::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca

"DZIECKO Z WADĄ SERCA - poradnik dla rodziców" - Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców

SerceDziecka - 13 Listopad 2007, 19:36
Temat postu: Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców
Ukazała się długo oczekiwana książka „Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców” pod redakcją prof. E. Malca, dr K. Januszewskiej, D. Radziwiłłowej i M. Pawłowskiej.

Zapewne niektórzy wiedzą, że pomysł wydania książki powstał ponad trzy lata temu podczas rozmów Diny Radziwiłłowej, Gosi Pawłowskiej, Kasi Parafianowicz, Beaty Kuleszy, Basi Jarząbek oraz rodziców, których spotykaliśmy zarówno w szpitalu, jak i w sieci.
Wiele było koncepcji jak ma wyglądać książka, co chcemy aby w niej się znalazło, co dla nas rodziców jest ważne, z czym mieliśmy kłopoty, gdy rodziły się nam nasze dzieci. I najważniejsze, kto nam pomoże napisać rozdziały o wadach serca?!
Z propozycją wydania poradnika do Pana Profesora Edwarda Malca zwróciła się Dina. Profesor zareagował entuzjastycznie i od razu przystąpił do organizowania zespołu lekarzy, którzy mogliby włączyć się do prac nad książką. Początkowo myśleliśmy o poradniku dla rodziców, którzy dowiadują się chorobie swojego dziecka. Chcieliśmy, aby wiedzieli gdzie szukać pomocy, jak radzić sobie z niepewnością i lękiem, jak opiekować się dzieckiem w szpitalu, a potem po operacji w domu.
Długie rozmowy pomiędzy nami a lekarzami zmieniały książkę w poważną, merytoryczną publikację. Dochodziły kolejne pytania, na które chcieliśmy dać rodzicom odpowiedź, aż wreszcie powstał spis najważniejszego rozdziału – rozdziału poświęconego wadom serca u dzieci i metodom, jakimi są korygowane. Dzięki współpracy Pana Profesora, dr Katarzyny Januszewskiej oraz Gosi Pawłowskiej wspomaganych przez grafików komputerowych Artura i Piotra Stachura oraz Piotra Popławskiego powstały uproszczone schematy wad serca oraz technik operacyjnych, ilustrujące szczegółowe opisy każdej przedstawionej wady. Przez długie miesiące poszczególni autorzy – znakomici lekarze oraz rodzice dzieci z wadami serca, bezinteresownie i z ogromnym zaangażowaniem pisali rozdziały. Każdy z rozdziałów był przez nas szczegółowo czytany, bowiem chcieliśmy, aby trudny medyczny tekst stał się jak najbardziej czytelny i zrozumiały dla rodziców. Mieliśmy bardzo dużo pracy. Spędziliśmy godziny na drobiazgowym czytaniu każdej linijki tekstu, dobieraniu zdjęć, robieniu kolejnych i kolejnych poprawek. Nasze łącza internetowe i telefony rozgrzewały się do czerwoności. Mieliśmy chwile słabości i zwątpienia – nieoczekiwana śmierć Diny była jedną z nich. Przeżywaliśmy stres, ale wiedzieliśmy, że nie możemy odpuścić, że musimy nadal pracować i działać. Pojawianie się kolejnych rozdziałów dodawało sił i wiary, że warto. Dzięki wyrozumiałości naszych rodzin – mężów i dzieci, którzy cierpliwie znosili nasze godziny spędzone przy komputerze i ślęczenia nad korektami kolejnych wersji publikacji koniec był coraz bardziej bliski. Podczas pracy mieliśmy też sporo momentów zabawnych i powodów do dumy. I wreszcie nadszedł moment druku, w czym pomogła nam drukarnia „Drogowiec”, której pragnę gorąco podziękować za wydrukowanie książki, a w szczególności Monice Bystrzyńskiej, bo to ona osobiście czuwała nad drukiem.
Dziś razem z Gosią trzymamy pierwsze egzemplarze książki.
Jesteśmy wzruszone i szczęśliwe, że się udało i trochę też dumne.
MAMY NASZĄ KSIĄŻKĘ !
Wszystkim, którzy z nami współpracowali i pomagali w wydaniu publikacji – dziękujemy.

W najbliższych dniach poradnik będzie w księgarniach.
Można będzie go kupić w ogólnopolskiej sieci księgarń „Matras” - lista księgarń znajduje się na stronie www.matras.pl za pośrednictwem Internetowej księgarni medycznej „Medicon” www.medicon.pl w księgarniach przyszpitalnych w Łodzi, Krakowie i Warszawie. Istnieje również możliwość zakupu książki w Funduszu. Osoby, które chciałyby nabyć książę bezpośrednio w Funduszu, proszone są o wpłacenie 40 zł. (cena książki) na konto Funduszu z dopiskiem „książka” i dokładnym podaniem swoich danych adresowych. Ze względu jednak na ograniczone możliwości czasowe (każdy z nas pracuje charytatywnie) będziemy wysyłać zamówione egzemplarze raz na dwa tygodnie.

Numer konta
Fundacja im. Diny Radziwiłłowej
11 1160 2202 0000 0000 9711 3708


Cały dochód ze sprzedaży książki zostanie przekazany na pomoc dzieciom z wadami i chorobami serca.

„Dziecko z wadą serca – poradnik dla rodziców”
ISBN książki 978-83-925575-0-0
Wydawca: Fundacja im. Diny Radziwiłłowej – Fundusz Serce Dziecka
ul. Relaksowa 58, 02-796 Warszawa
tel. 605-882-082, e-mail: fundusz@sercedziecka.org.pl

Pozdrawiamy,
Kasia Parafianowicz i Gosia Pawłowska

gosiap - 13 Listopad 2007, 21:34

:D :D :D

Chcialabym podziekowac wszystkim, ktorzy pomagali nam przez te dlugie miesiace w pracach nad ksiazka.

Wspanialym lekarzom

Panu Profesorowi Edwardowi Malcowi
- za entuzjazm, zaufanie jakim mnie obdarzyl i tworcza wspolprace nad ksiazka.

Pani dr Katarzynie Januszewskiej - za ogromny wklad pracy nad poszczegolnymi tekstami, rysunkami oraz caloscia ksiazki. Nie liczylam jeszcze maili, ktore wymienilysmy w ciagu tych lat, ale sa ich setki :)

a takze wszystkim autorom rozdzialow Pani doc. Joannie Dangel i panu doc. Tomaszowi Dangel, pani doc Katarzynie Bieganowskiej, pani doc. Joannie Ksiazyk, pani dr Malgorzacie Procelewskiej, panu dr Jackowi Kolczowi, panu dr Zbigniewowi Kordonowi, panu dr Tomaszowi Mroczkowi, panu dr Adamowi Stebelowi i panu dr Wojciechowi Stycule - za znakomite teksty dla rodzicow oraz zyczliwosc, zrozumienie i cierpliwosc w stosunku do mnie.

Rodzicom dzieci z wadami serca (wymieniam alfabetycznie, bo wszyscy jestescie dla mnie rownie wazni!)

Monice Bystrzynskiej, mamie Pawelka - za ogromna pomoc przy druku ksiazki.

Basi Jarzabek, mamie Marka - nie tylko autorce rozdzialu, ale tez zmudnie czytajacej ze mna wszystkie teksty przed ich oddaniem do wydawnictwa.

Beacie Kuleszy, mamie Ani - za uwagi do tekstow, przerobki i perfekcyjne podejscie do calosci.

Kasi Parafianowicz, mamie Julki - Kasiu, dziekuje Ci za ogrom pracy, tej tak malo widocznej, ale jakze niezbednej. Bez Ciebie nie przebrnelibysmy przez caly proces wydawniczy. Chyle czola!

Ani Tarkowskiej, mamie Adasia - za rozdzial i cenne uwagi do calosci ksiazki.

oraz

Dorotce Bielinskiej, mamie Antosia i Ani Fidurze, mamie Mateusza za uwagi dot. rozdzialu o lekach i szczepieniach.
Karolinie i Adamowi , rodzicom Wiktorka ; Ali i Mackowi, rodzicom Benusia; Lenie, mamie Tomka oraz Marii, mamie Aleksandra Filipka - za rozdzial o naszych serduszkowych Aniolkach.
Monice i Wojtkowi Krolom, rodzicom Kubusia , ktorzy namowili do wspolpracy przy ilustracjach Piotra Poplawskiego.

i wszystkim rodzicom, ktorzy wspierali mnie na roznych etapach pracy.

