::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Przesunięty przez: SerceDziecka
3 Luty 2009, 17:02
Nowa książka "Mam wadę serca" ?
Autor Wiadomość
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 17 Maj 2008, 16:39   Nowa książka "Mam wadę serca" ?

Kochani tak kiedyś już kilka razy rozmawiałam na ten temat z Basią.J oraz Gosią.P, aby może osoby dorosłe z wadami serca napisały książkę pt. "Mam wadę serca" Książka ta na pewno pomogłaby rodzicom dzieci, dałaby im nadzieję, że ich pociechy będą mogły normalnie się rozwijać i żyć jak wszyscy inni. Co sądzicie na ten temat? Może kiedyś nam - starszym ( hehe jak to brzmi :D ) osobom udałoby się napisać taką książkę? Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
_________________
Marta
Ostatnio zmieniony przez oazowiczka2 17 Maj 2008, 16:40, w całości zmieniany 1 raz  
 
Ewa M. 

Posty: 3942
Skąd: Koszalin
Wysłany: 17 Maj 2008, 23:38   

Marto, świetny pomysł! jeśli tylko uda mi się wybrać na urlop, to przystapie do pisania książki. Nie będzie to raczje trudne, bo od 12 lat prowadzę pamiętnik:-) Zawarłam w nim m. in. swoje pobyty w szpitalu w Aninie i samopoczucie po drugiej i trzeciej operacji.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
anfido 


Posty: 701
Skąd: Trójmiasto
Wysłany: 18 Maj 2008, 09:41   

Dziewczyny piszcie, piszcie !!!!! Super pomysł.
_________________
Pozdrawiam, Anfido, mama Filipka 11 lat i Adasia 9 lat - AS, AI stopnia II/III, MI, powiększenie lewej komory i poszerzenie aorty wstępującej
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 18 Maj 2008, 09:43   

no to jesteśmy dwie :) ale chyba jednak za mało na napisanie książki :( Zdaje mi się, że jeszcze Magda (gwiazdeczka) byłaby za. A co sądzą na ten temat rodzice dzieci? Czy kupiliby coś takiego? Czy tytuł by ich przyciągnął?
_________________
Marta
 
Ewa M. 

Posty: 3942
Skąd: Koszalin
Wysłany: 18 Maj 2008, 11:49   

Myślę, Marto, że dorosłych z wadami serca jest na tym forum więcej. Potrzebne jest ich zaangażowanie. Moim zdaniem taka książka pomoglaby nie tylko rodzicom, czy lekarzom w kontakatch z pacjentami, ale przede wszystkim osobom, które niedawno dowiedziały się, że mają wadę, czy chorobę serca. Wiem, że wiele osób dowiaduje się o tym w wieku nastu lat, a nawet później i jest to dla nich duże zaskoczenie.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 18 Maj 2008, 11:54   

Ewo jak będziesz na gg to napisz do mnie :)
_________________
Marta
 
viacona 

Posty: 292
Skąd: Kraków
Wysłany: 18 Maj 2008, 13:02   

Bardzo chętnie kupiłabym taka książkę - raz wiele spraw, które dla rodzin i samych ludzi z ciężkimi wadami serca jest oczywista dla mnie - mamy dwulatka jest nieznane. Choćby taka sprawa jak szkoła i ewentualne problemy, czy sporty basen, czy zwykły w-f a może konie. Dwa Mati chętnie (tak myślę) gdy dorośnie przeczyta książkę o ludziach jemu podobnych.
Wypełniając przysłana ankietę od fundacji (jeszcze nie odesłałm - biję się w piersi i postaram się to zrobić dziś lub jutro) myślałam o właśnie takiej książce - "Mam dziecko z ciężką wadą serca" - nie pod kontem medycznym ale właśnie życia codziennego - np jakie szczepionki, bardzo ważny temat który "wypłynął na forum" leki - jak podawać. Sanatorium - gdzie, jakie jak załatwić. Szpitale jakie panują w nich zasady - co ze sobą zabrać. Jak pukać o pomoc do organizacji. Na co w zachowaniu maluszka zwracać uwagę. Problemy z jedzeniem - przepisy, sposby. Leki podnoszące odporność. Przedszkole gdzie, jakie, na co zwracać uwagę - tych pytań jest tysiące - większość tematów została poruszona na forum i za to forumowiczom dziękuję - ale taki poradnik dla rodziców ogromnie by się przydał.
_________________
Ula mama Mateusza (HLHS po III etapie), i Łucji
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 18 Maj 2008, 14:31   

więc Ewo zbierajmy ludzi i zaczynajmy ;)
_________________
Marta
 
Ewa M. 

Posty: 3942
Skąd: Koszalin
Wysłany: 18 Maj 2008, 14:52   

Książka " Mam dziecko z wadą serca " już jest na rynku. Zawiera wiele cennych informacji o wielu wadach i chorobach serca. Teraz czas na relacje samych chorych o życiu z takimi problemami.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
Ostatnio zmieniony przez Ewa M. 18 Maj 2008, 21:56, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 18 Maj 2008, 14:54   

Mam pytanie do rodziców: co byście chcieli aby w takiej książce się znalazło?
_________________
Marta
 
marzenka 


Posty: 841
Skąd: nowy dwor gdanski
Wysłany: 18 Maj 2008, 15:55   

Brdzo świetny pomysł z książką. Mam córcie czteroletnią z wadą Fallota i poczytała bym jak sie czują dorośli jaki operacje prześli.Co nas czeka jeszcze? Na tej trudnej drodze.Życze powodzenia w pisaniu. :)

100_0954.JPG
Zuzia zespół fallota
Plik ściągnięto 32517 raz(y) 9,87 KB

 
 
oazowiczka2 

Posty: 7231
Skąd: Wrocław
Wysłany: 18 Maj 2008, 17:26   

więc teraz wszystkich którzy byliby zainteresowani pisaniem ( głównie chodzi mi o osoby dorosłe z wadami serca ) proszę o kontakt na priv lub gg
_________________
Marta
 
Ewa M. 

Posty: 3942
Skąd: Koszalin
Wysłany: 18 Maj 2008, 21:58   

Tak sobie pomyślałam, że ważne byłyby też opisy przeżyć starszych dzieci. Czy czują się gorsze od zdrowych rówieśników, czy oswoiły się z badaniami, operacjami?
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
Ostatnio zmieniony przez Ewa M. 18 Maj 2008, 22:03, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
iwka 


Posty: 1583
Skąd: łódzkie, Częstochowa
Wysłany: 19 Maj 2008, 08:53   

Może nie jestem specjalistą od wad serca choć mam po części z tym do czynienia ale jestem jak najbardziej za taką książką dotyczącą zarówno dorosłych z wadą serca jak i również za poradnikiem który rozwiałby wątpliwości rodziców bo pytań jest mnóstwo a szczególnie na początku...Zgadzam się w tym względzie z viacona że taki poradnik byłby ciekawą pozycją na naszym rynku.Trzeba sie po prostu za to zabrać i tyle.Jednym słowe jestem za!!!!
_________________
Iwona mama: Kacpra;zab. rytmu serca,niedomykalność-zwężenie zastawki aortalnej,astma oskrzelowa,AZS,problemy z ukł.krzepnięcia, zab.odporności, Maćka; zespół Aspergera, zab. lękowo-depresyjne, zab. SI i Filipka:-)
http://potrojna-mama.blog.onet.pl/
 
 
gosiap 


Posty: 3425
Skąd: Luksemburg
Wysłany: 19 Maj 2008, 09:26   

Swietny pomysl! Piszcie dziewczyny!!!!
_________________
Gosia, mama Marty (HLHS) i Darii
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne