::: FORUM Fundacji Serce Dziecka ::: Strona Główna ::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca
  •  Regulamin   •   Szukaj  •   Użytkownicy  •   Grupy  •   Kalendarz  •  Rejestracja  •   Zaloguj  •   Album  • 

 Ogłoszenie 
przekaż swój 1% Fundacji Serce Dziecka

Poprzedni temat :: Następny temat
Wyraź swój sprzeciw - wyśłij list do NFZ
Autor Wiadomość
SerceDziecka 

Posty: 405
Skąd: Polska
Wysłany: 7 Październik 2011, 13:36   Wyraź swój sprzeciw - wyśłij list do NFZ

Drodzy Rodzice,
NFZ odbiera kontrakty ośrodkom referencyjnym USG, co spowoduje, że kobiety ciężarne będą miały ograniczony dostęp do specjalistycznych badań echokardiograficznych płodu.
W imieniu FSD wysłaliśmy swoje uwagi do NFZ. Jednak zwracamy się z prośbą do Państwa o wysyłanie w swoim imieniu listów w których wyrażacie swoje zaniepokojenie.
Jak ważna jest diagnostyka prenatalna, w szczególności gdy wykryta jest wada serca nie musimy przekonywać. Listy należy kierować na adres mailowy sekretariat.dsoz@nfz.gov.pl.


Poniżej treść listu, jaki wystosowaliśmy do NFZ.
Więcej na temat zmian NFZ na stronie http://www.nfz.gov.pl/new...rtnr=4589&b=1=2


Warszawa, 06.09.2011r.
Prezes Narodowego Funduszu Zdrowia
Pan Jacek Paszkiewicz

Szanowny Panie Prezesie,

W imieniu Fundacji Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca pragniemy zaprotestować przeciwko projektowi NFZ przeniesienia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych.

Codziennie w Polce rodzi się 10 dzieci z wadami serca. W ciągu roku kardiochirurdzy przeprowadzają ponad 3000 operacji u dzieci. Jako rodzice dzieci z wadami serca, którzy najlepiej znają role i znaczenie diagnostyki prenatalnej mamy do takiego protestu jak największe prawo. Obawiamy się, ze wprowadzenie w życie nowych przepisów spowoduje nieobliczalne szkody. Badania diagnostyczne umożliwiające wykrycie i późniejsze monitorowanie dziecka z wadą serca w czasie życia płodowego pozwala na przygotowanie zarówno lekarzy kardiologów i kardiochirurgów, jak i samego dziecka, a także co jest bardzo istotne rodziców.

W obecnej chwili pacjentka, u której w badaniu skriningowym istnieje podejrzenie wady lub wada serca została wykryta wysyłana jest na badanie echokardiograficzne płodu do lekarza kardiologa prenatalnego. Specjalistyczne badanie echokardiograficzne płodu może być rzetelnie przeprowadzone wyłącznie przez specjalistę z zakresu kardiologii prenatalnej posiadającego aktualny certyfikat specjalistycznego badania serca płodu. Lista lekarzy z Certyfikatami Umiejętności Badania ECHOkardiograficznego Płodu, a jest ich zaledwie siedmiu w Polsce, znajduje się na stronie http://www.orpkp.pl w zakładce „Certyfikaty”.

Projekt NFZ zakładający odebranie ośrodkom kardiologii prenatalnej kontraktów wprowadza ograniczenia ciężarnych kobiet w dostępie do niezbędnych dla zdrowia i często życia ich nie narodzonych jeszcze dzieci, badań prenatalnych. Uważamy, przeciwnie niż autorzy projektu zarządzenia, że kardiologia prenatalna w naszym kraju powinna być rozwijana.

Pragniemy zwrócić Państwa uwagę, że w dniach 24 - 27 września 2011 odbyła się Łodzi
V Międzynarodowa Konferencja poświęcona Wadom Wrodzonym i Dzieciom Niepełnosprawnym w Krajach Rozwijających się. Konferencja została zorganizowana pod patronatem March of Dimes Foundation, Centers for Disease Control and Prevention - USA, National Institutes of Health - USA, World Health Organization, Uniwersytetu Medycznego w Łodzi, Marszałka Województwa Łódzkiego oraz . Stowarzyszenie na Rzecz Rozwoju Kardiologii Prenatalnej.
Podczas konferencji działający w Polsce system diagnostyki prenatalnej,
w szczególności w zakresie wykrywania wrodzonych wad serca, które są najczęściej występującymi wadami wrodzonymi, został uznany za wzorcowy dla innych krajów.

Wobec tego faktu dziwi nas bark zrozumienia przez Państwa ważności kadiologicznych badań prenatalnych i próba likwidacji sprawdzonego systemu opieki nad ciężarnymi spodziewającymi się dzieci z wadami serca.

W naszej opinii przerzucenie badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistyczny Świadczeń Odrębnych w znaczny jeszcze bardziej ograniczy kobietom ciężarnym dostęp do tych badań.

Zwracamy się do Państwa z prośbą o ponowne przeanalizowanie projektu ustawy
i pozostawienie dotychczasowy przepisów które zakładają dostęp do badań echokardiograficznych płodów w Certyfikowanych Ośrodkach.

Z poważaniem,

Beata Kulesza -Prezes Fundacja Serce Dziecka
Katarzyna Parafianowicz - Wiceprezes Zarządu
_________________
Fundacja Serce Dziecka
im. Diny Radziwiłłowej
KRS 000266644
 
Buba La Vie 


Posty: 980
Skąd: Jakubów - Głogów
Wysłany: 7 Październik 2011, 14:21   

Przykre to bardzo.
Dostałam wczoraj w tej sprawie e-maila od Prof.Respondek-Liberskiej i od razu napisałam do NFZ-tu. Gdyby ktoś miał "problem" ze skleceniem odwołania, wklejam treść mojego jako wzór:

Szanowni Państwo..
Z wielkim niepokojem obserwuję plany projektu NFZ dotyczące przesunięcia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych. Wszelkie działania, które w istocie utrudnią ciężarnym dostęp do badań prenatalnych, w tym badania echokardiograficznego płodu, uważam za naganne i wielce zasmucające. Sama jestem matką dziecka z wadą serca i wada genetyczną i wiem, jak ważne są to badania i jak wiele mogą wnieść do procesu leczenia dziecka PO NARODZINACH. Mamy w Polsce wspaniałych fachowców i na tle Europy nie mamy się czego wstydzić. Dziwi więc fakt, że NFZ próbuje ograniczyć dostęp ciężarnym kobietom do badań, które ewidentnie się im należą i mają ogromny wpływ na zdrowie i żyć ich nienarodzonych jeszcze dzieci.
Gorąco proszę, w imieniu swoim i innych rodziców dzieci z wadami serca (i nie tylko takimi wadami), abyście jeszcze raz przemyśleli Państwo swoje decyzje i nie pozbawiali nas - zwykłych ludzi - szansy na wczesną diagnozę i pomoc naszym nienarodzonym dzieciom.
_________________
Magda - mama Roszka Groszka (CAVC, TOF, zd, po zespoleniu BT 10.09.2009 i pełnej korekcie 02.08.2013 ICZMP Łódź) i zdrowego Bazylka

"Nie bójcie się żyć dla Miłości, dla TEJ Miłości warto żyć.."

Nasz blog:
http://endorfinki.com
 
justyna27 

Posty: 1712
Skąd: Rydułtowy
Wysłany: 7 Październik 2011, 15:10   

To ja posilę się wzorami i zaraz też coś stworzę i wyślę. W grupie siła.
_________________
Justyna mama Tymoteusza - DORV, SLL-TGA, VSD, PS, TV niedomykalność I/II, MV ślad niedomykalności, celiakia (ur. 31.12.2009 r.), aniołka (01.03.2011), Aleksandry - PDA (12.09.2012) po zamknięciu 02.10.2014
 
Ewa M. 

Posty: 3943
Skąd: Koszalin
Wysłany: 7 Październik 2011, 21:50   

Ja też wysłałam protest na prośbe prof. Liberskije, jako osoba najbardziej zainteresowana dostępnością do badań nie tylko prenatalnych. W sumie jeśli będzie mi dane zostać mamą naturalnie, to dostęp do echo serca dziecka przed urodzeniem będzie miał dla mnie ogromne znaczenie.
_________________
Ewa GUCH (atrezja - zarośnięcie -zastawki płucnej) z VSD i MAPCA), po 3 operacjach (8 i 17,5 lat), (korekcja 27.10.1998 r, homograft płucny, łata na VSD), MAPCA'S, tętniak aorty, re-VSD, nadciśnienie tętnicze
Ostatnio zmieniony przez Ewa M. 7 Październik 2011, 21:51, w całości zmieniany 1 raz  
 
 
alrada 


Posty: 5161
Skąd: woj.śląskie
Wysłany: 7 Październik 2011, 21:56   

Jutro na spokojnie wyslę.
_________________
Ola
wierzę, że Bóg zawsze uczyni drogę tam, gdzie jej nie ma.
To forum wspiera i pomaga zrozumieć.
 
olica 

Posty: 2186
Skąd: Kraków
Wysłany: 10 Październik 2011, 08:57   

Pismo z FCI też posłane. Ja osobiście miałam w ciąży z Frankiem dwukrotnie echo serca płodu w ramach NFZ, nie było z tym żadnego problemu, licze na to, że NFZ zweryfikuje swoje plany.
_________________
Aleksandra Lignar-Czyż, GUCH, mama zdrowego Franka
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
www.corinfantis.org
a.lignar@corinfantis.org
 
mamaś 


Posty: 603
Skąd: warmińsko-mazurskie
Wysłany: 12 Październik 2011, 20:48   

Dołączam szybciutko. Skorzystałam ze "ściągi" i dowaliłam swojego ognia :mad: :mad: :mad: :

Szanowni Państwo!
Plany projektu NFZ dotyczące przesunięcia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych, stanowią działania których nie jestem w stanie pojąć... Czy to celowa działalność mająca na celu zmniejszenie populacji?
Działania, które w istocie utrudnią ciężarnym dostęp do badań prenatalnych, w tym badania echokardiograficznego płodu, są totalnym absurdem, niedopuszczalnym idiotyzmem i nieludzkim traktowaniem poczętego życia!!!
Jestem matką dziecka ze złożoną wadą serca i gdyby nie to badanie moje dziecko nie miałoby prawa do życia. Przeprowadzanie badania, pozwoliło na postawienie szybkiej diagnozy, zdobycia niezbędnej wiedzy, zorganizowania porodu w ośrodku referencyjnym oraz odpowiedniego postępowania po porodzie i wykonania operacji ratujących życie. Mój synek ma obecnie prawie półtora roku i jest wesołym, prawidłowo rozwijającym się dzieckiem. Byłam świadkiem wielu tragicznych sytuacji, związanych z życiem dzieci, których choroba nie została zdiagnozowana w wieku prenatalnym. Zbyt wiele istnień zostało w ten sposób unicestwionych.
Zwracam się z gorącą prośbą, w imieniu swoim i wszystkich przyszłych polskich matek, o rozsądek i niedopuszczanie do ukrytego ludobójstwa. Proszę o skupienie swej wiedzy, mądrości i władzy na działaniu zmierzającym do spopularyzowania takich badań, a wręcz uznania je za obligatoryjne dla ówczesnego społeczeństwa. Liczę na Państwa rozsądek i ludzki odruch serca.
_________________
mamaś - mama Kacperka (lewostronny odpływ pęcherzowo -moczowy III stopnia, rozszczep podniebienia, pfo) i Kubusia (DORV, TGA, ASD, VSD, HAA, CoA + gratisy ;) )
http://pomagamy.dbv.pl/re...?article_id=558
 
Anna Bogucka 

Posty: 504
Skąd: Koło
Wysłany: 13 Październik 2011, 12:24   

dziewczyny ,a mi wyskoczył błędny adres i nie mogę wysłac

[ Dodano: 13 Październik 2011, 12:28 ]
już wysłałam,ale musiałam ręcznie wpisac adres, nie mogłam skopiowac
_________________
Ania, mama Danielka/1995/ i Dawida ur.24.09.1998-zespół Ebsteina,napadowy częstoskurcz nadkomorowy.Plastyka zastawki trójdzielnej,zast.płucnej,zaszyty ASD II,plikacja części przedsionkowej - 08.03.2013r w ICZMP w Łodzi
Ostatnio zmieniony przez Anna Bogucka 13 Październik 2011, 12:29, w całości zmieniany 1 raz  
 
alinka804 


Posty: 259
Skąd: Morąg
Wysłany: 26 Październik 2011, 19:59   

Poszło:)
_________________
Alicja - Mama Hubercika ur. w Ósmym miesiacu z wada serca TOF i Zespole wad wrodzonych (asocjacja vactrel)
 
11ela 

Posty: 3270
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 13 Luty 2012, 08:25   

Ja równiez juz wysłałam.
 
dominikamichal 


Posty: 106
Skąd: pobiedziska
Wysłany: 13 Luty 2012, 15:51   

Ja również już wysłałam
_________________
ANASTAZJA ASD2 PO ZABIEGU POZNAŃ,NIEDOMYKALNOŚĆ ZASTAWKI MILITARNEJ,LBBB,ZESPÓŁ ZŁEGO WCHŁANIANIA,CELIAKLIA,ZAPALENIE BŁONY ŚLUZOWEJ ŻOŁĄDKA I DWUNASTNICY,HYPOGAMMAGLOBULINEMIA IGA,ALERGIA,NIEWYDOLNOŚĆ WPUSTU I ODŻWIERNIKA,ASTMA I ZDROWEJ LIWI
 
olica 

Posty: 2186
Skąd: Kraków
Wysłany: 13 Luty 2012, 22:03   

Już jest zwycięstwo! :)

Info jest na naszej stronie www, ale przekopiuje tu:

"Od 1 stycznia 2012r. badanie Echo serca płodu w ramach NFZ rozliczane jest na dotychczasowych zasadach!
Narodowy Fundusz Zdrowia po licznych apelach środowiska medycznego, rodziców dzieci dotkniętych wadą serca oraz organizacji pozarządowych zrezygnował z niekorzystnego dla kardiologicznej diagnostyki prenatalnej planu przesunięcia badania echokardiograficznego płodu z Ambulatoryjnych Świadczeń Diagnostycznych Kosztochłonnych do Katalogu Specjalistycznych Świadczeń Odrębnych.
Swój protest przeciwko niekorzystnym zmianom, prowadzącym do ograniczenia dostępu ciężarnym kobietom do nieinwazyjnej diagnostyki wad serca ich nienarodzonych dzieci wyraziły organizacje działające na rzecz dzieci z wadami serca w Polsce - Fundacja Serce Dziecka im. Diny Radziwiłłowej, Stowarzyszenie Lux Cordis oraz Fundacja Cor Infantis.

Badanie ECHO serca płodu powinno być wykonane w przypadku podejrzenia nieprawidłowości w budowie układu krążenia płodu, braku możliwości oceny układu krążenia płodu, oraz u wszystkich kobiet, u których istnieje zwiększone ryzyko urodzenia dziecka z wadą serca (występowanie zespołu genetycznego w rodzinie, występowanie wady serca w rodzinie, występowanie wady serca u poprzedniego dziecka, zapłodnienie metodą in vitro, wada serca u matki, cukrzyca, fenyloketonuria, choroby układowe tkanki łącznej u matki, ciąża mnoga, poronienia samoistne w wywiadzie, infekcja w I trymestrze ciąży, w tym choroby zakaźne, infekcje wirusowe, opryszczka, przyjmowanie przez matkę leków działających uszkadzająco na płód np: antybiotyki, leki przeciwpadaczkowe, lit, witamina A, warfaryna, inhibitory konwertazy angiotensyny).
W ramach NFZ badanie odbywa się na podstawie prawidłowo wypisanego skierowania z placówki mającej podpisaną umowę z NFZ. Jeżeli kobieta posiada skierowanie z gabinetu prywatnego badanie jest płatne. "
_________________
Aleksandra Lignar-Czyż, GUCH, mama zdrowego Franka
Fundacja na rzecz dzieci z wadami serca Cor Infantis
www.corinfantis.org
a.lignar@corinfantis.org
 
11ela 

Posty: 3270
Skąd: Olsztyn
Wysłany: 13 Luty 2012, 22:29   

Uff....
 
Tusia1986
Gość
Wysłany: 27 Luty 2012, 09:10   

Witam Was serdecznie!!
Czy orientujecie się, gdzie we Wrocławiu można zrobić echo serca płodu na NFZ?? Dzięki za odpowiedz:) Pozdrawiam
 
Wyświetl posty z ostatnich:   
Odpowiedz do tematu
Nie możesz pisać nowych tematów
Nie możesz odpowiadać w tematach
Nie możesz zmieniać swoich postów
Nie możesz usuwać swoich postów
Nie możesz głosować w ankietach
Nie możesz załączać plików na tym forum
Możesz ściągać załączniki na tym forum

Dodaj temat do Ulubionych
Wersja do druku

Skocz do:  

Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group
Template FISubSilver v 0.3 modified by Nasedo. Done by Forum Wielotematyczne