[SerceDziecka]

Drodzy Rodzice,
NFZ odbiera kontrakty ośrodkom referencyjnym USG, co spowoduje, że kobiety ciężarne będą miały ograniczony dostęp do specjalistycznych badań echokardiograficznych płodu.
W imieniu FSD wysłaliśmy swoje uwagi do NFZ. Jednak zwracamy się z prośbą do Państwa o wysyłanie w swoim imieniu listów w których wyrażacie swoje zaniepokojenie.
Jak ważna jest diagnostyka prenatalna, w szczególności gdy wykryta jest wada serca nie musimy przekonywać. Listy należy kierować na adres mailowy sekretariat.dsoz@nfz.gov.pl.

Poniżej treść listu, jaki wystosowaliśmy do NFZ.
Więcej na temat zmian NFZ na stronie http://www.nfz.gov.pl/new...rtnr=4589&b=1=2


Warszawa, 06.09.2011r.
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
Pan Jacek Paszkiewicz

Szanowny Panie Prezesie,

W imieniu Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca pragniemy zaprotestować przeciwko projektowi NFZ przeniesienia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych.

Codziennie w Polce rodzi się 10 dzieci z wadami serca. W ciągu roku kardiochirurdzy przeprowadzają ponad 3000 operacji u dzieci. Jako rodzice dzieci z wadami serca, którzy najlepiej znają role i znaczenie diagnostyki prenatalnej mamy do takiego protestu jak największe prawo. Obawiamy się, ze wprowadzenie w życie nowych przepisów spowoduje nieobliczalne szkody. Badania diagnostyczne umożliwiające wykrycie i późniejsze monitorowanie dziecka z wadą serca w czasie życia płodowego pozwala na przygotowanie zarówno lekarzy kardiologów i kardiochirurgów, jak i samego dziecka, a także co jest bardzo istotne rodziców.

W obecnej chwili pacjentka, u której w badaniu skriningowym istnieje podejrzenie wady lub wada serca została wykryta wysyłana jest na badanie echokardiograficzne płodu do lekarza kardiologa prenatalnego. Specjalistyczne badanie echokardiograficzne płodu może być rzetelnie przeprowadzone wyłącznie przez specjalistę z zakresu kardiologii prenatalnej posiadającego aktualny certyfikat specjalistycznego badania serca płodu. Lista lekarzy z Certyfikatami Umiejętności Badania ECHOkardiograficznego Płodu, a jest ich zaledwie siedmiu w Polsce, znajduje się na stronie http://www.orpkp.pl w zakładce „Certyfikaty”.

Projekt NFZ zakładający odebranie ośrodkom kardiologii prenatalnej kontraktów wprowadza ograniczenia ciężarnych kobiet w dostępie do niezbędnych dla zdrowia i często życia ich nie narodzonych jeszcze dzieci, badań prenatalnych. Uważamy, przeciwnie niż autorzy projektu zarządzenia, że kardiologia prenatalna w naszym kraju powinna być rozwijana.

Pragniemy zwrócić Państwa uwagę, że w dniach 24 - 27 września 2011 odbyła się Łodzi
V Międzynarodowa Konferencja poświęcona Wadom Wrodzonym i Dzieciom Niepełnosprawnym w Krajach Rozwijających się. Konferencja została zorganizowana pod patronatem March of Dimes Foundation, Centers for Disease Control and Prevention - USA, National Institutes of Health - USA, World Health Organization, Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Marszałka Województwa Łódzkiego oraz . Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Kardiologii Prenatalnej.
Podczas konferencji działający w Polsce system diagnostyki prenatalnej,
w szczególności w zakresie wykrywania wrodzonych wad serca, które są najczęściej występującymi wadami wrodzonymi, został uznany za wzorcowy dla innych krajów.

Wobec tego faktu dziwi nas bark zrozumienia przez Państwa ważności kadiologicznych badań prenatalnych i próba likwidacji sprawdzonego systemu opieki nad ciężarnymi spodziewającymi się dzieci z wadami serca.

W naszej opinii przerzucenie badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistyczny Świadczeń Odrębnych w znaczny jeszcze bardziej ograniczy kobietom ciężarnym dostęp do tych badań.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o ponowne przeanalizowanie projektu ustawy
i pozostawienie dotychczasowy przepisów które zakładają dostęp do badań echokardiograficznych płodów w Certyfikowanych Ośrodkach.

Z poważaniem,

Beata Kulesza -Prezes Fundacja Serce Dziecka
Katarzyna Parafianowicz - Wiceprezes Zarządu

[Buba La Vie]

Przykre to bardzo.
Dostałam wczoraj w tej sprawie e-maila od Prof.Respondek-Liberskiej i od razu napisałam do NFZ-tu. Gdyby ktoś miał "problem" ze skleceniem odwołania, wklejam treść mojego jako wzór:

Szanowni Państwo..
Z wielkim niepokojem obserwuję plany projektu NFZ dotyczące przesunięcia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych. Wszelkie działania, które w istocie utrudnią ciężarnym dostęp do badań prenatalnych, w tym badania echokardiograficznego płodu, uważam za naganne i wielce zasmucające. Sama jestem matką dziecka z wadą serca i wada genetyczną i wiem, jak ważne są to badania i jak wiele mogą wnieść do procesu leczenia dziecka PO NARODZINACH. Mamy w Polsce wspaniałych fachowców i na tle Europy nie mamy się czego wstydzić. Dziwi więc fakt, że NFZ próbuje ograniczyć dostęp ciężarnym kobietom do badań, które ewidentnie się im należą i mają ogromny wpływ na zdrowie i żyć ich nienarodzonych jeszcze dzieci.
Gorąco proszę, w imieniu swoim i innych rodziców dzieci z wadami serca (i nie tylko takimi wadami), abyście jeszcze raz przemyśleli Państwo swoje decyzje i nie pozbawiali nas - zwykłych ludzi - szansy na wczesną diagnozę i pomoc naszym nienarodzonym dzieciom.

[justyna27]

To ja posilę się wzorami i zaraz też coś stworzę i wyślę. W grupie siła.

[Ewa M.]

Ja też wysłałam protest na prośbe prof. Liberskije, jako osoba najbardziej zainteresowana dostępnością do badań nie tylko prenatalnych. W sumie jeśli będzie mi dane zostać mamą naturalnie, to dostęp do echo serca dziecka przed urodzeniem będzie miał dla mnie ogromne znaczenie.

[alrada]

Jutro na spokojnie wyslę.

[olica]

Pismo z FCI też posłane. Ja osobiście miałam w ciąży z Frankiem dwukrotnie echo serca płodu w ramach NFZ, nie było z tym żadnego problemu, licze na to, że NFZ zweryfikuje swoje plany.

[mamaś]

Dołączam szybciutko. Skorzystałam ze "ściągi" i dowaliłam swojego ognia :

Szanowni Państwo!
Plany projektu NFZ dotyczące przesunięcia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych, stanowią działania których nie jestem w stanie pojąć... Czy to celowa działalność mająca na celu zmniejszenie populacji?
Działania, które w istocie utrudnią ciężarnym dostęp do badań prenatalnych, w tym badania echokardiograficznego płodu, są totalnym absurdem, niedopuszczalnym idiotyzmem i nieludzkim traktowaniem poczętego życia!!!
Jestem matką dziecka ze złożoną wadą serca i gdyby nie to badanie moje dziecko nie miałoby prawa do życia. Przeprowadzanie badania, pozwoliło na postawienie szybkiej diagnozy, zdobycia niezbędnej wiedzy, zorganizowania porodu w ośrodku referencyjnym oraz odpowiedniego postępowania po porodzie i wykonania operacji ratujących życie. Mój synek ma obecnie prawie półtora roku i jest wesołym, prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Byłam świadkiem wielu tragicznych sytuacji, związanych z życiem dzieci, których choroba nie została zdiagnozowana w wieku prenatalnym. Zbyt wiele istnień zostało w ten sposób unicestwionych.
Zwracam się z gorącą prośbą, w imieniu swoim i wszystkich przyszłych polskich matek, o rozsądek i niedopuszczanie do ukrytego ludobójstwa. Proszę o skupienie swej wiedzy, mądrości i władzy na działaniu zmierzającym do spopularyzowania takich badań, a wręcz uznania je za obligatoryjne dla ówczesnego społeczeństwa. Liczę na Państwa rozsądek i ludzki odruch serca.

[Anna Bogucka]

dziewczyny ,a mi wyskoczył błędny adres i nie mogę wysłac

[ Dodano: 13 Październik 2011, 12:28 ]
już wysłałam,ale musiałam ręcznie wpisac adres, nie mogłam skopiowac

[alinka804]

Poszło:)

[11ela]

Ja równiez juz wysłałam.

[dominikamichal]

Ja również już wysłałam

[olica]

Już jest zwycięstwo!

Info jest na naszej stronie www, ale przekopiuje tu:

"Od 1 stycznia 2012r. badanie Echo serca płodu w ramach NFZ rozliczane jest na dotychczasowych zasadach!
Narodowy Fundusz Zdrowia po licznych apelach środowiska medycznego, rodziców dzieci dotkniętych wadą serca oraz organizacji pozarządowych zrezygnował z niekorzystnego dla kardiologicznej diagnostyki prenatalnej planu przesunięcia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych.
Swój protest przeciwko niekorzystnym zmianom, prowadzącym do ograniczenia dostępu ciężarnym kobietom do nieinwazyjnej diagnostyki wad serca ich nienarodzonych dzieci wyraziły organizacje działające na rzecz dzieci z wadami serca w Polsce - Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, Stowarzyszenie Lux Cordis oraz Fundacja Cor Infantis.

Badanie ECHO serca płodu powinno być wykonane w przypadku podejrzenia nieprawidłowości w budowie układu krążenia płodu, braku możliwości oceny układu krążenia płodu, oraz u wszystkich kobiet, u których istnieje zwiększone ryzyko urodzenia dziecka z wadą serca (występowanie zespołu genetycznego w rodzinie, występowanie wady serca w rodzinie, występowanie wady serca u poprzedniego dziecka, zapłodnienie metodą in vitro, wada serca u matki, cukrzyca, fenyloketonuria, choroby układowe tkanki łącznej u matki, ciąża mnoga, poronienia samoistne w wywiadzie, infekcja w I trymestrze ciąży, w tym choroby zakaźne, infekcje wirusowe, opryszczka, przyjmowanie przez matkę leków działających uszkadzająco na płód np: antybiotyki, leki przeciwpadaczkowe, lit, witamina A, warfaryna, inhibitory konwertazy angiotensyny).
W ramach NFZ badanie odbywa się na podstawie prawidłowo wypisanego skierowania z placówki mającej podpisaną umowę z NFZ. Jeżeli kobieta posiada skierowanie z gabinetu prywatnego badanie jest płatne. "

[11ela]

Uff....

[Tusia1986]

Witam Was serdecznie!!
Czy orientujecie się, gdzie we Wrocławiu można zrobić echo serca płodu na NFZ?? Dzięki za odpowiedz:) Pozdrawiam