Pragne rowniez podziekowac:

Grafikom komputerowym - Arturowi Stachura, Piotrowi Stachura i Piotrowi Poplawskiemu - za ogromne wsparcie w komputerowym opracowaniu schematow wad serca i operacji.

Pani Marcie Belowej i panu Wojtkowi Kubiena z Wydawnictwa Medycyna Praktyczna - za pomoc w przygotowaniu ksiazki do druku.


Szczegolne podziekowanie kieruje jednak w strone moich Najblizszych, a w szczegolnosci Meza oraz wspanialych corek Darii i Martusi - za wsparcie i wyrozumialosc, kiedy dniami i nocami, w "piatek i swiatek" przesiadywalam przy komputerze zaniedbujac czesto ich wszystkich.

Dino! Czuje, ze usmiechasz sie teraz do nas wszystkich. Udalo nam sie skonczyc rozpoczete przez Ciebie dzielo, ktore mocno wierze pozwoli uratowac wiele Malych Istnien! Dziekuje za to, ze pojawilas sie w moim zyciu! Boli, ze na tak krotko.... Bardzo mi Ciebie brakuje!

jukilop - 13 Listopad 2007, 21:43

Myślę , nie - jestem pewna , że Dina jest z Was bardzo dumna
tam gdzies wysoko w Niebie
Gratuluję .

Danka K - 13 Listopad 2007, 22:57

Gdy pomyślę jak wielu wspaniałych ludzi uczestniczyło w tym wielkim przedsięwzięciu...cieszę się i jestem dumna, bo nareszcie praca tak wielu osób ujrzy światło dzienne i posłuży innym. To wszystko w najlepszym celu, bo dla dzieci i ich rodziców było napisane- więc niech dobrze wszystkim służy.
alrada - 14 Listopad 2007, 07:21

Gratuluję szczerze i zaraz wpłacam pieniądze :)
Z autopsji wiem jak bardzo potrzebny jest rodzicom taki poradnik.

I wierzę, ze Dina tam z góry sie uśmiecha.

jupora - 14 Listopad 2007, 07:53

Wielkie GRATULACJE!
Praca ciężka, trudna, czasochłonna, ale jakże potrzebna. Wielkie dzięki za wysiłek podjęty na rzecz wszystkich potrzebujących rodziców.
Pozdrawiam z Damaszku (zaraz wpłacamy pieniądze - może będę miała szansę odebrać książkę podczas mojego pobytu w Polsce w styczniu?)

mamakacpra4 - 14 Listopad 2007, 12:40

Witam bardzo niecierpliwie czekałam na tą książkę cieszę się że już jest mam nadzieję że niedługo ją przeczytam
pozdrawiam i dziękuję razem z Kacperkiem :D :D :D

KasiaMP - 14 Listopad 2007, 22:04

Wróciłam przed chwilą z Prokocimia gdzie pojechałam, razem z Moniką Bystrzyńską, której niezmiernie dziękuję za pomoc, aby osobiście wręczyć naszym lekarzom książkę.
Muszę przyznać, że zrobiła ogromne wrażenie! Pękałam z dumy. Ta książka to praca zespołowa - Profesora, lekarzy i nas rodziców. Wszystkim należą się ogromne podziękowania i słowa uznania. Zatem mamy co świętować :)

monikawoj - 14 Listopad 2007, 22:05

To świetna wiadomość! Bardzo Wam dziękuję za tą książkę, uczyniliście WIELKĄ RZECZ!!!
Czy można zgłosić się po nią osobiście? Pozdrawiam serdecznie

KasiaMP - 14 Listopad 2007, 22:07

Jeżeli ktoś jest z Warszawy to zapraszam po książkę. Proszę o wcześniejsze umówienie się telefonicznie 0605882082.
aska762 - 15 Listopad 2007, 10:46

Ja już wczoraj szybciutko zamówiłam i czekam z niecierpliwością :) brawa dla wszystkich zaangażowanych w napisanie, złożenie i wydanie tej ksiązki!
BarbaraJarzabek - 15 Listopad 2007, 20:42

Czuję się tak, jakby pojawiło się kolejne dziecko, ciężka praca,bardzo dłuuuuugie czkanie i w końcu radość nie do opisania... a książka jest REWELACYJNA !!!!!!
Gosiu przejęłaś pałeczkę od Diny, ciężko pracowałaś aby kontynuować Jej dzieło, Kasia, Beatka, Monika i wiele innych osób wytrwale Ci pomagały,Darek z Dziewczynami cierpliwie znosili ale WARTO było naprawdę gdybym mogła Cię przytulić :-)
serdecznie pozdrawiam i dziękuję za ogrom pracy i poświęcenia

krystyna - 15 Listopad 2007, 22:58

ja juz ją mam, wspaniałe dzieło.Siedze i studiuje,wiele matek bedzie mogło z niej skorzystac.A ja gratuluje wszystkim którzy przyczynili się do jej napisania. :super: :ok: :hurra:
teletombola - 15 Listopad 2007, 23:08

Dla wszystkich autorów i współautorów WIELKIE gratulacje i WIELKIE dzięki! Jestem pod ogromnym wrażeniem wspaniałej ogromnej Waszej pracy, nisko chylę czoła! :padam: :padam: Nie mogę się doczekać, aż przeczytam to dzieło.
kuba1206 - 16 Listopad 2007, 06:40

jak tylko wpadne do matrasa - to od razu kupie.
ewelinadl - 16 Listopad 2007, 19:22

Ja rowniez gratuluje, chcialabym zamowic sobie egzemplarz poradnika ale nie moge zadzwonic moj telefon jest nieczynny do poniedzialku. Za tydzien jestem w CZD wiec mam pytanie czy w ksiegarni szpitalnej mozna juz dostac? Jaka jest cena ksiazki?
BarbaraJarzabek - 17 Listopad 2007, 20:17

książka kosztuje 40 zł. i jest dostępna w sieci księgarni Matras.oto link do strony z adresami
http://matras.pl/siec.php
niestety nie wiem czy jest już ona dostępna w szpitalnej księgarni, mam nadzieję, że szybko ją dostaniesz.
pozdrawiam serdecznie

ewelinadl - 17 Listopad 2007, 20:27

Ale nie moglybyscie dziewczyny postarac sie zeby w tej ksiegarni dostepna byla bo tam bardzo duzo ludzi kupuje taka literature, ja sama juz korzystalam bedac w CZD niejednokrotnie, potem wejde na ten link jak juz spokojnie pozasypiaja moje panny, dziekuje za odp i rowniez pozdrawiam.. a co do ceny to rewelacyjnie przystepna ;)
barbarajarzabek - 17 Listopad 2007, 20:32

mamy w planach przyszpitalne księgarnie ale potrzebujemy troszkę czasu :)
Beata - 19 Listopad 2007, 11:33

W księgarniach szpitalnych w Krakowie, Łodzi, CZD książka jest, w Poznaniu będzie niedługo i szybko znika, już musimy wysyłać uzupełnienia, ale staramy się, żeby jak najszybciej uzupełniać braki.
ewelinadl - 19 Listopad 2007, 20:05

ja mam nadzieje ze dostane ksiazke w poniedzialek w CZD bo bede i na pewno kupie mam nadzieje ze bedzie..
karolina.bawej - 22 Listopad 2007, 11:13
Temat postu: super lektura
Książka jest super! WIELKIE GRATULACJE!!!!!
TATA EMILKI - 24 Listopad 2007, 20:09
Temat postu: KSIAZKA
Czytalem ksiazke Profesora poprostu rewelacja ,dosc ze znakomity kardiochirurg to jeszcze ta publikacja, jak on na to wszystko znajduje czas podziwiam z wielkim szacunkiem. :) :) :)
TATA EMILKI - 24 Listopad 2007, 20:17

........a tak pozatym w monachium jest rewelacja:) pozdrawiam
olica - 25 Listopad 2007, 10:01

Tato Emilki ja nie czytałam ale wierze Ci na słowo ze książka Profesora to rewelacja :) Patrzyłam jedynie po spisie treści jak objętościowo wygląda Jego wkład i naprawdę świadczy to o Jego niesamowitości :)

Słyszałam że Emilka coraz lepiej :hurra:
no nie da sie ukryć, po tym co było zanim trafiła do Monachium wreszcie i Jej i Wam nalezy się żeby coś było do przodu...
A na marginesie czy macie może skan artykułu z Gazety Sądeckeij ???

Aha a Monachium - no tak ja juz pisała o tym w wątku o Szymku (synu Edytki i Tomka) że opieka w Monachium to rewelacja :)

TATA EMILKI - 25 Listopad 2007, 11:29

Emilka rwie sie do zycia,to zasluga cudotworcy Profesora Malca i Dr.Januszewskiej i oczywiscie calego "jego skladu"w monachium,tu spisali dziecko na straty a On zrobil to co dla niektorych w naszym kochanym kraju bylo niemozliwe :) ,i jak my Polacy moglismy sie pozbyc takiego diameniu swiatowej kardiochirurgii mam nadzieje ze winni kiedys za to odpowiedza.
Mam skan z krakowskiej :) :) :)

olica - 25 Listopad 2007, 17:06

Brawo dla Emilki :) no i dla Profesora i całego G9 :)
A moge ten skan na maila dostać? Jeśli tak to poprosze na alignar@gmail.com

Agatkow - 25 Listopad 2007, 21:18

Dziś zakupiłam książkę. Rzeczywiście wszechstronna. Na razie tylko przejrzałam, ale będę zgłębiać. Gratulacje! :padam:
KasiaMP - 25 Listopad 2007, 21:26

Przypominam, że książka "Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców" jest dostęna w ksiągarniach przyszpitalnych w ICZMP w Łodzi, CZD w Warszawie i Szpitalu w Prokocimiu w Krakowie. Ponieważ książka cieszy się dużym zainteresowaniem zarówno rodziców, jak i lekarzy to szybko znika z półek księgarskich. Jesteśmy w stałym kontakcie z księgarzami i na bieżąco uzupełniamy zapasy. Dodatkowo książki można kupić w sieci księgarń Matras www.matras.pl i księgarni internetowej Medicon www.medicon.pl

A przy okazji dziękuję za wszystkie słowa uznania. Wspólnie w lekarzami przygotowywaliśmy książkę i cieszy nas, że jest tak dobrze przyjmowana.

alrada - 27 Listopad 2007, 06:39

Z niecierpliwością czekam na przesyłkę z poradnikiem.
DorotaP - 27 Listopad 2007, 11:32

Bardzo dziękuję za Książkę wszystkim ,którzy przyczynili się do jej powstania.Dinie i Dziewczynom za ten wspaniały pomysł. Sama już ją przeczytałam.Dla mnie osobiście jest bardzo pomocna . Znalazłam w niej odpowiedż na wiele dręczących mnie codzień pytań.
Jak bardzo jest potrzebna dowiedziałam się z rozmów z rodzicami w Łodzi i Warszawie.
Rodzice jej bardzo potrzebują.

cartwood - 27 Listopad 2007, 13:20

Witam Forumowiczów,

Dzisiaj otrzymałem książkę, która zamówiłem wczoraj w księgarni wysyłkowej Medicon. Realizacja zamówienia z dnia na dzień pozytywnie mnie zaskoczyła.

Książkę rozpakowałem i wstępnie przejrzałem i muszę szczerze przyznać iż jest to rewelacyjna pozycja dla rodziców dzieci z wadami serca. Pamiętam gdy wraz z Kasią dowiedzieliśmy sie o wadzie Marysi i przeszukiwaliśmy internet w poszukiwaniu informacji na temat wady naszego Maleństwa. W tej książce jest wszystko co jest potrzebne do zrozumienia istoty tego co jest związane z wadą serduszka naszych pociech. Jest w niej rowniez wiele innych istotnych inormacji zwiazanych z rozwojem naszych dzieci. Szczerze polecam!

Z wyrazami szacunku dla wszystkich którzy przyczynili sie do powstania tej książki,

Kasia i Tomek, rodzice Marysi

Pruedence - 28 Listopad 2007, 17:44

Chciałam pogratulować ksiazki. Jest świetna i bardzo mi pomogła bo wyszla akurat w momencie jak byłysmy z Tosia w szpitalu i miałam miliony pytań kiedy po operacji nie było dobrze, a lekarze nie chcieli mi nic powiedzieć. Dzięki książce jakoś to przetrwałyśmy.
Jeszcze raz dziekujemy i wielkie brawa!

ewelinadl - 28 Listopad 2007, 21:47

Hej tak jak mowilam tak tez zrobilam, zakupilam podrecznik i jestem z tego zadowolna, Pani w ksiegarni powiedziala ze cieszy sie duza popularnoscia.. Do tej pory przejrzalam oglednie rzeczy dotyczace nas personalnie, ale w caloksztalcie ksiazka jest naprawde edukacyjna i zrozumiala, podoba mi sie rowniez oprawa i format. gratulacje Dziewczyny, i hold Pani Dinie za wklad i trud wlozony w jej powstanie, w imieniu moim jako czytelniczki i rodzica dziekuje Panu Profesorowi i wszystkim ktorych rady i opinie pomoga mi doksztalcic caloksztalt wiedzy o wrodzonych wadach serca. jeszcze raz gratuluje.
alrada - 4 Grudzień 2007, 05:15

Serdecznie dziękuję za przesyłkę z poradnikiem. Wiedzialam, ze bedzie świetny ale i tak jestem niezwykle mile zaskoczona.
Sa 3 pozycje, które cenię - ten poradnik, O chorobach serca u dzieci - K.Kubicka, D.Lisicka i Mam dziecko z wada serca J.J. Moll i E. Makowiecka.
Oczywiście poradnik to pozycja objetościowo ksiązkowa. Ogrom niezwykle cennego materiału, który ulatwi wielu rodzicom oswojenie sytuacji, pozwoli odnaleźć się w tej trudnej sytuacji, odpowie na wiele pytań, nakieruje.
Śmiem twierdzić, że powinni po niego sięgnąć równiez np pediatrzy.
Przede mna wiele czytania, ale to wymaga skupienia. Fantastyczna strona graficzna, działa na moja wyobraźnię. Troszke po macoszemu niestety potraktowane nasze wady - niedomykalnośc aortalna i mitralna. Zwłaszcza ta pierwsza, ale jak sie pocieszam specjaliści wiedzieli ile miejsca poświęcić ważniejszym zagadnieniom.

Jeszcze raz szczerze gratuluję wszystkim, którzy przyczynili sie do powstania i wydania poradnika.
A kiedy patrzę na zdjęcia Nikoli, w tym to obok Radka, nie tylko mnie robi się przyjemnie ciepło na sercu, mimo, że dzieli nas czas.
A Radek jaki dumny ^__*, że choć niektorzy mu dokuczaja z powodu jego wady on może byc przykładem dla innych, że choroba nie oznacza całkowicie rezygnaci z przyjemności .
Gosiu, powiem krótko - dziękuję za radośc mojego dziecka.

madzia8310 - 4 Grudzień 2007, 12:50

Ja dziś kupiłam poradnik...jestem pełna podziwu i w 100% zadowolona.

To skarbnica wiedzy dla mnie...a dla rodziców którym dopiero dzieci z wadami serduszka się urodzą to już w ogóle!!!
Bardzo...bardzo wam dziękuje!

maga - 4 Grudzień 2007, 13:45

Chciałam bardzo podziękować za przesyłkę z poradnikiem. Wczoraj wieczorem usiedliśmy z mężem i wzięliśmy się za czytanie lektury :)
Jestem pełna uznania i podziwu dla tych wszystkich, którzy przyczynili się do jego powstania. Znaleźliśmy tam to czego szukaliśmy, a nawet więcej....
Moja córka czeka na pierwszą operacje serca i choć przy rozdziale "Pobyt dziecka w szpitalu" płynęły mi łzy to teraz jestem spokojniejsza i czuję się bardziej gotowa na to wszystko, bo wiem, że muszę przez to przejść z moją małą i że jest to do zrobienia :)
Bardzo Wam wszystkim dziękuję.....

gosiap - 4 Grudzień 2007, 14:56

alrada napisał/a:
Gosiu, powiem krótko - dziękuję za radośc mojego dziecka.


Radosc Radka jest moja radoscia :)

ewelinadl - 5 Grudzień 2007, 22:19

Wiecie ja mam w domu dwa tomy KARDIOLOGII DZIECIECEJ autorstwa Pani prof. Wandy Kawalec i Pani prof. Krystyny Kubickiej - oczywiscie w tworzeniu kiazek brali udzial rowniez inni, sami specjalisci :) ale jestem bardzo zadowolona chociaz PORADNIK musze przyznac jest pisany jezykiem nieco bardziej przyswajalnym dla rodzicow ale chyba taki wlasnie mial byc ;) i jest, to sa moje skarbnice wiedzy jak do tej pory, wiecej juz mi nie trzeba, byle tylko to wszystko zglebic ;)
Kasia i Nikoś - 7 Grudzień 2007, 21:53

Super poradnik, zakupiłam wczoraj w Łodzi. Ukłony dla autorów i pomysłodawców :)
magda - 12 Grudzień 2007, 14:28

Jestem mamą półtora miesięcznej Olki.
Poradnik jest dla mnie skarbnicą wiedzy i przewodnikiem.
Cieszę się, że trafił w moje ręce w okresie, w którym najbardziej go potrzebowałam :) i jestem pewna, że bedzie pomocą dla wielu rodziców.
Bardzo, bardzo dziękuję!

monianar - 13 Grudzień 2007, 13:12

KUPILIśMY PRZY OKAZJI POBYTU W KRAKOWIE. POWIEM KRóTKO: SuuuuuPER!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! :super:
kamtumi - 13 Grudzień 2007, 14:27

Zakupiłam tą pozycję także. Wielkie dzięki za trud i poświecenie i że się chciało chcieć.
Kalinka30 - 16 Grudzień 2007, 20:58

Słowa podziękowania dla tych,którzy stworzyli taką książkę to za mało.wprawdzie zapisałam sie na tą stronę niedawno,i już zamówiłam tą książkę i już nie mogę siedoczekać jak ją dostanę.Naprawde nie mogę doczekać sie tej książki-jest napisana o nas i dla Nas.
jukilop - 19 Grudzień 2007, 15:41

właśnie wróciłam z zakupioną ksiażką ( jejku jak ładnie pachnie )
ale ja nie o tym
szybko przejrzalam ( wszystko przeczytam między świetami , a Sylwkiem )
jest super , jest rewelacyjna , tak szkoda że jej nie miałam rok temu .
Myśle , że wszyscy rodzice którzy bedą musieli stawić czoła wadzie swoich dzieci znajda w niej cenne wskazówki , a co najważniejsze zrozumieją istotę sprawy .

Bardzo przykro że Dina nie doczekała sukcesu swego i innych . Włożyła tyle pracy , jestem pewna że gdzieś tam z góry usmiecha się teraz , a jej rodzina jest z niej niesamowicie dumna .

Pięknie w roździale 16 opisała uczucia , które nie jednemu z nas towarzyszyły , towarzyszą , lub będą .
... ja dokładnie wiem jak sie czujesz ....
.... dziękuję że jesteście .....

Pisze ... tworzą sie wtedy szczególne rodzaje więzi .... jakże prawdziwe i wymierne zdanie .

Wszystkim , którzy przyczynili się do wydanie tego poradnika
DZIEKUJEMY
rodzice dziecka z wada serca
Magdalena i Arkadiusz Stefańscy

aguniapiest - 19 Grudzień 2007, 15:45

Dzisiaj widziałam ją w ICZMP w Łodzi w kiosku przy poradni :)
nowakjoanna - 30 Grudzień 2007, 22:39

A gdzie w Warszawi moglabym kupic ten poradnik?
BarbaraJarzabek - 1 Styczeń 2008, 18:57

księgarnie sieci Matras lub skontaktuj się z Kasią Parafianowicz :)
KasiaMP - 1 Styczeń 2008, 19:20

Przypominam, że książa Dziecko z wadą serca - poradnik dla rodziców" dostępna jest w sieci ksiągarń matras www.matras.pl, ksiągarni internetowej Meicon www.medicon.pl oraz w księgarniach przyszpitalnych w Warszawie w CZD, w Krakowie Prokocimiu oraz w Łodzi - ICZMP.
nowakjoanna - 1 Styczeń 2008, 23:12
Temat postu: dziekuję ;)
Dziekuje Kasiu za odpowiedz :)
kajaa105 - 8 Styczeń 2008, 22:51
Temat postu: Świetna książka
Cieszę się bardzo,że mogłam zakupić tę książkę jest w niej naprawdę wiele rzeczy opisanych prosto. Polecam wszystkim z całego serca.Żałuje,że tej książki nie było nim mój synek był operowany napewno by mi wiele pomogła. :) GODNA POLCENIA
i.w.a - 9 Styczeń 2008, 12:33

hej mam pytanie,ponieważ u nas nie ma tej ksiażki ,wysłałam pieniażki na fundusz z dopiskiem ksiażka ,czy w ten sposób ją otzrymam?jezeli nie to ok wiem ze te pieniażki będą dobrze wykorzystane,ale jak i gdzie mam je wysłac zeby kupić ksiażke.dzieki za ewentualne podpowiedzi.pozdrawiam
KasiaMP - 9 Styczeń 2008, 21:34

Książka na pewno do Ciebie dotrze, wysyłkę robimy raz na dwa tygodnie ze względu na ograniczenia czasowe. Gdybyś nie otrzymała z jakiegoś powodu książki dzwoń na telefon funduszu 0605882082.
i.w.a - 10 Styczeń 2008, 10:03

ok,dziekuje
aga_g78 - 4 Luty 2008, 21:37

Kochani chciałam się zapytać ile kosztuje książka bo moja koleżanka powiedziała mi, że kupiła ją ostatnio w księgarni przy CZD i płaciła 44zł. Bardzo zdziwiła mnie ta cena, bo cena książki to 40 zł więc skąd te 4 zł. Nie chodzi mi o te 4 zł po prostu zastanawiam się dlaczego taka cena??


Pozdrawiam.

Ewa M. - 17 Luty 2008, 15:44

Książka jest bardzo dobra, naprawdę. Szkoda, że moi rodzice nie mogli takiej przeczytać 27 lat temu, kiedy się urodziłam. Nie wiem, bo nigdy mi nie mówili, co czuli, kiedy po kilku tyygodniach okazało się, że mam tak poważną wadę serca. Mieszkaliśmy wtedy na wsi i dostęp do lekarzy był utrudniony. Kilka razy znalazłam sie w krytycznej sytuacji, ale dzięki Bogu przeżyłam.
Myślę sobię, że teraz przydałaby się książka pt. " Mam wadę serca". Ja na przykład czuję wielką potrzebę opowiedzenia innym, co czuje nie rodzic, ale sama osoba chora na serce. Kiedy sinieje po niewielkim wysiłku fizycznym lub mdleje z nerwów... kiedy rówieśnicy jej nie rozumieją, bo nie ćwiczy na wf- ie i nie robi fikołków na trzepaku... kiedy nauczyciele w podstawówce nie chcą jej brać na dalsze wycieczki z obawy, że coś się jej stanie, a oni nie będą umieli sobie z tym poradzić...kiedy tuż po operacji, pierwszej, drugiej i trzeciej i czuje się tak źle, iz żałuje, że się w ogóle obudziła...kiedy ma problemy z kupnem ubrań, bo większość jest ze sztucznych materiałów, w których się dusi...kiedy się czuje jak 70 -latka, bo po wejściu na kilka stopni nie może złapać tchu...kiedy nie może ubrać się w kostium kąpielowy, bo wstydzi się swoich blizn ( mam dwie: z przodu z boku)...kiedy musi wytrzymac zdziwone spojrzenia starszych osób w kolejce do kardiologa...kiedy się dowiaduje, że z powodu tej głupiej wady serca nie wolno jej zajść w ciążę, choć marzy o dziecku...kiedy słyszy od lekarzy, 9 lat po całkowitej korekcji wady, że jest w dużo lepszym stanie, niż mogłaby się czuć... ( to po co te wszystkie operacje?!)...kiedy słyszy od koleżanek: to nie dla ciebie, nie dasz rady...
Może wyjdzie i taka książka? Nas, dorosłych z wrodzonymi wadami serca, z każdym rokiem przybywa. I jak napisał doc. Piotr Hoffman ( rozmawiał ze mną w styczniu) w książce dla rodziców, stanowimy coraz większy problem dla polskiej medycyny.

kamtumi - 17 Luty 2008, 15:49

Ewa, mnie caly czas frapuje dlaczego piszesz, ze nie możesz mieć dzieci. Domyslam się, że w Twoim konkretnie stanie jest o zbyt ryzykowne :( , bo w różnych artykułach czytałam, że dzieci z fallotem i HLHS-em mogą mieć dzieci, choć oczywiście to jest uzaleznione od konkretnego serduszka. Przykro mi, że tak własnie jest w twoim przypadku. Pozdrawiam i zyczę jednak małego cudu.
oazowiczka2 - 17 Luty 2008, 16:06

Ewo pięknie to napisałaś... napisałaś wszystko to co ja odczuwam... Moim zadaniem taka książka to dobry pomysł... ja wokół siebie nie mam nikogo komu mogłabym to wszystko powiedziec... z kim mogłabym na ten temat porozmawiać, moja rodzina nie chce o tym mówić a znajomi się boją że mnie urażą... I zostaję z tym wszystkim sama sobie... :(
alrada - 17 Luty 2008, 16:17

Ewo, żyjesz bo masz dla kogo. Wiem, że jest ci trudno. Kiedy czytam to o czym piszesz boli mnie to, bo moje dziecko część z tego samo przezywa. Ja nigdy nie dowiem się jak to jest gdy czuje się źle, jak "szczype" go serce, jak łapie kolka ect. Prawda jest taka, że tylko drugi chory o podobnych objawach zrozumie. Nie wstydź się swoich blizn, bo one świadczą o walce jak stoczyłas o swoje życie. Jak to kiedys pieknie napisała mi Gosia, jej Marta traktuje je naturalnie. Nie powtórzę dosłownie (mam nadzieję, że ona ci to napisze), ale wg niej jeden ma brodę, drugi piegi, a ona ma blizny pooperacyjne. Utkiwło mi to głeboko w pamięci bo świadczy o dojrzałości tej małej osóbki.

Ja Ewo mam cukrzycę, pen z insuliną jusze mieć zawsze przy sobie. Początki były straszne, krępowałam sie innych. Teraz jest inaczej, nawet nie wychodzę w ustronne miejsce zrobić zastrzyku tylko staram sie to zrobic dyskretnie. Przecież to częśc mojego zycia i muszę do tego dorosnąć, skoro tego juz doświadczam. Do swoich blizn pooperacyjnych już przywykłam.
Nawiasem mówiąc gdybym miała wiecej odwagi cywilnej pływałabym razem z Radkiem w basenie. A skoro nie mam, to jestem widzem na ławeczce przy torze :( .

Tez moje marzenia, o drugim w moim przypadku dziecku, wzięły w łeb, bo okazało się, ze jestem chora. Ale postep medycyny jest tak wielki, że mimo chwil załamania gdzies w głębi wierzę, że to jeszcze będzie mi dane. Jest tyle dzieci, które czekają na rodziców. Może ktos tam na górze właśnie taki ma plan względem Ciebie.

Czuję się jeszcze młoda, a mimo tego jestem schorowana , choc jeszcze to do mie chyba nie dociera całkowicie. Kiedy wyjmuję u lekarza segragator z moimi wynikami badań sama czuję sie jakbym była staruszką.

Mam nadzieję, że Twoje podłamanie jest tylko chwilowe kochana. Głowa do góry. Bedzie dobrze, ale musisz zaakceptowac pewne ograniczenia.

Pozdrawiam ciepło

Ewa M. - 17 Luty 2008, 16:35

Dzięki za słowa wsparcia.
Wiem, że powinnam się cieszyć z tego, że żyję, normalnie się uczyłam i studiowałam, ale czasem popadam w rozgoryczenie. Kurcze, niektorym wszystko się udaje: mają świetne zdrowie, rodzinę, mogą robic wszystko, co chcą, a ja w dzieciństwie nie mogłam nawet jeść lodów czy pić gazowanych napojów, bo zaraz chorowałam na zapalenie górnych dróg oddechowych. Nie nauczyłam się pływać czy jeździć na rowerze, co niektórym wydaje się nie do pomyślenia: Jak można nie umiec jeździć na rowerze?!
Do kamtumi: Piszę o dzieciach, bo jestem w takim wieku i takiej sytuacji życiowej, że do szczęścia brakuje mi tylko własnej rodziny.
Jasne, że chcę adoptować dzieci, ale najpierw muszę spotkać mężczyznę, który będzie chciał kobietę, która nie będzie mu mogła urodzić własnych.
Pozdrawiam wszystkich

jupora - 17 Luty 2008, 16:39

Taaak, my - rodzice - jesteśmy zaabsorbowani ratowaniem życia naszego dziecka i zapominamy w tym biegu, że to też cżłowiek, który ma swoje potrzeby i wyobrażenia o życiu inne niż nasze. Sami go nie rozumiemy, a wymagamy, żeby on rozumiał, dlaczego my mu czegoś zabraniamy. A to wszystko zaczyna "wychodzić" wraz z wiekiem. A to wycieczka szkolna, a to gra w piłkę na boisku szkolnym (notabene - Julkowi nie wolno, Romkowi - tak; ostatnio Romek wrócił z pokiereszowaną twarzą, bo wpadł na jakiś płot; gdyby się to przytrafiło Julkowi, szkole trudno byłoby zatamować krew - z powodu łykanej przez niego codziennie aspiryny; i jak mu pozwolić na więcej swobody???), itd. Obyśmy mądrzy byli :padam: i oby nasze dzieci nie "urwały się nam ze sznurka" w chwili skończenia 18tu lat i - w drugą stronę - oby takich nastrojów, jakie przeżywa Ewa, doświadczały najmniej. Chciałabym umieć pomóc. :niepewny:
gosiap - 17 Luty 2008, 17:27

jupora napisał/a:
Obyśmy mądrzy byli :padam: i oby nasze dzieci nie "urwały się nam ze sznurka" w chwili skończenia 18tu lat i - w drugą stronę - oby takich nastrojów, jakie przeżywa Ewa, doświadczały najmniej. Chciałabym umieć pomóc. :niepewny:


Justyna, podpisuje sie pod tymi slowami. Teraz walczymy o nasze dzieci, ale za chwile przyjdzie nam sie zmierzyc z ich dorastaniem. Wypuscilam juz w swiat jedna nastolatke i wiem jak trudno bylo nam przejsc okres jej dorastania i buntu. A jest zdrowa, piekna, madra... Moj maz caly czas bije sie z myslami, czy Marta nie bedzie miala kiedys do nas zalu. Ja natomiast staram sie do tego podejsc bardziej naturalnie. Marta ma wade serca i musimy nauczyc ja z tym zyc szczesliwie. Dlatego staram sie nie ochraniac jej zbyt mocno, mimo, ze serce czasami mam w gardle. Bo najwazniejsze jest dla mnie, zeby byla szczesliwa i czula sie akceptowana i kochana. Uwazam tez, ze nasze dzieci maja ogromna przewage nad Ewa, bo maja szanse poznac sie osobiscie, razem bawic i cieszyc. Ewa tej szansy nie miala. Dlatego dla mnie tak niezwykle wazne sa spotkania naszych dzieci. Daja im mozliwosc poznania sie, moga ze soba porozmawiac, zobaczyc, ze nie tylko one maja kreseczke. Ze nie sa same na swiecie. I jak kiedys dopadna je trudne chwile beda mogly zadzwonic do kogos, kto dokladnie bedzie rozumial co czuja. Wraz z uplywem lat bedzie to mialo coraz wieksze znaczenie. Bo kiedys stana na pewno przed problemem macierzynstwa i ograniczen. I nasza rola jest tu ogromna. Juz w tej chwili mozemy przeciez rozwijac rozne zainteresowania naszych dzieci - ksiazki, muzyka, malarstwo, roznorakie hobby... Mozemy tez w sposob naturalny mowic o adopcji, nie robiac z tego tabu. Problem ten dotyczy obecnie bardzo wielu kobiet - tych zdrowych tez.
Nie wiem ile zycia dane jest kazdemu z nas. Ale nie chcialabym stracic szczesliwych lat bojac sie tego, co moze nadejsc.

Ewo, Twoj pomysl ksiazki "Mam wade serca" jest bardzo cenny. My w naszym poradniku bardzo "przeslizgnelismy sie" po temacie. Z koniecznosci i w sporej mierze tez z braku miarodajnych informacji na ten temat. Zmienily sie techniki operacyjne, postep w kardiologii i kardiochirurgii dzieciecej dzieje sie na naszych oczach. Trudno wiec dzis powiedziec co bedzie, gdy nasze dzieci dorosna.

jupora - 18 Luty 2008, 07:50

Książki medyczne z czasów Ewy stawiały diagnozę dość jednoznaczną - "rokowania złe". I pewnie generalnie tak było. Rodzynków takich jak Ewa, Gwiazdeczka69, dorka87 jest bardzo mało. Spotkał je cud przeżycia, okupiony trudnym życiem. Pewnie mają jakąś rolę do spełnienia na tym świecie... Na pocieszenie - my też (może nie wszyscy, nie chcę mówić za kogoś) zadawaliśmy sobie pytanie, dlaczego żyjemy z takim obciążeniem, a inni nie. Mogą sobie pozwolić na swobodne życie, nie obawiając się każdej kałuży, deszczu, czy kichającego dziecka w pobliżu, nie drżąc codziennie rano, co spotkają po nocy itd., itp.
Ewo, trzymam za Ciebie mocno kciuki. Może jest Ci pisane dalsze życie, w szczęściu, mimo kłopotów zdrowotnych? Kto wie? Życzę Ci tego!!!

Ewa M. - 18 Luty 2008, 12:55

"Uważam też, że nasze dzieci mają ogromną przewagę nad Ewą, bo mają szanse poznać się osobiscie, razem bawic i cieszyc. Ewa tej szansy nie miala. Dlatego dla mnie tak niezwykle ważne są spotkania naszych dzieci."

Właśnie, brakowało mi spotkań z takimi dziećmi, jak ja. Owszem, koło mnie mieszka nastolatka obecnie, czasem rozmawiam z jej mamą, ale same się nie kolegujemy. Za duża różnica wieku.
Poza tym moim problemem jest też widoczna wada kręgosłupa, ponoć związana z wadą serca. Kiedy byłam dzieckiem, rówieśnicy częśto wyśmiewali się ze mnie, nawet mnie nie znając. W szkole podstawowej podchodzili do mnie i pytali: Dlaczego jestes taka głupia? itp. To mnie bolało najbardziej.
Owszem, kiedyś ćwiczyłam, ale zbyt krótko. Nie miałam cierpliwości, poza tym ćwiczenia mnie męczyły. Zresztą wątpię, czy gimnastyka korekcyjna coś by pomogła w moim przypadku. Raczej operacja, a takiej pewnie nikt by się nie podjął z uwagi na serce. Poza tym sama bym się na nią nie zdecydowała.

gosiap - 18 Luty 2008, 16:00

Ewo, wiele lat temu zetknelam sie przypadkiem z nieznana mi wczesniej osoba. Byla to Janina Ochojska, ktora wrocila po leczeniu z Francji i angazowala sie w zakladanie w Toruniu sklepow polsko-francuskiej spolki. Pokazala mi ja moja mama. Pani Ochojska stala nad kartonami jakis ubran w waskim korytarzu na zapleczu. Jednak zarowno moja mama, jak i inni wspolpracownicy juz wtedy czuli, ze jest cos niezwyklego w tej drobnej, opierajacej sie na kulach kobiecie. I nie mylili sie. Dzis wszyscy wiemy ile dobrego zrobila Janina Ochojska. A na pewno nie bylo jej latwo.

Wiem, ze swiat jest okrutny w ten czy inny sposob w stosunku do osob "innych" . Twoje doswiadczenia na pewno sa ciezkie, a poczucie osamotnienia musialo je tylko potegowac. Jezeli jednak moge Ci cos doradzic, to zajrzyj wglab siebie. Czuje, ze znajdziesz tam piekno i sile. Dla nas rodzicow maluchow z wadami serca sama Twoja obecnosc, Twoje istnienie, sa czyms ogromnie waznym. Dajesz nam nadzieje, za ktora Ci dziekuje.

Zycze Ci z calego serca, zebys odnalazla swoja "druga polowe" i zaznala radosci macierzynstwa. Zebys mimo przeciwnosci mogla cieszyc sie zyciem bez tego buntu, ktory wywoluje gorycz i zal.

jukilop - 18 Luty 2008, 22:50

Gosia tak pieknie Ci napisała że mi nie pozostaje nic innego jak tego wszystkiego Ci życzyć
nowakjoanna - 21 Luty 2008, 15:39

Ewo, zycze Ci z calego serca, abys spotkala takiego męzczyzne i zeby spelnilo sie Twoje marzenie o rodzinie . Jestes bardzo dzielna kobieta i wierze ze uda Ci sie zrealizowac wszystkie plany i marzenia. Pozdrawiam. Asia
i.w.a - 28 Luty 2008, 22:09

Bardzo dziekuję za przesłanie poradnika,to skarbnica wiedzy i praktycznych porad.DZiękuję i kłaniamy sie nisko autorom i pomysłodawcom :padam:

[ Dodano: 28 Luty 2008, 22:22 ]
Dopiero teraz przeczytałam posty Ewy,chciałabym róenież życzyc Tobie aby Twoje marzenia o rodzinie sie spełniły ,przeżyłas i dzielnie wlczyłas o swoje życie,napewno nie było to na darmo i Ty znajdziesz swoje szczęscie zyczymy Ci tego bardzo mocno :serce:

konefka29 - 29 Luty 2008, 12:32

My rowniez kupilismy ta ksiazke z Fundacji, mielismy niewielkie problemy z pzresylka, ale wszytsko zostalo naprawione. Ksiazke jest wspalniala i bardzo pomocna, warto ja kupic!
Lidia - 9 Marzec 2008, 16:10

Kurcze... Ja zaplacilam w CZMP za te ksiazke az 60zl...
gosiap - 9 Marzec 2008, 19:06

Lidia napisał/a:
Kurcze... Ja zaplacilam w CZMP za te ksiazke az 60zl...


??? A gdzie ja kupowalas w CZMP? Normalna cena ksiazki to 40,-zl!

Kasia i Nikoś - 11 Marzec 2008, 13:21

ja kupiła tę książkę w czmp za 40 zł, na piętrze koło szatni jest taki kiermasz książek i tam właśnie ja zakupiłam.
ewaoriana - 11 Marzec 2008, 16:34

a jak można kupić tą książkę? Czy mozna ją kupić za posrednictwem Fundacji. Jestem z Polski B czyli z podkarpacia, więc na naszym terenie jej pewnie nie znajdę. Ewa, mama Oriany(TOF)

[ Dodano: 11 Marzec 2008, 16:41 ]
Juz znalazłam informację i zamówiłam książkę, więc pytanie nieaktualne. Zapomniałam że na stronie Fundacji mozna znaleźć wszystko tylko trzeba poszukać. Pozdrawiam .Ewa, mama Oriany (TOF)

robert matycz - 11 Marzec 2008, 19:07
Temat postu: zapytanie o kupno.....
:) ;) witam,zapytanie dotyczy kupna książki,za ile?i gdzie można ją na być,czy np.w siedzibie Fundacji są one i za ile pln.?pozdrawiam.
gosiap - 11 Marzec 2008, 20:50

Informacje znajdziesz tu http://forum.sercedziecka...opic.php?t=1010
robert matycz - 12 Marzec 2008, 07:06

serdeczne dzięki za info. :) :padam:

[ Dodano: 12 Marzec 2008, 07:09 ]
poczytałem,ale nie widzę sumy za książkę,jest numer konta,ale brak sumy.szkoda,bo chciałem wysłać przekaz z sumą i niestety nie mogę. :( :(

gosiap - 12 Marzec 2008, 08:08

robert matycz napisał/a:
serdeczne dzięki za info. :) :padam:

[ Dodano: 12 Marzec 2008, 07:09 ]ale nie widzę sumy za książkę


W informacji cena jest podana. Przegapiles ja :)
Ksiazka kosztuje 40,-zl.

robert matycz - 12 Marzec 2008, 08:15

serdeczne dzięki,widocznie przegapiłem tą sumę,bo czytałem szybko,ponieważ pracuję w domu i nie miałem czasu się wczytać,ale dzięki za cenne info.a czy mogę pójść do Fundacji i tam ją zakupić? :)
robert matycz - 12 Marzec 2008, 15:41
Temat postu: kupię na relaksowej 58.
witam,wybieram się na relaksową po ksiązkę. :) :padam:
robert matycz - 12 Marzec 2008, 18:31

:) :D :padam: WITAM Serdecznie,już kupiłem książkę w Siedzibie a zasadzie jak się dowiedziałem od Super miłej Pani-w pryw.mieszkaniu,bo Fundacja nie ma jeszcze siedziby,szkoda,sprzedała mi swój egzemplarz-DZiękuję,niech pieniązki właściwie posłużom zdrowiu Naszych kochanych Dzieciaczków,ja sam miałem korektację aorty w 67r.ma być uruchomiony program i dla dorosłych z chorobami serca,proszę o mnie pamiętać Miła Pani,tak jak uzgodnilismy,ja cały czas będę czekał na sygnał od Pani.a książka jest super,napewno ją poczytam,nie czytałem jej jeszcze ale z wyglądu jest super wydana,pracowałem przed rentą w poligrafii dośc długo,to mój zawód wyuczony,uczyłem się na stawki14 a pracowałem na miedzianej 11-'DSP'.pozdrawiam z wtrazami szacunku i duzo zdrowia dla Naszych Milusińskich.

[ Dodano: 12 Marzec 2008, 18:59 ]
Książkę przejrzałem,jest super,Fundacja zrobiła super dobrą robotę,napewno będę ją czytał tym bardziej,że jest o mojej wadzie,znalazłem ten temat w spisie i poczytam. :) :padam: :D

Ewa M. - 14 Marzec 2008, 16:15

Ile lat ma Oriana? Jak się czuje? Miała już jakąś operację? Interesuje mnie los osób z tą samą, co moja, wadą...
goszqe01 - 31 Marzec 2008, 11:48

zakupiłam książkę w CZD i myślę sobie że popełniłam przez to ogromny błąd...zdałam sobie sprawę jak bardzo chore jest moje dziecko i teraz jestem częściej zdołowana i brakuje mi nadzieji...za miesiąc wracamy z przepustki do CZD na kolejną operację a ja już mam dilerkę. w tej chwili piotr jest w domu ale bez tlenu ssaka i pulsoksymetru ani rusz...pozdrawiam wszystkie dzieciaczki
jupora - 31 Marzec 2008, 14:17

Czasem trudno pogodzić się z powagą sytuacji, ale na pewno nie popełniłaś błędu - im więcej wiemy, tym lepiej potrafimy pomóc. Byle tylko mądrze korzystać ze swojej wiedzy i nie wpadać w panikę. Ja zawsze szaleję czekając na Julkowe wyniki (poziom białka). Co oczywiście niczego nei zmienia - jeśli jest niskie białko, to trzeba jechać do szpitala. I w przypadku każdego podejrzenia robimy takie badania. Lepiej martwić się samemu, niż przeoczyć coś u dziecka.
Powodzenia i duuużo siły!

goszqe01 - 31 Marzec 2008, 14:43

to było bardzo pokrzepiające... dziękuję pani dr. w CZD powiedziała mi przed wyjazdem "jak mama płacze... to sobie wypłacze" więc staram się tego nie robić ,,,myślę jednak że my wszyscy rodzice mamy czasem dołeczki mniejsze lub większe i one niestety są zależne tylko od samopoczucia naszych pociech
jupora - 31 Marzec 2008, 17:12

Masz świętą rację! Mamy do tych dołeczków, nawet całych dołów, prawo, jesteśmy tylko ludźmi, ale... z daleka wtedy od naszych dzieci :)
Kiedy Julek leżał na KCh w CZD kolejne tygodnie i nie wiadomo było, czy w ogóle kiedyś z niej wyjdzie, robiłam sobie przerwy - schodziłam do pasażu, szłam na obiad, do kiosku poszukać prezentu dla niego i "czytadełek" dla siebie. Żeby tylko rozładować swój strach i zmartwienie. Wyglądałam na beztroską mamusię. :zawstydzony: A jednocześnie pytałam o wszystko, żeby jak najwięcej wiedzieć i zrozumieć, jakie mechanizmy rządzą moim dzieckiem. Bywało ciężko. Kiedyś przeczytałam koszmarnie pesymistyczny artykuł o zespole utraty białka, na który cierpi obecnie Julek. Mało się nie poryczałam, rokowania w nim zawarte były po prostu złe. Ale pomyśłałam, że póki co Julek żyje i trzeba próbowac mu pomóc. Przeczytałam jeszcze raz, starając się zapamiętać, co pomaga, a nie czym to się skończy. Staram się stosować do tamtych wskazówek i... chyba jest lepiej niż w owym czasie, kiedy to czytałam po raz pierwszy.

Ania Bydgoszcz - 10 Kwiecień 2008, 17:41

Ja kupiłam książkę na terenie ICZMP w Łodzi.Koszt również 40zł.
Gosia1 - 5 Styczeń 2009, 23:45

MAM PYTANIE OD WPŁATY NA KONTO W JAKIM TERMINIE BEDZIE PRZYSŁANA KSIĄZKA???
SerceDziecka - 3 Luty 2009, 22:18

wpływy na konto sprawdzamy naokół co 2 tygodnie i w ciągu tygodnia wysyłamy książkę.
ewa0181 - 6 Luty 2009, 12:02

Dziewczyny, nie wiem komu to napisać ale chyba jest problem z brakiem książek:

http://www.wysylkowo.pl/p...ducts_id=145122

Pod książką widnieje napis że brak nowej dostawy, wyczerpany nakład. Wpadłam na to przypadkiem bo chcę naszej pani doktor pediatrze kupić w prezencie jak już zamkniemy Jasia ubytek. Nie chciało mi się iść do księgarni (kiedyś kupiłam ją w Matrasie na rynku w Krakowie) ale przejdę się :)

Beata - 6 Luty 2009, 13:22

Z tą księgarnią nie mamy w ogóle umowy na sprzedaż książek i nigdy im książek nie dawaliśmy do sprzedaży.
My głównie prowadzimy sprzedaż przez Księgarnie Matras a internetowo przez Medicon Gdańsk –
http://www.medicon.pl/szu...c673375&x=0&y=0
gdzie książka jest dostępna i nawet z napisem Bestseller!!

Pozostałe Księgarnie z którymi mamy umowy i dostarczamy książki to przyszpitalne:
Kraków-Peschak, Łódź – Krismej, NOWOŚCI CZD – Witak, BOOKSELLER POZNAŃ

margoska - 28 Maj 2009, 02:15

Udalo mi sie zdobyc ksiazke. Moja mama zamowila ja i przeslala mi pozniej do Sydney. Ksiazka jest rewelacyjna. Na razie przejrzalam tylko, a za glebsza lekture zabiore sie jak nasz synek pojedzie na wakacje do Dziadkow.
Pewnie nikt nie przypuszczal, ze Wasza ksiazka dotrze az do Australii!
Tutaj pytalam lekarzy i wogole nie ma takich pozycji, pomiomo dosc preznej dzialalnosci rodzicow.
Z tego co wiem Mama nie miala problemow z zamowieniem i ksiazka dotarla do ksiegarni w ciagu kilki dni.
Pozdrawiam wszystkich

alrada - 28 Maj 2009, 04:02

:)

Poradnik jest tak dobry, że może doczekamy sie tłumaczenia na inne języki.

margoska - 28 Maj 2009, 07:48

To byloby super. Chetnie pomoge, mam sporo kontaktow wsrod tlumaczy angielkiego i hiszpanskiego tez. Ksiazka jak najbardziej nadaje sie na inne rynki! :)
gosiap - 28 Maj 2009, 08:33

margoska napisał/a:
To byloby super. Chetnie pomoge, mam sporo kontaktow wsrod tlumaczy angielkiego i hiszpanskiego tez. Ksiazka jak najbardziej nadaje sie na inne rynki! :)


Ale mi sie milutko zrobilo od rana :) Dziekuje za pochwaly!!! Przekaze je Profesorowi Malcowi i dr Januszewskiej.

Powoli przymierzam sie do tlumaczenia ksiazki na francuski. Ale inne jezyki tez sa jak najbardziej w planach. Wszelka pomoc w tym wzgledzie bardzo sie przyda. Najwiekszym klopotem w tej chwili jest niestety znalezienie dobrego tlumacza.

Pozdrawiam serdecznie.
Gosia Pawlowska -wspolautorka ksiazki

margoska - 28 Maj 2009, 13:36

Ja mam bardzo dobra kolezanke, ktora uczy angielskiego studentow medycyny w
Katowicach. Moge sie z nia skontaktowac i podpytac czy bylaby zainteresowana. Pewnie Ty bys musiala koordynowac to z Polski/Europy, bo jestes blizej :) A ja pomoge w miare swoich mozliwosci.

Pozdrowienia z deszczowego dzis Sydney;
Gosia

gosiap - 28 Maj 2009, 14:22

margoska napisał/a:
Ja mam bardzo dobra kolezanke, ktora uczy angielskiego studentow medycyny w
Katowicach. Moge sie z nia skontaktowac i podpytac czy bylaby zainteresowana. Pewnie Ty bys musiala koordynowac to z Polski/Europy, bo jestes blizej :) A ja pomoge w miare swoich mozliwosci.

Pozdrowienia z deszczowego dzis Sydney;
Gosia


Pytaj Gosiu :) Gdybys chciala omowic konkrety pisz do mnie na adres gosiap@pt.lu

Pozdrawiam ze slonecznej plazy nad francuskim Adriatykiem (korzystamy z tygodniowych wakacji - szkola w Luksemburgu trwa az do 15 lipca)

Niejeden raz juz sie przekonalam, ze dzieki internetowi odleglosc nie gra roli :D

alrada - 31 Maj 2009, 12:24

Udanych wakacji Gosiu :)
Bozena Gil - 2 Czerwiec 2009, 15:39

Jesteśmy w posiadaniu książki , bardzo mocno polecam.
Dużo uzyskałam informacji z niej na temat wady , powikłan i leczenia wady serca.
Zakup zrobiłam jeszcze jak miałam Wojtka w brzuszku u dr Dangel .

margoska - 3 Czerwiec 2009, 02:50

Gosiu, udalo mi sie skontaktowac z moja kolezanka. Jest zainteresowana. Szczegoly przysle Ci na maila.

Pozdrawiam;
Gosia

alrada - 3 Czerwiec 2009, 20:26

:)
omega777 - 16 Czerwiec 2009, 13:08

Ja swoją zawsze woziłam do szpitala.
Pewnego razu spotkałam pielęgniarkę z oddziału kardiologicznego, którą bardzo zaciekawiła książka, przedstawione w niej informacje, które jak powiedziął pomogą jej w pracy z dziećmi o .... podarowałam jej książkę :D

Danka K - 16 Czerwiec 2009, 17:39

W szpitalu w Poznaniu na użytek Rodziców były pozostawione książki na oddziale kardiologicznym IV i VI- przekazywałam osobiście. Myślę, że podobnie jest w innych szpitalach.
omega777 - 16 Czerwiec 2009, 19:58

Tak faktycznie są książki, ale myslę, że są one bardziej na uzytek personelu, albo poprostu są. Ja jako rodzic nie spotkałm sie z mozliwością skorzystania z tej książki może też dlatego ze miałam swoją? :znudzony:
margoska - 17 Czerwiec 2009, 01:48

Ja tez planuje zebrac swoja do szpitala. Teraz, po jej przeczytaniu, mam juz kolejna liste pytan do personelu szpitala. Idziemy za tydzien...
No i licze na to, ze uda sie z ta angielska wersja. Rodziny w Australii nie maja nawet polowy wiedzy na temat wad serca z tego co maja Forumowicze. Ich wsparcie glownie polega na pocieszaniu - co tez jest wazne, ale jesli chodzi o medyczne informacje, to bardzo ubogo (przynajmmniej w Sydney).

mama0408 - 21 Sierpień 2009, 20:46

Witajcie, gdzie można kupić tę książkę?
Danka K - 22 Sierpień 2009, 12:01

W tym wątku masz wszelkie informacje.
alicjas - 28 Styczeń 2010, 10:35

Witam jestem juz dorosłym dzieckim z wad ą serca a dokladnie po operacji
jestem juz studentka i pisze prace licencjacka i chcialm sie zapytac czy myslicie ze dobrym tematem bedzie opisac dzicko z wada serca funkcjonowanie w srodowisku dzieci zdrowych
a moj temat to : " Funkcjonowanie dzieci z wadą serca w środowisku dzieci zdrowych , z punktu widznia dziecja orac z punktu widzenia rodziców" :)
jak myslicie czy to dobry temat??


ALICJA

KasiaMP - 28 Styczeń 2010, 13:26

Witaj Alu,
Jak najbardziej temat nadaje się na pracę. Służymy pomocą gdybyś potrzebowała.
Przy okazji w Fundacji działa grupa GUCH-ów czyli dorosłych z wadą serca. Może zechciałabyś się podłączyć do wspólnych działań i ciekawych spotkań. Gorąco zachęcam.

alicjas - 28 Styczeń 2010, 14:08

z miła chcecia bym doloczyla :)
tak na forum doroslego chorego na serce tez zagladalm :)
czekam tylko na akceptacje od mojego promotora :)
pozdawim i i dziekuje za odpowiedz :)

olica - 28 Styczeń 2010, 14:32

Temat fajny :)

witam i pozdrawiam

Anula - 31 Styczeń 2010, 16:44

super temat jestem mama małego NIKODEMKA KTÓRY MA ZŁOŻONA WADE SERCA MAM NADZIEJE ŻE BÓG MU DA SZANSE DOŁĄCZYĆ DO GRONA DOROSŁYCH SŁUŻE POMOCA POZDRAWIAM.ania.
Quendi - 20 Luty 2010, 22:28

Witam. Nazywam się Karolina. Byłam pacjentką C.Z.D w Międzylesiu ,wada wrodzona-zespół fallota. Byłam 1 z pierwszych operowanych w C.Z.D. i przeżyłam już szczęśliwie 28 wiosenek :) Ale zupełnie nie o tym miałam pisać. Uważam że to wspaniały temat na prace licencjacką. Moim tematem był- funkcjonowanie dzieci z wadami serca w rodzinie i szpitalu. Pozdrawiam i życzę zatwierdzenia :)
alicjas - 20 Luty 2010, 22:40
Temat postu: prca
a na jakim kierunku studiowals bo mi promotor nie przyjol pracy zmnil mi calkiem ;(
czego niuemoge przebolec;/

Quendi - 20 Luty 2010, 23:00

Ja studiowałam na pedagogice przedszkolnej z terapią pedagogiczną ale moja pani promotor zajmowała się literaturą dziecięcą,wiec nie wiele wiedziała na temat wrodzonych wad serca :-) Ale się udało :-) w tym roku będę pisała mgr niestety już na inny temat...
Ewa M. - 20 Luty 2010, 23:15

Cześć, Quendi:-) Super poznać kolejną Fallotkę:-) Ciekawa jestem, czy znasz forumową Optymistkę, czyli Kasię? Jest kilka wiosen starsza od nas, też ma Fallota, była 3 razy operowana w CZD. Teraz obie leczymy się nieco bliżej, bo w Aninie:-)
Najstarszy Gucio z Fallotem na tym forum ma 39 lat:-)
Jak się teraz czujesz? Pracujesz? Masz rodzinę?

Quendi - 21 Luty 2010, 00:19

Cześć Ewa M:-) miło Cię poznać. Nie nie znam jeszcze Kasi. Czuć to ja się zawsze dobrze czuje :P mimo zaburzeń rytmu serca daje sobie rade, nie mogę się co prawda męczyć (biegać itp.) bo dostaje zadyszki ale poza tym wszystko robię jak zdrowy człowiek. Ja doszłam do wniosku, że nie można się nad sobą użalać trzeba cieszyć się z tego co się ma i chwytać każdy dzień. Studiuję pedagogikę, pracuję jako niania, rodziny jeszcze nie mam ale mam wspaniałego faceta. W innym dziale wpisałam pytanie czy dużo jest matek z zespołem Fallota? A Wy co robicie? Uczycie się, pracujecie?
alrada - 27 Marzec 2010, 07:32

Dzieki uprzejmości Pani Karoliny, administratora, informacja o linku do Poradnika znlazla sie na stronie Grupy Inicjatywnej "Podaruj Życie Dzieciom"

http://www.podaruj-zycie....g21012.html#new

Serdecznie dziękujemy :)
:serce:


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group