008, 18:57   

piszcie dziewczyny piszcie
_________________
Ewelina mam Kamilki (As-wada zastawki aortalnej,po balonoplastyce, komisurotomii, proced. konno-ross Pazdz 2004) i Nicoli zdrowej
 
 
Ewa M. 

Posty: 3943
Skąd: Koszalin
Wysłany: 9 Sierpień 2008, 21:17   

Wiesz, Dorka, to ma być ksiązka o osobach zwadami serca. Lepiej by było tego nie mieszać. Ja o tej książce dużo myślę, ale jeszcze nie zaczęłam pisać.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
dorka87 

Posty: 1809
Skąd: Kraków
Wysłany: 9 Sierpień 2008, 21:56   

Ewa M. napisał/a:
Wiesz, Dorka, to ma być ksiązka o osobach zwadami serca. Lepiej by było tego nie mieszać.


Ewa dzieki za opinie ;) . Jakie inne osoby mają zdanie na temat "połączenia sił" :serce: ? Lepiej łączyć czy nie? Piszcie :) .

[ Dodano: 22 Sierpień 2008, 17:45 ]
Myślałam o tej książce i myślę, że jest nas tak mało iż np. osoby z takimi chorobami jak zapalenie mięśnia sercowego, choroba Kawasaki,itp., jak również po przeszczepach i oczywiście Ze WsZyStKiMi WaDaMi SeRcA mogły by wspólnie stworzyć tę książkę tylko wtedy może trzeba by zmienić tytuł z "Mam wadę serca" na np. "Nasze serca", albo "Wady i choroby serca" czy coś w tym stylu ;) . Czekam na pomysły i opinie, ponieważ chyba chodzi nam o to aby pisały osoby dorosłe, które ze swoim sercem :serce: delikatnie mówiąc trochę już przeszły (czyli chyba są po wykryciu wady lub choroby serca, przed lub po leczeniu kardiologii interwencyjnej lub/i chirurgicznym i takie co już są po tym wszystkim, aby dać rodzicom i osobom teraz się zmierzającym z tym trochę otuchy ), czyli takie jak my :) .
_________________
Dorota, GUCH
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 14 Grudzień 2008, 17:18   

Jak Wam idzie pisanie książki? coś tu ucichło...
_________________
Marta
 
Ewa M. 

Posty: 3943
Skąd: Koszalin
Wysłany: 13 Styczeń 2009, 09:45   

No, dziewczyny chłopaki! Nowy Rok natsał, więc trzeba zacząć działania w sprawie książki:-)
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
olica 

Posty: 2186
Skąd: Kraków
Wysłany: 13 Styczeń 2009, 10:01   

dorka87 napisał/a:
Ewa M. napisał/a:
Wiesz, Dorka, to ma być ksiązka o osobach zwadami serca. Lepiej by było tego nie mieszać.


Ewa dzieki za opinie ;) . Jakie inne osoby mają zdanie na temat "połączenia sił" :serce: ? Lepiej łączyć czy nie? Piszcie :) .

[ Dodano: 22 Sierpień 2008, 17:45 ]
Myślałam o tej książce i myślę, że jest nas tak mało iż np. osoby z takimi chorobami jak zapalenie mięśnia sercowego, choroba Kawasaki,itp., jak również po przeszczepach i oczywiście Ze WsZyStKiMi WaDaMi SeRcA mogły by wspólnie stworzyć tę książkę tylko wtedy może trzeba by zmienić tytuł z "Mam wadę serca" na np. "Nasze serca", albo "Wady i choroby serca" czy coś w tym stylu ;) . Czekam na pomysły i opinie, ponieważ chyba chodzi nam o to aby pisały osoby dorosłe, które ze swoim sercem :serce: delikatnie mówiąc trochę już przeszły (czyli chyba są po wykryciu wady lub choroby serca, przed lub po leczeniu kardiologii interwencyjnej lub/i chirurgicznym i takie co już są po tym wszystkim, aby dać rodzicom i osobom teraz się zmierzającym z tym trochę otuchy ), czyli takie jak my :) .


Mi się wydaje, ze propozycja jest interesujaca. Jesli ma to być w formie opisu historii z zycia osób z wadami serca, zmagania się z pewnymi ograniczeniami i jak by na to nie patrzeć jakąś niepełnosprawnością to historie osób z chorobami serca tez moglyby wiele wnieść, a na pewno byłoby to spojrzenie od troche innej strony - zapalenie mięśnia sercowego np jak wiemy moze prowadzić do konieczności transplantacji a dotyka bardzo często osób zupełnie zdrowych, które nigdy nie miały problemu z sercem, uprawiały sport, były aktywne a nagle okazuje się, że jedyna szansą na życie jest przeszczep do tej pory całkowicie zdrowego narządu. My z naszymi sercami zyjemy od zawsze, jedni dowiedzieli sie wcześniej inni później o defekcie układu krążenia ale generalnie w dzieciństwie, dorastaliśmy z tą świadomością, natomiast kiedy nagle dwudziesto, trzyedziestokilkuletnia osoba dowiaduje sie o konieczności transplantacji towarzyszą temu na pewno różne emocje, przewartościowanie całego życia, systemu wartosci itd. Myślę, że takie osoby mogłyby wiele wnieść w książkę, podobnie jak osoby z kardiomiopatią (też chorobą serca) czy wspomnianą przez Dorotę chorobą kawasaki.

