::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: SerceDziecka
3 Luty 2009, 17:02
Nowa książka "Mam wadę serca" ?
Autor Wiadomość
Patrycja717 

Posty: 151
Skąd: Niemcy/Police
Wysłany: 19 Maj 2008, 08:29   

Moim zdaniem jest to Bardzo dobry Pomysł

Pozdrawiam:):):) :) :) :) :) :) :)
_________________
Mam 6 Dzieci...3 Chłopców(Mateusza,Igora i Kacperka)Mateusz ma 8 lat,Igor ma 6 a Kacperek Roczek)3 Dziewczynki(Marte-12,Marie-3.Maje-17 +)Mateusz Ma Wade Serduszka HLHS+problemy z chodzeniem+Przełożenie Wielkich Pni TętniczycH+Nie Ma 4 Placów u Ręki
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 20 Maj 2008, 20:01   

cieszę się, że pomysł się Wam podoba, więc teraz do dzieła :)
_________________
Marta
 
gwiazdeczka69 

Posty: 1483
Skąd: Łódź
Wysłany: 22 Maj 2008, 12:42   

Ja też chcę coś dorzucić od siebie! ;) Już piszę. Ustaliłyśmy z oazowiczką strategie działania i zabieramy się do pracy.
Acha! Proszę admina o wklejenie tego postu mojego tu (ten co znajduje się w wolnej dyskusji pt POMYSŁ)a tam go usunięcie.
 
aga2611 

Posty: 1081
Skąd: Pałczyn-wielkopolska
Wysłany: 22 Maj 2008, 13:11   

Hejka urodziłam się z Botalem, miałam zabieg w wieku 6 m-cy i tak naprawdę żyje normalnie. Fakt kontrole jazda w zatłoczonym pociągu i .... tak naprawdę strach taty(*)
no i normalne życie. Moze pomogłabym ciut ale nie wiem czy ktoś taki ma prawo się do Was mieszać.
_________________
Aga ( Przewód Botala) mama Anastazji (zespłó Bland White,a Garlanda) i Zuzanny (małego alergika)
 
 
Ewa M. 

Posty: 3947
Skąd: Koszalin
Wysłany: 22 Maj 2008, 13:27   

Cześć, Aga2611! Każdy, kto ma jakiś defekt serca, ma prawo się do nas miesza. Dobrze, jesli o swoich doświadzczeniach napiszą osoby z różnymi wadami i serca. Zastanawiam się, jak podzielić taką książkę. Myślę, że powinniśmy zacząć od opisania swoich odczuć po tym, jak sie dowiedzieliśmy, że mamy taki defekt ( kiedy to było? kto na powiedział?). Trzeba by też było opisać nasze życie przed operacją (operacjami) i potem. Chciałabym, byście napisali, jak was traktowali zdrowi rówieżnicy, nauczyciele. Czy teraz, jako nastolatki, dorośli, spotykacie się ze zdziwieniem, kiedy np. musicie odpocząć po nawet krótkim, wysiłku fizycznym, albo w kolejce do kardiologa dla dorosłych? Czy ludzie się nad wami litują ( O, jaka pani biedna, ile pani wycierpiała, jak się pani czuje?- ja tego nie znoszę!)? Jak wy sami traktujecie swoją wadę serca? Przestrzegacie zaleceń lekarza, czy je czasem łamiecie?
Czy mamy normalną pracę, uczymy się w zwykłej szkole, na zwyklej uczelni?Jak wada serca wpłynęła na nasze życie zawodowe i prywatne ( założenie rodziny).
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 22 Maj 2008, 13:33   

Podpisuję się dwiema rękami pod słowami Ewy :)
_________________
Marta
 
olica 

Posty: 2186
Skąd: Kraków
Wysłany: 22 Maj 2008, 14:01   

Ewa M. napisał/a:
Przestrzegacie zaleceń lekarza, czy je czasem łamiecie?


Hyhy...ależ skąd - nie łamiemy, ja to nigdy nie złamałam :)

A ja to w ogóle jestem ciekawa jak Wy wyglądacie :) No Marty zdjęcie oczywiście widzę, poza tym widziałam 1 marca w Krakowie ale Reszty never...
_________________
Aleksandra Lignar-Czyż, GUCH, mama zdrowego Franka
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
www.corinfantis.org
a.lignar@corinfantis.org
Ostatnio zmieniony przez olica 22 Maj 2008, 14:03, w całości zmieniany 1 raz  
 
Ewa M. 

Posty: 3947
Skąd: Koszalin
Wysłany: 22 Maj 2008, 14:07   

Kurcze, ja chętnie przesle fotkę, ale na forum nie umiem jej umieścić.
Ale mam konto na naszej - klasie ( a kto nie ma,co?), więc tam mnie można zobaczyć
:-)
Olica, co do książki, to nie ma co czekać, tylko bierzmy się za pisanie. O tym, jak było z nami, jak jest, jak się czujemy, jak szalejemy ;-) jak nas traktują inni, czy chętnie mówimy, że macie wade serca ( w jakich okolicznościach?) itp. To powinna być książka ku pokrzepieniu s e r c :-) Pocieszająca tych, ktorzy nie wiedzą jeszcze, co to stenty, shunty, contegry, homografty i inne cuda:-)
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 22 Maj 2008, 14:13   

olica napisał/a:
A ja to w ogóle jestem ciekawa jak Wy wyglądacie :) No Marty zdjęcie oczywiście widzę, poza tym widziałam 1 marca w Krakowie ale Reszty never...
Oluś a na Ciebie to ja powinnam focha strzelić :P widziałaś mnie w Krakowie i nawet nie podeszłaś?! wiesz co? mi dopiero później ( w drodze powrotnej ) Basia powiedziała, że to Ty za mną siedziałaś na tym całym przedstawieniu. Na wakacjach zamierzam się wybrać do Krakowa poodwiedzać Was wszystkich a w szczególności Sarę walczycielkę :D więc mam nadzieję, że wtedy przynajmniej nie będziesz się ukrywała ;)
_________________
Marta
 
olica 

Posty: 2186
Skąd: Kraków
Wysłany: 22 Maj 2008, 14:22   

Ależ ja się w żadnym wypadku nie ukrywam :) ! marca nie miałam jak podejść bo starałam sie okiełznac Hele...
Może powsadzajcie zdjęcia swoje tam gdzie jest dział o dorosłych z wadami serca, co? Może tez jakieś z dzieciństwa - ja mam z dzieciństwa tylko jedno na kompie ale też wrzuce zaraz...jak zmniejsze. A teraz mi sie zachciało algidy śmietankowej i wyruszam na poszukiwanie otwartego sklepu :)

Ewa jak piszesz odpowiedź to zjedź na dół i tam jest "załącz plik" - klikasz w "przeglądaj" wybierasz fotki i wysyłasz tak jak normalnie odpowiedź :)

[ Dodano: 22 Maj 2008, 15:34 ]
Dodałam do działu "forumowicze" temat "nasze zdjęcia" więc może zainteresowani skorzystają .
_________________
Aleksandra Lignar-Czyż, GUCH, mama zdrowego Franka
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
www.corinfantis.org
a.lignar@corinfantis.org
 
gwiazdeczka69 

Posty: 1483
Skąd: Łódź
Wysłany: 22 Maj 2008, 15:02   

Olica ja co prawda z informatyką jestem na bakier ale od czego mam Michała:)
Wysłałam Tobie zaproszenie z naszej klasy, więc mnie również mozesz zobaczyć:)
 
olica 

Posty: 2186
Skąd: Kraków
Wysłany: 22 Maj 2008, 16:07   

WOW! Koniecznie musisz swoją fotkę wrzucić na forum! Koniecznie - rodzice dzieci po Fontanie będą niezwykle uszczęśliwieni widząc takie zdjęcia :)
_________________
Aleksandra Lignar-Czyż, GUCH, mama zdrowego Franka
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
www.corinfantis.org
a.lignar@corinfantis.org
Ostatnio zmieniony przez olica 22 Maj 2008, 16:07, w całości zmieniany 1 raz  
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 22 Maj 2008, 16:10   

Oluś ładne masz oko :D
_________________
Marta
 
olica 

Posty: 2186
Skąd: Kraków
Wysłany: 22 Maj 2008, 16:29   

oazowiczka2 napisał/a:
Oluś ładne masz oko :D


hehe...tu bym polemizowała :) ale chciałam koniecznie coś zmienić, więc zmieniłam zdjęcie...
_________________
Aleksandra Lignar-Czyż, GUCH, mama zdrowego Franka
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
www.corinfantis.org
a.lignar@corinfantis.org
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 22 Maj 2008, 16:38   

ja niby też mam niebieskie oczy ale to tylko czasami to u mnie widać :D kiedyś to byłam blondyneczka z niebieskimi oczkami hihi ;)
_________________
Marta
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne