::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca

"DZIECKO Z WADĄ SERCA - poradnik dla rodziców" - BWG

Marita - 24 Październik 2013, 14:43
Temat postu: BWG
Błądzę po tutejszych stronach szukając odpowiedzi na dręczące mnie pytania.Z wielkim trudem się tutaj odnajduję może to przez napływ pytań i brak odpowiedzi-informacji.Może ktoś zechce mnie poinstruować jak się poruszać sprawniej i odnaleźć informacje odnośnie BWG. Serdecznie dziekuję.
Natalia - 24 Październik 2013, 15:00

przez opcję "szukaj"

ja znalazłam to http://forum.sercedziecka...hitea++garlanda

Marita - 24 Październik 2013, 16:08

Zespół Bland-White-Garlanda oraz Zespół Schonlejna-Henocha takie rozpoznanie odczytałam na wypisie córki ze szpitala,wraz ze skierowaniem do Kliniki Kardiologi Dziecięcej w Gdańsku. Jak poważne są te schorzenia?Co nas czeka ? Dodam ,że córka ma 7lat.Proszę o możliwie wyczerpującą i w miarę możliwości szybką odpowiedź.

[ Dodano: 24 Październik 2013, 16:09 ]
Natalia,

maksiu73 - 24 Październik 2013, 16:25

Witaj Lucyna,
a jakie objawy ma twoja corka. Ten zespoln Schonlejan-Henocha, to chyba objawia sie miedzy innymi zmianami skornymi? Jest to w jakis sposob powiazone z ukladem krazenia?
My mielismy tez nieprawidlowe odejscie naczyn wiencowych... problem ten zostal rozwiazany wraz z przeszczepem...
Pozdrawiam

Marita - 24 Październik 2013, 16:31

Marita nie ma żadnych objawów.Przypadkiem wykryli i zdiagnozowali wadę wrodzoną serduszka.

[ Dodano: 24 Październik 2013, 16:35 ]
Już wiem że ten Henocha to nic innego jak alergiczne zapalenie naczyń krwionośnych co do BWG wiem bardzo niewiele a może więcej niż nic.W środę Marita będzie miała cewnikowanie -też nic o tym nie wiem.Załamka

madzik - 24 Październik 2013, 16:40

Ze strony FSD : http://www.sercedziecka.o...i-garlanda.html
Marita - 25 Październik 2013, 08:16

Mam jeszcze pytanko odnośnie cewnikowania serduszka -czy po tym badaniu będzie wszystko wiadomo na temat wady serduszka?
maksiu73 - 25 Październik 2013, 08:31

Cewnikowanie na dzien dzisiejszy jest chyba jedna z metod, ktore daja najlepszy obraz diagnostyczny. Tak wiec po cewnikowaniu powinnas dokladnie wszystko wiedziec.
Samo cewnikowanie tez nie jest takie strszne. Tylko potem trzeba kilka godzin lezec, co nie wszystkie dzieci akceptuja. Wezcie ze soba np. nintendo. U nas sie to super sprawdza. Wtedy dziecko gra i specjalnie mu te kilka godzin w lozku nie przeszkadza.

Marita - 25 Październik 2013, 15:34

poszerzony lewy przedsionek i lewa komora,upośledzona kurczliwość LV,umiarkowana niedomykalność zastawki mitralnej,niewielka niedomykalność zastawki trójdzielnej i płucnej,napływ przez zatokę wieńcową do PA, bardzo liczne przetoki wieńcowe w mięśniówce RV i przegrodzie międzykomorowej

[ Dodano: 31 Październik 2013, 08:40 ]
Uff,już po cewnikowaniu obolała ale w pełni sił witalnych ,diagnoza BWG potwierdzona-co dalej jeszcze nie wiem,operacja konieczna-może ktoś z forumowiczów wie które ośrodki specjalizują się wykonywaniu operacji z tą wadą serca-proszę o odpowiedź

Lidia Myslisz - 3 Listopad 2013, 18:32

Moja curka miala 3 miesiace jak u niej wykryli BWG natychmiastowa operacja uratowala jej zycie obecnie ma 5 lat i jej serce jest jusz zdrowe :rotfl:

[ Dodano: 3 Listopad 2013, 19:22 ]
my operowani bylismy w Łodzi przes profesora Molla

Marita - 4 Listopad 2013, 14:19

Droga Lidio czy znasz rodziców dzieci z wadą BWG?
Lidia Myslisz - 4 Listopad 2013, 14:38

nie to bardzo zatka wada i choruje na ta wade bardzi malo dzieci narazie tylko ja mam dziecko z zespolem BWG
Marita - 4 Listopad 2013, 14:40

Nie tylko Ty Lidio bo ja też i teraz rozumiem dlaczego lekarze mówią,że to cud że żyje.
Lidia Myslisz - 4 Listopad 2013, 18:25

Bo zycie cudem jest ;)
Marita - 6 Listopad 2013, 07:21

Lidio mam do Ciebie parę pytań gdybyś zechciała mi pomóc byłabym niezmiernie wdzięczna.Pozdrawiam Lucyna
Lidia Myslisz - 6 Listopad 2013, 16:32

Pewnie pytaj ;)
Marita - 7 Listopad 2013, 06:07

Może masz jakąś stronkę na którą częściej zaglądasz niż tutaj,GG,Skype,e mail cokolwiek abyśmy mogły szybciej nawiązać kontakt?
Lidia Myslisz - 7 Listopad 2013, 06:43

Facebook Lidka Myślisz .GG 46217162
Marita - 13 Listopad 2013, 15:47

Mamy potwierdzony termin przyjęcia na oddział,jutro wyjazd do ICZMP w Łodzi.

[ Dodano: 19 Listopad 2013, 23:21 ]
Jesteśmy w Łodzi od czwartku ,brak miejsc w hotelu matek.

aga2611 - 16 Grudzień 2013, 10:59
Temat postu: anastazja BWG
Witam, jestem mamą Anastazji z BWG. Kiedy nas operowano w 2005 r nic nie wiedziałam o tej wadzie. Lekarze wytłumaczyli mi,że taka wada jest bardzo rzadka i jeden lekarz powiedział,że przez 5 lat jak pracuje to dopiero 4 czy 5 taki przypadek. przez te 8 lat od Zabiegu odnalazłam kilku chłopców z tą wadą. U nas wykrycie wady to też był fuks. Nie wiem jak i czy pomogę bo pewno już jesteście po zabiegu , ale jakby co to na GG wysłałam mój nr. telefonu.
Moja Anastazja ma przeszczep żył głównych przez pewien czas była na lekach teraz rozwija się dobrze.

Marita - 2 Sierpień 2014, 08:30
Temat postu: BWG
do dnia dzisiejszego operacja sie nie odbyla
AleksandraK - 22 Marzec 2017, 21:28

Witam
Szukam kontaktu z rodzicami dzieci z BWG. Moja córka miała operacje w 2009 roku.
Mama Ady 8 lat (BWG)


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group