Z innej beczki, być może jeszcze jeden dorosły dołączy - i tu historia bardzo ciekawa, bo mężczyzna operowany z powodu wady wrodzonej, dziś wyczynowo zdobywa najwyższe szczyty górskie Azji, Afryki i Ameryki południowej :)
_________________
Aleksandra Lignar-Czyż, GUCH, mama zdrowego Franka
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
www.corinfantis.org
a.lignar@corinfantis.org
 
Ewa M. 

Posty: 3943
Skąd: Koszalin
Wysłany: 13 Styczeń 2009, 12:13   

Ale to byłoby już co innego. Myślałam o książce, w której wypowiedzą się własnie takie osoby , jak my, ktore np. w dzieciństwie były odrzucane przez rówiśników z powodu tego, że są sine, albo nie mogły ćwiczyć na wf-ie itp.
A książka napisana przez osoby, które nagle doświadczyły choroby serca, też by się przydała, tylko jako osobna publikacja.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
dorka87 

Posty: 1809
Skąd: Kraków
Wysłany: 15 Styczeń 2009, 19:57   

Ewa M. napisał/a:
No, dziewczyny chłopaki! Nowy Rok natsał, więc trzeba zacząć działania w sprawie książki:-)


Trzeba Ewa koniecznie przypomnieć o książce. Ja myślę, że to "wyjdzie w trakcie" pisania ostatecznego naszych historii, już po wszelkich edycjach, ile GUC-iów (czyli nas) będzie do opisywania swoich historii i czy ktoś z jakąś chorobą serca się przyłączy czy nie.

olica napisał/a:
Z innej beczki, być może jeszcze jeden dorosły dołączy - i tu historia bardzo ciekawa, bo mężczyzna operowany z powodu wady wrodzonej, dziś wyczynowo zdobywa najwyższe szczyty górskie Azji, Afryki i Ameryki południowej :)


To jest Olu ciekawe ;) .

Ewa M. napisał/a:
Myślałam o książce, w której wypowiedzą się własnie takie osoby , jak my, ktore np. w dzieciństwie były odrzucane przez rówiśników z powodu tego, że są sine, albo nie mogły ćwiczyć na wf-ie itp.


Hmm... dzieci mają różne powody, aby odrzucić rówieśników, których nie lubią. Jednym z powodów może być wada serca :serce: , wiem, bo mi się też to przytrafiło, ponieważ np. jak nie raz chorujemy to musimy pozostać w domu i mimo wszystko oddalamy się od klasy, dlatego myślę, że też ważne jest opisanie własnych doświadczeń związanych z czasem dzieciństwa. Wiadomo też, że później w większości -naszczęście ;) te dzieci mądrzeją, ale "swoje" trzeba przejść, aby zauważyć zmianę. Czasem jednak nie da się kogoś zmienić (a tym bardziej większości klasy) i trzeba coś zmienić -tak jak ja w Liceum klasę i wyszło mi to na dobre :) . Chyba o zmianach też warto napisać. My swoje życie przewartościowałyśmy już dawno mimo, że jesteśmy dosyć młodymi osobami, ale ja myślę, że dorośli jak dowiadują się o wadzie (wrodzonej, lub nabytej) czy chorobie serca też zaczynają doceniać rzeczy, które wcześniej były dla nich niezauważalne. Też są poddawani podobnym badaniom jak my i też chcą, aby ich ktoś wysłuchał.

Myślę, że książka powinna być głównie o osobach z wadami serca, ale nie powinniśmy też zapominać, że czasem są choroby serca na które zapadają młodzi ludzie, którzy mają podobne doświadczenia do naszych.

Jak ustalicie to będzie ;) -ja się dostosuję :) .
_________________
Dorota, GUCH
Ostatnio zmieniony przez dorka87 15 Styczeń 2009, 19:58, w całości zmieniany 1 raz  
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 16 Styczeń 2010, 18:17   

Minął rok od ostatniego postu a o książce wciąż cichutko... Ja swoją historię będę musiała napisać od samego początku, bo wirus "zjadł" mi wszystko to co miałam na kompie :/
A Wy dziewczynki co tam? Jak Wam idzie? Pamiętacie w ogóle jeszcze o tej książce?
Mamy już nawet kilka zdjęć, które można w niej umieścić ( zdjęcia GUCH ze zjazdu ;-) )
_________________
Marta
 
Ewa M. 

Posty: 3943
Skąd: Koszalin
Wysłany: 16 Styczeń 2010, 20:40   

Hej,Marto!
Pamietam o książce, ale nie mogę się zmobilizowac do napisania swojej części. Myślę, że nie musi być ona długa. Chciałabym, by prace nad nią ruszyły, by więcej osób się włączyło.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne