::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: SerceDziecka
3 Luty 2009, 17:02
Nowa książka "Mam wadę serca" ?
Autor Wiadomość
dorka87 

Posty: 1809
Skąd: Kraków
Wysłany: 22 Maj 2008, 20:19   

Pomysł z książką ...ok :hyhy: :)
_________________
Dorota, GUCH
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 22 Maj 2008, 20:23   

więc mam nadzieję Dorotko, że się na to piszesz?:D
_________________
Marta
 
dorka87 

Posty: 1809
Skąd: Kraków
Wysłany: 22 Maj 2008, 20:46   

Raczej tak... Ja bym chciała poruszyć temat anonimowości czy mamy się podpisywać, pisać skąd jesteśmy, itd.? Czy wystaczy wada serca, imię i wiek -taki podpis? Szczerze powiem, że wolę jak Ktoś się dowiaduje o mojej wadzie serca którą miałam ode mnie , a nie na zasadzie że "gdzieś" wyczytał :/ . Jeśli by było tak, że nie trzeba podawać nazwiska to było by miło ;) . Jeśli chodzi o napisanie czegoś to chyba bym mogła... :niepewny: . Tylko jeszcze w życiu nie pisałam do żadnej książki :| i nie wiem czy umiem :orany: ;) . Wy już gdzieś pisałyście?
_________________
Dorota, GUCH
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 22 Maj 2008, 20:50   

Doroto, jeżeli chodzi o animowość to nie musisz podawać swoich danych - a tak szczerze mówiąc to się nawet nie zastanawiałam nad tym ;) ale musi być podane kto książkę napisał, tylko czy będziemy wymieniać wszystkich? :hyhy: No zobaczymy.
A co do pisania książki hehe, ja pisać lubię :) kiedyś nawet zaczęłam pisać swoją książkę ale poprzestałam, bo stwierdziłam, że nikt tego nie wyda i nie kupi więc nie wiem czy to też można do tego zaliczać ;)
_________________
Marta
 
dorka87 

Posty: 1809
Skąd: Kraków
Wysłany: 22 Maj 2008, 21:08   

oazowiczka2 napisał/a:
Doroto, jeżeli chodzi o animowość to nie musisz podawać swoich danych - a tak szczerze mówiąc to się nawet nie zastanawiałam nad tym ;)


To ok :) ;) .


oazowiczka2 napisał/a:
A co do pisania książki hehe, ja pisać lubię :)


Ja też lubię pisać :hyhy: ;) .
_________________
Dorota, GUCH
Ostatnio zmieniony przez dorka87 22 Maj 2008, 21:10, w całości zmieniany 1 raz  
 
Ewa M. 

Posty: 3942
Skąd: Koszalin
Wysłany: 22 Maj 2008, 21:57   

Uważam, że nazwisk nie trzeba by było podawać. Tylko imie, wiek i rodzaj wady. Podpisze się: " zespół redakcyjny pod kierownictwem"i tyle.
Cieszę się, że jest coraz więcej chętnych do podzielenie się ze światem swymi doświadczeniami życia z wadami serca.
Ewa K. pyta, dlaczego w swoich artykułach o akcjach Fundacji w Koszalinie umieszczam tylko jej wypowiedzi, nie ujawniam się. W swojej gaciec to chyba by mi nie wypadało. Ale jak na wręczeniu maskowtek pojawią się inne media ( moi znajomi ), to na pewno się uajwnię. To dobry temat do zapisek: mówić innym o wadzie serca , czy nie? Czy Wy w dziedziństwie też mieliście takie sytuacje, że jak przychodzili do Was goście, to mama kazała Wam pokazywac im blizny po operacjach? Dla mnie to było krępujące. Czułam się ja jakiś cudak, którego ludzie chcą oglądać, bo ma m np. 3 rogi, albo dwa ogony. Blizna jest dla mnie moją osobistą sprawą. Wiem, że jej całkowicie nie ukryję ( po ostatniej operacji mam szef od przełyku do pępka), ale nie chcę jej specjalnie eksponować.
Czy blizna byla lub jest dla Was problemem? O tym tez warto napisać.
Pozdrawiam:-)
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 23 Maj 2008, 09:32   

Ja już pisać zaczęłam :)

PS.Olu mam nadzieję, że i Ty sie do nas przyłaczysz :hyhy:
_________________
Marta
 
jupora 


Posty: 2181
Skąd: Warszawa!
Wysłany: 23 Maj 2008, 17:05   

Same kobiety ;) Może by Artura Farciarza namówić? Pewnie przybyłoby nam historii, po których nie wiadomo, czy się złościć, czy cieszyć, że pacjent jest w takiej świetnej formie?
Mojego Julka chyba jeszcze nie namówię, on dopiero zaczyna okres porównywania z rówieśnikami. I nie wygląda to dobrze, mimo, że w jego wielokulturowej szkole poziom tolerancji jest wysoki. Niestety, na całym świecie wszystkie zdrowe dzieci biegają tak samo szybko i wszystkie chore nie mogą ich dogonić... I nie da się tego ukryć...
_________________
Justyna, mama Julka (*) i zdrowego Romka
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 23 Maj 2008, 17:44   

A właśnie może któraś z Was namówi swoje dziecko, aby się wypowiedziało i spiszecie to i prześlecie mi albo Ewie czy Magdzie? :)
_________________
Marta
 
gwiazdeczka69 

Posty: 1483
Skąd: Łódź
Wysłany: 23 Maj 2008, 19:57   

No mój Michał jako rasowy facet też chce:)
Ułożyłam listę w której są tematy jakie możemy podjąć pisząc:(aby to troszkę posegregować i może pomóc w omawianiu naszych historii):
1.Sposób w jakim dowiedzieliśmy się o wadzie, przebieg choroby, nastawienie nasze do niej-próba jej akceptacji, nastawienie i postawa najbliższych osób oraz emocje temu towarzyszące.
2. Sposób postrzegania własnej choroby przez nas samych, oraz innych ludzi:rodziny, znajomych, przyjaciół, osób w szkole/na studiach /w pracy oraz przez nauczycieli i przez społeczeństwo.
3. Okres pobytu w szpitalach- przebieg choroby, zdarzenia i emocje im towarzyszące
4. Przeszkody w naszym życiu na które wpływ ma choroba
5. Wygląd zewnętrzny i ograniczenia a relacje z otoczeniem
6.Nasze sukcesy i osiągnięcia, z których jesteśmy dumni
7. Życie osobiste
8. Traktowanie pacjentów dorosłych i serduszkowych przez środowisko medyczne
9. Negatywne odczucia w postrzeganiu siebie i swojej choroby
10. Znane stereotypy w postrzeganiu osób z wadami serca-również dorosłych

Dodałabym również komentarz i wypowiedź rodziców i osób bliskich. Rodziców- jak rozmawiać z dorosłym już czlowiekiem na temat choroby, hospitalizacjii i ograniczeń- czyli wszystko co jest związane z jego wadą serca, a także wypowiedzi bliskich osób -jak oni postrzegają kolegę/koleżankę, chłopaka/dziewczynę.

[ Dodano: 23 Maj 2008, 20:04 ]
Dodałabym również wskazówki jak np rozmawiać z dziećmi mniejszymi, gdy wchodzą w trudny okres dojrzewania, dorosłości.....
I tak na zakończenie mojego wywodu. Bo wielokrotnie tutaj padł temat o bliznach:Ja bardzo się zawsze tych blizn wstydziłam, aż do czasu, gdy z ust ukochanej osoby usłyszałam: Te blizny są tak piękne jak ty, bo to namacalny dowód, że jesteś i masz siłki cieszyć się ze mną życiem :)
 
Ewa M. 

Posty: 3942
Skąd: Koszalin
Wysłany: 23 Maj 2008, 22:14   

Magdo! Jesteś wspaniała! Dzięki za plan książki! Nic dodac, nic ująć. Dobrze, że go ułożyłaś, bo mnie takie porządkowanie tematów niezbyt wychodzi. Łatwiej mi rzucic pomysł, zapalic do niego siebie i innych, ale brak dalszego planu działania.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 24 Maj 2008, 09:25   

ach! W ogóle oby dwie jesteście wspaniałe :D kurka nawet nie wiecie jak się ciesze, dosłownie tak jak dziecko gdy dostanie ulubioną zabawkę :rotfl:
_________________
Marta
 
Patrycja717 

Posty: 151
Skąd: Niemcy/Police
Wysłany: 24 Maj 2008, 11:47   

to bardzo dobry pomysł.. Gdybym miała Taka mozliwosc tesz bym mogła sie przylaczyc.. ale teraz wyjezdzamy na tydzien i nas nie bedzie.. Tak sie ciesze...

Pozdrawiam :)
_________________
Mam 6 Dzieci...3 Chłopców(Mateusza,Igora i Kacperka)Mateusz ma 8 lat,Igor ma 6 a Kacperek Roczek)3 Dziewczynki(Marte-12,Marie-3.Maje-17 +)Mateusz Ma Wade Serduszka HLHS+problemy z chodzeniem+Przełożenie Wielkich Pni TętniczycH+Nie Ma 4 Placów u Ręki
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 24 Maj 2008, 11:59   

To nic, że Was nie będzie tydzień, przecież książki za ten czas nie wydamy ;) Jak na razie to chyba tylko ja coś napisałam. Więc możesz nam pomóc a bardziej Twój Mateusz ;)
_________________
Marta
 
gwiazdeczka69 

Posty: 1483
Skąd: Łódź
Wysłany: 24 Maj 2008, 14:09   

Z książką MUSICIE poczekać też na mnie-nie zdążę napisać wszystkiego co chce(a chce bardzo duuuuuuuużo) do czasu operacji, a wiadomo minimum miesiąc będę w szpitalu. :hyhy:
Więc raczej nie macie wyboru szybko jej stworzyć ;)
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne