::: FORUM Fundacji Serce Dziecka :::
Działającej na rzecz dzieci z wadami i chorobami serca

2008 - działania różne - Nowa książka "Mam wadę serca" ?

oazowiczka2 - 17 Maj 2008, 16:39
Temat postu: Nowa książka "Mam wadę serca" ?
Kochani tak kiedyś już kilka razy rozmawiałam na ten temat z Basią.J oraz Gosią.P, aby może osoby dorosłe z wadami serca napisały książkę pt. "Mam wadę serca" Książka ta na pewno pomogłaby rodzicom dzieci, dałaby im nadzieję, że ich pociechy będą mogły normalnie się rozwijać i żyć jak wszyscy inni. Co sądzicie na ten temat? Może kiedyś nam - starszym ( hehe jak to brzmi :D ) osobom udałoby się napisać taką książkę? Pozdrawiam wszystkich bardzo serdecznie
Ewa M. - 17 Maj 2008, 23:38

Marto, świetny pomysł! jeśli tylko uda mi się wybrać na urlop, to przystapie do pisania książki. Nie będzie to raczje trudne, bo od 12 lat prowadzę pamiętnik:-) Zawarłam w nim m. in. swoje pobyty w szpitalu w Aninie i samopoczucie po drugiej i trzeciej operacji.
anfido - 18 Maj 2008, 09:41

Dziewczyny piszcie, piszcie !!!!! Super pomysł.
oazowiczka2 - 18 Maj 2008, 09:43

no to jesteśmy dwie :) ale chyba jednak za mało na napisanie książki :( Zdaje mi się, że jeszcze Magda (gwiazdeczka) byłaby za. A co sądzą na ten temat rodzice dzieci? Czy kupiliby coś takiego? Czy tytuł by ich przyciągnął?
Ewa M. - 18 Maj 2008, 11:49

Myślę, Marto, że dorosłych z wadami serca jest na tym forum więcej. Potrzebne jest ich zaangażowanie. Moim zdaniem taka książka pomoglaby nie tylko rodzicom, czy lekarzom w kontakatch z pacjentami, ale przede wszystkim osobom, które niedawno dowiedziały się, że mają wadę, czy chorobę serca. Wiem, że wiele osób dowiaduje się o tym w wieku nastu lat, a nawet później i jest to dla nich duże zaskoczenie.
oazowiczka2 - 18 Maj 2008, 11:54

Ewo jak będziesz na gg to napisz do mnie :)
viacona - 18 Maj 2008, 13:02

Bardzo chętnie kupiłabym taka książkę - raz wiele spraw, które dla rodzin i samych ludzi z ciężkimi wadami serca jest oczywista dla mnie - mamy dwulatka jest nieznane. Choćby taka sprawa jak szkoła i ewentualne problemy, czy sporty basen, czy zwykły w-f a może konie. Dwa Mati chętnie (tak myślę) gdy dorośnie przeczyta książkę o ludziach jemu podobnych.
Wypełniając przysłana ankietę od fundacji (jeszcze nie odesłałm - biję się w piersi i postaram się to zrobić dziś lub jutro) myślałam o właśnie takiej książce - "Mam dziecko z ciężką wadą serca" - nie pod kontem medycznym ale właśnie życia codziennego - np jakie szczepionki, bardzo ważny temat który "wypłynął na forum" leki - jak podawać. Sanatorium - gdzie, jakie jak załatwić. Szpitale jakie panują w nich zasady - co ze sobą zabrać. Jak pukać o pomoc do organizacji. Na co w zachowaniu maluszka zwracać uwagę. Problemy z jedzeniem - przepisy, sposby. Leki podnoszące odporność. Przedszkole gdzie, jakie, na co zwracać uwagę - tych pytań jest tysiące - większość tematów została poruszona na forum i za to forumowiczom dziękuję - ale taki poradnik dla rodziców ogromnie by się przydał.

oazowiczka2 - 18 Maj 2008, 14:31

więc Ewo zbierajmy ludzi i zaczynajmy ;)
Ewa M. - 18 Maj 2008, 14:52

Książka " Mam dziecko z wadą serca " już jest na rynku. Zawiera wiele cennych informacji o wielu wadach i chorobach serca. Teraz czas na relacje samych chorych o życiu z takimi problemami.
oazowiczka2 - 18 Maj 2008, 14:54

Mam pytanie do rodziców: co byście chcieli aby w takiej książce się znalazło?
marzenka - 18 Maj 2008, 15:55

Brdzo świetny pomysł z książką. Mam córcie czteroletnią z wadą Fallota i poczytała bym jak sie czują dorośli jaki operacje prześli.Co nas czeka jeszcze? Na tej trudnej drodze.Życze powodzenia w pisaniu. :)
oazowiczka2 - 18 Maj 2008, 17:26

więc teraz wszystkich którzy byliby zainteresowani pisaniem ( głównie chodzi mi o osoby dorosłe z wadami serca ) proszę o kontakt na priv lub gg
Ewa M. - 18 Maj 2008, 21:58

Tak sobie pomyślałam, że ważne byłyby też opisy przeżyć starszych dzieci. Czy czują się gorsze od zdrowych rówieśników, czy oswoiły się z badaniami, operacjami?
iwka - 19 Maj 2008, 08:53

Może nie jestem specjalistą od wad serca choć mam po części z tym do czynienia ale jestem jak najbardziej za taką książką dotyczącą zarówno dorosłych z wadą serca jak i również za poradnikiem który rozwiałby wątpliwości rodziców bo pytań jest mnóstwo a szczególnie na początku...Zgadzam się w tym względzie z viacona że taki poradnik byłby ciekawą pozycją na naszym rynku.Trzeba sie po prostu za to zabrać i tyle.Jednym słowe jestem za!!!!
gosiap - 19 Maj 2008, 09:26

Swietny pomysl! Piszcie dziewczyny!!!!
Patrycja717 - 19 Maj 2008, 09:29

Moim zdaniem jest to Bardzo dobry Pomysł

Pozdrawiam:):):) :) :) :) :) :) :)

oazowiczka2 - 20 Maj 2008, 21:01

cieszę się, że pomysł się Wam podoba, więc teraz do dzieła :)
gwiazdeczka69 - 22 Maj 2008, 13:42

Ja też chcę coś dorzucić od siebie! ;) Już piszę. Ustaliłyśmy z oazowiczką strategie działania i zabieramy się do pracy.
Acha! Proszę admina o wklejenie tego postu mojego tu (ten co znajduje się w wolnej dyskusji pt POMYSŁ)a tam go usunięcie.

aga2611 - 22 Maj 2008, 14:11

Hejka urodziłam się z Botalem, miałam zabieg w wieku 6 m-cy i tak naprawdę żyje normalnie. Fakt kontrole jazda w zatłoczonym pociągu i .... tak naprawdę strach taty(*)
no i normalne życie. Moze pomogłabym ciut ale nie wiem czy ktoś taki ma prawo się do Was mieszać.

Ewa M. - 22 Maj 2008, 14:27

Cześć, Aga2611! Każdy, kto ma jakiś defekt serca, ma prawo się do nas miesza. Dobrze, jesli o swoich doświadzczeniach napiszą osoby z różnymi wadami i serca. Zastanawiam się, jak podzielić taką książkę. Myślę, że powinniśmy zacząć od opisania swoich odczuć po tym, jak sie dowiedzieliśmy, że mamy taki defekt ( kiedy to było? kto na powiedział?). Trzeba by też było opisać nasze życie przed operacją (operacjami) i potem. Chciałabym, byście napisali, jak was traktowali zdrowi rówieżnicy, nauczyciele. Czy teraz, jako nastolatki, dorośli, spotykacie się ze zdziwieniem, kiedy np. musicie odpocząć po nawet krótkim, wysiłku fizycznym, albo w kolejce do kardiologa dla dorosłych? Czy ludzie się nad wami litują ( O, jaka pani biedna, ile pani wycierpiała, jak się pani czuje?- ja tego nie znoszę!)? Jak wy sami traktujecie swoją wadę serca? Przestrzegacie zaleceń lekarza, czy je czasem łamiecie?
Czy mamy normalną pracę, uczymy się w zwykłej szkole, na zwyklej uczelni?Jak wada serca wpłynęła na nasze życie zawodowe i prywatne ( założenie rodziny).

oazowiczka2 - 22 Maj 2008, 14:33

Podpisuję się dwiema rękami pod słowami Ewy :)
olica - 22 Maj 2008, 15:01

Ewa M. napisał/a:
Przestrzegacie zaleceń lekarza, czy je czasem łamiecie?


Hyhy...ależ skąd - nie łamiemy, ja to nigdy nie złamałam :)

A ja to w ogóle jestem ciekawa jak Wy wyglądacie :) No Marty zdjęcie oczywiście widzę, poza tym widziałam 1 marca w Krakowie ale Reszty never...

Ewa M. - 22 Maj 2008, 15:07

Kurcze, ja chętnie przesle fotkę, ale na forum nie umiem jej umieścić.
Ale mam konto na naszej - klasie ( a kto nie ma,co?), więc tam mnie można zobaczyć
:-)
Olica, co do książki, to nie ma co czekać, tylko bierzmy się za pisanie. O tym, jak było z nami, jak jest, jak się czujemy, jak szalejemy ;-) jak nas traktują inni, czy chętnie mówimy, że macie wade serca ( w jakich okolicznościach?) itp. To powinna być książka ku pokrzepieniu s e r c :-) Pocieszająca tych, ktorzy nie wiedzą jeszcze, co to stenty, shunty, contegry, homografty i inne cuda:-)

oazowiczka2 - 22 Maj 2008, 15:13

olica napisał/a:
A ja to w ogóle jestem ciekawa jak Wy wyglądacie :) No Marty zdjęcie oczywiście widzę, poza tym widziałam 1 marca w Krakowie ale Reszty never...
Oluś a na Ciebie to ja powinnam focha strzelić :P widziałaś mnie w Krakowie i nawet nie podeszłaś?! wiesz co? mi dopiero później ( w drodze powrotnej ) Basia powiedziała, że to Ty za mną siedziałaś na tym całym przedstawieniu. Na wakacjach zamierzam się wybrać do Krakowa poodwiedzać Was wszystkich a w szczególności Sarę walczycielkę :D więc mam nadzieję, że wtedy przynajmniej nie będziesz się ukrywała ;)
olica - 22 Maj 2008, 15:22

Ależ ja się w żadnym wypadku nie ukrywam :) ! marca nie miałam jak podejść bo starałam sie okiełznac Hele...
Może powsadzajcie zdjęcia swoje tam gdzie jest dział o dorosłych z wadami serca, co? Może tez jakieś z dzieciństwa - ja mam z dzieciństwa tylko jedno na kompie ale też wrzuce zaraz...jak zmniejsze. A teraz mi sie zachciało algidy śmietankowej i wyruszam na poszukiwanie otwartego sklepu :)

Ewa jak piszesz odpowiedź to zjedź na dół i tam jest "załącz plik" - klikasz w "przeglądaj" wybierasz fotki i wysyłasz tak jak normalnie odpowiedź :)

[ Dodano: 22 Maj 2008, 15:34 ]
Dodałam do działu "forumowicze" temat "nasze zdjęcia" więc może zainteresowani skorzystają .

gwiazdeczka69 - 22 Maj 2008, 16:02

Olica ja co prawda z informatyką jestem na bakier ale od czego mam Michała:)
Wysłałam Tobie zaproszenie z naszej klasy, więc mnie również mozesz zobaczyć:)

olica - 22 Maj 2008, 17:07

WOW! Koniecznie musisz swoją fotkę wrzucić na forum! Koniecznie - rodzice dzieci po Fontanie będą niezwykle uszczęśliwieni widząc takie zdjęcia :)
oazowiczka2 - 22 Maj 2008, 17:10

Oluś ładne masz oko :D
olica - 22 Maj 2008, 17:29

oazowiczka2 napisał/a:
Oluś ładne masz oko :D


hehe...tu bym polemizowała :) ale chciałam koniecznie coś zmienić, więc zmieniłam zdjęcie...

oazowiczka2 - 22 Maj 2008, 17:38

ja niby też mam niebieskie oczy ale to tylko czasami to u mnie widać :D kiedyś to byłam blondyneczka z niebieskimi oczkami hihi ;)
dorka87 - 22 Maj 2008, 20:19

Pomysł z książką ...ok :hyhy: :)
oazowiczka2 - 22 Maj 2008, 20:23

więc mam nadzieję Dorotko, że się na to piszesz?:D
dorka87 - 22 Maj 2008, 20:46

Raczej tak... Ja bym chciała poruszyć temat anonimowości czy mamy się podpisywać, pisać skąd jesteśmy, itd.? Czy wystaczy wada serca, imię i wiek -taki podpis? Szczerze powiem, że wolę jak Ktoś się dowiaduje o mojej wadzie serca którą miałam ode mnie , a nie na zasadzie że "gdzieś" wyczytał :/ . Jeśli by było tak, że nie trzeba podawać nazwiska to było by miło ;) . Jeśli chodzi o napisanie czegoś to chyba bym mogła... :niepewny: . Tylko jeszcze w życiu nie pisałam do żadnej książki :| i nie wiem czy umiem :orany: ;) . Wy już gdzieś pisałyście?
oazowiczka2 - 22 Maj 2008, 20:50

Doroto, jeżeli chodzi o animowość to nie musisz podawać swoich danych - a tak szczerze mówiąc to się nawet nie zastanawiałam nad tym ;) ale musi być podane kto książkę napisał, tylko czy będziemy wymieniać wszystkich? :hyhy: No zobaczymy.
A co do pisania książki hehe, ja pisać lubię :) kiedyś nawet zaczęłam pisać swoją książkę ale poprzestałam, bo stwierdziłam, że nikt tego nie wyda i nie kupi więc nie wiem czy to też można do tego zaliczać ;)

dorka87 - 22 Maj 2008, 21:08

oazowiczka2 napisał/a:
Doroto, jeżeli chodzi o animowość to nie musisz podawać swoich danych - a tak szczerze mówiąc to się nawet nie zastanawiałam nad tym ;)


To ok :) ;) .


oazowiczka2 napisał/a:
A co do pisania książki hehe, ja pisać lubię :)


Ja też lubię pisać :hyhy: ;) .

Ewa M. - 22 Maj 2008, 21:57

Uważam, że nazwisk nie trzeba by było podawać. Tylko imie, wiek i rodzaj wady. Podpisze się: " zespół redakcyjny pod kierownictwem"i tyle.
Cieszę się, że jest coraz więcej chętnych do podzielenie się ze światem swymi doświadczeniami życia z wadami serca.
Ewa K. pyta, dlaczego w swoich artykułach o akcjach Fundacji w Koszalinie umieszczam tylko jej wypowiedzi, nie ujawniam się. W swojej gaciec to chyba by mi nie wypadało. Ale jak na wręczeniu maskowtek pojawią się inne media ( moi znajomi ), to na pewno się uajwnię. To dobry temat do zapisek: mówić innym o wadzie serca , czy nie? Czy Wy w dziedziństwie też mieliście takie sytuacje, że jak przychodzili do Was goście, to mama kazała Wam pokazywac im blizny po operacjach? Dla mnie to było krępujące. Czułam się ja jakiś cudak, którego ludzie chcą oglądać, bo ma m np. 3 rogi, albo dwa ogony. Blizna jest dla mnie moją osobistą sprawą. Wiem, że jej całkowicie nie ukryję ( po ostatniej operacji mam szef od przełyku do pępka), ale nie chcę jej specjalnie eksponować.
Czy blizna byla lub jest dla Was problemem? O tym tez warto napisać.
Pozdrawiam:-)

oazowiczka2 - 23 Maj 2008, 09:32

Ja już pisać zaczęłam :)

PS.Olu mam nadzieję, że i Ty sie do nas przyłaczysz :hyhy:

jupora - 23 Maj 2008, 17:05

Same kobiety ;) Może by Artura Farciarza namówić? Pewnie przybyłoby nam historii, po których nie wiadomo, czy się złościć, czy cieszyć, że pacjent jest w takiej świetnej formie?
Mojego Julka chyba jeszcze nie namówię, on dopiero zaczyna okres porównywania z rówieśnikami. I nie wygląda to dobrze, mimo, że w jego wielokulturowej szkole poziom tolerancji jest wysoki. Niestety, na całym świecie wszystkie zdrowe dzieci biegają tak samo szybko i wszystkie chore nie mogą ich dogonić... I nie da się tego ukryć...

oazowiczka2 - 23 Maj 2008, 17:44

A właśnie może któraś z Was namówi swoje dziecko, aby się wypowiedziało i spiszecie to i prześlecie mi albo Ewie czy Magdzie? :)
gwiazdeczka69 - 23 Maj 2008, 19:57

No mój Michał jako rasowy facet też chce:)
Ułożyłam listę w której są tematy jakie możemy podjąć pisząc:(aby to troszkę posegregować i może pomóc w omawianiu naszych historii):
1.Sposób w jakim dowiedzieliśmy się o wadzie, przebieg choroby, nastawienie nasze do niej-próba jej akceptacji, nastawienie i postawa najbliższych osób oraz emocje temu towarzyszące.
2. Sposób postrzegania własnej choroby przez nas samych, oraz innych ludzi:rodziny, znajomych, przyjaciół, osób w szkole/na studiach /w pracy oraz przez nauczycieli i przez społeczeństwo.
3. Okres pobytu w szpitalach- przebieg choroby, zdarzenia i emocje im towarzyszące
4. Przeszkody w naszym życiu na które wpływ ma choroba
5. Wygląd zewnętrzny i ograniczenia a relacje z otoczeniem
6.Nasze sukcesy i osiągnięcia, z których jesteśmy dumni
7. Życie osobiste
8. Traktowanie pacjentów dorosłych i serduszkowych przez środowisko medyczne
9. Negatywne odczucia w postrzeganiu siebie i swojej choroby
10. Znane stereotypy w postrzeganiu osób z wadami serca-również dorosłych

Dodałabym również komentarz i wypowiedź rodziców i osób bliskich. Rodziców- jak rozmawiać z dorosłym już czlowiekiem na temat choroby, hospitalizacjii i ograniczeń- czyli wszystko co jest związane z jego wadą serca, a także wypowiedzi bliskich osób -jak oni postrzegają kolegę/koleżankę, chłopaka/dziewczynę.

[ Dodano: 23 Maj 2008, 20:04 ]
Dodałabym również wskazówki jak np rozmawiać z dziećmi mniejszymi, gdy wchodzą w trudny okres dojrzewania, dorosłości.....
I tak na zakończenie mojego wywodu. Bo wielokrotnie tutaj padł temat o bliznach:Ja bardzo się zawsze tych blizn wstydziłam, aż do czasu, gdy z ust ukochanej osoby usłyszałam: Te blizny są tak piękne jak ty, bo to namacalny dowód, że jesteś i masz siłki cieszyć się ze mną życiem :)

Ewa M. - 23 Maj 2008, 22:14

Magdo! Jesteś wspaniała! Dzięki za plan książki! Nic dodac, nic ująć. Dobrze, że go ułożyłaś, bo mnie takie porządkowanie tematów niezbyt wychodzi. Łatwiej mi rzucic pomysł, zapalic do niego siebie i innych, ale brak dalszego planu działania.
oazowiczka2 - 24 Maj 2008, 09:25

ach! W ogóle oby dwie jesteście wspaniałe :D kurka nawet nie wiecie jak się ciesze, dosłownie tak jak dziecko gdy dostanie ulubioną zabawkę :rotfl:
Patrycja717 - 24 Maj 2008, 11:47

to bardzo dobry pomysł.. Gdybym miała Taka mozliwosc tesz bym mogła sie przylaczyc.. ale teraz wyjezdzamy na tydzien i nas nie bedzie.. Tak sie ciesze...

Pozdrawiam :)

oazowiczka2 - 24 Maj 2008, 11:59

To nic, że Was nie będzie tydzień, przecież książki za ten czas nie wydamy ;) Jak na razie to chyba tylko ja coś napisałam. Więc możesz nam pomóc a bardziej Twój Mateusz ;)
gwiazdeczka69 - 24 Maj 2008, 14:09

Z książką MUSICIE poczekać też na mnie-nie zdążę napisać wszystkiego co chce(a chce bardzo duuuuuuuużo) do czasu operacji, a wiadomo minimum miesiąc będę w szpitalu. :hyhy:
Więc raczej nie macie wyboru szybko jej stworzyć ;)

oazowiczka2 - 24 Maj 2008, 14:12

Magda bez Ciebie ani rusz :D :hyhy:
PS. jak będziesz napisz do mnie na gg bo zmieniłam coś w swojej histroii :D

dorka87 - 24 Maj 2008, 14:17

Ja dzisiaj powiedziałam o książce moim rodzicom :) . Podoba im się ten pomysł :D i mogę pisać :hyhy: :) . Jak chce to nawet nie anonimowo ;) . Więc mnie macie w udziale jak chcecie na 100%. Będę się brać jak narazie za opisywanie mojej historii :) .

Tak Magda - poczekamy :) .

gwiazdeczka69 - 24 Maj 2008, 16:51

Dziewczyny! Przyszedł mi do głowy nowy pomysł ;)
Może jak już każda napisze swoją historię i ujmiemy to w jakąś sensowną całość to w ramach kampanii promocyjnej :hyhy: wysłalibyśmy swoje skrawki historii do takiego " Zwierciadła" albo " Twojego Stylu"- ostatnio w "Z" była historia osób po przeszczepach, a kiedyś była opisana moja koleżanka, która wysłała swoją historię choroby-te gazetki są o tyle fajne, że naprawdę jak już coś piszą to mądrze i dużo-więc nawet ciekawy artykuł można zmiksować. Pomysł poddaje pod debatę. :hyhy:

dorka87 - 24 Maj 2008, 17:12

Po co nam reklama :zdziwko: :) ??? Jak tamta książka ("Dziecko z wadą serca -poradnik dla rodziców") się nieźle sprzedaje ? Jak Ktoś będzie zainteresowany to sam kupi :D ;) .
oazowiczka2 - 24 Maj 2008, 19:28

a ja uważam, że to dobry pomysł :) bo Doroto nie wszyscy mają dostęp do internetu, lub nie wszyscy wiedzą o naszej stronie.
Iza Kamińska - 24 Maj 2008, 19:47

Piszcie dziewczynki piszcie, świetny pomysł.
dorka87 - 24 Maj 2008, 20:47

oazowiczka2 napisał/a:
a ja uważam, że to dobry pomysł :) bo Doroto nie wszyscy mają dostęp do internetu, lub nie wszyscy wiedzą o naszej stronie.


Ok -można nagłośnić :) . Opisałam swoją historię ! Podpisuję się jednak swoim imieniem i nazwiskiem. Teraz mam pytanie: do Kogo to wysłać??? Chyba przez meila :) ? Jak już wiecie do Kogo wysyłamy swoje historie to poproszę o adres meilowy ;) :) .

Ewa M. - 24 Maj 2008, 21:36

oazowiczka ( Marta) przesłała swoją historię do mnie. Ty, Doroto, też możesz: ejmarczak@wp.pl, Ale bez pośpiechu. Najpierw przemyślmy to, co chcemy przekazać światu.
Magdo! Ty teraz zbieraj siły do operacji. Trzymamy kciuki za jej powodzenie. A jak juz wrócisz do pełni sił, zabierzesz się do pisania.
Widzę kolezanki drogie, że też musze coś napisać, bo zostaję w tyle:-)
Pozdrawiam:-)

gwiazdeczka69 - 24 Maj 2008, 22:12

Moje Koleżanki :) :) Jak będę już po operacji i też już napiszę, to proponuję(i od razu zapraszam) do mnie na zmontowanie całego tekstu. Kilka dni wakacyjnych lub powakacyjnych byśmy sobie ucięły w pięknej Łodzi. :hyhy:

[ Dodano: 24 Maj 2008, 22:13 ]
W zależności od tego kiedy mnie "odpuszkują" i dojdę do siebie, ale jak ma się świetlisty cel to powinno być szybciej ;)

oazowiczka2 - 25 Maj 2008, 09:59

doroto moglabys takze wyslac mi ;d chetnie poczytam Madziu dobry pomysł z tym wypadem do łodzi :hyhy: może wtedy zrobimy takze to zdjecie na okladke? buziaki
ewelia5 - 25 Maj 2008, 22:31

super pomysl. Piszcie!
Moze? jak to napisac rany. Kamilka czesto zaglada mi przez plecy i czasami widzi ze zapalam swiatelka, zapytala mnie co to wiec odpowiedzialam, ze to sa dzieci anioly w niebie byly chore i zapytala czy ona bedzie tez aniolem :( i ze chce (to wogole mi sie zakrecilow w glowie).
Moze i o tym napiszecie o swoich obawach przed operacjami. Jezeli to glupi pomysl przepraszam bardzo.

Ewa M. - 25 Maj 2008, 22:38

Ewelia5: To nie jest głupi pomysł. Myślę, że każda osoba przed jakąkolwiek operacją serca bała się i boi mniej lub bardziej. Ja przed trzecim zabiegiem, choć do pełnoletności brakowało mi kilka miesięcy, napisałam testament. Liczyłam się z tym, że mogę się po operacji nie obudzić.
gwiazdeczka69 - 25 Maj 2008, 22:56

"ze to sa dzieci anioly w niebie byly chore i zapytala czy ona bedzie tez aniolem :( i ze chce ''- jedna z matek z dzieckiem po operacji poszła na OIOM podziękować za opiekę i córka na to: Mamo ale to nie są te ciocie, które mną się opiekowały. Tamte ciocie miały wielkie białe skrzydła. :orany:
ewelia5 - 26 Maj 2008, 08:40

Moja kamilka byla zamala zeby mi powiedziec o aniolach po operacji ostatnia miala jak miala 1,5 roku. Ale przez jakis czas nie chciala wchodzic na cmentarz bo mowila ze ktos tam wsrod grobow stoi.
dorka87 - 26 Maj 2008, 15:39

Ja może nie na temat o aniołach -ale fakt przed operacją chyba każdy się boi :( . Wysłałam już dziewczynom swoją historię :) . Jakby coś to piszcie napiszę od nowa, albo pozmieniam ;) . Chyba jest dobra ? Ładnie również opisała Marta :padam: innych historii nie widziałam na razie, ale mam nadzieję, że zobaczę ;) .
oazowiczka2 - 26 Maj 2008, 19:48

dorka87 napisał/a:
Ładnie również opisała Marta
Dzięki Dorotko :)
olciaa - 26 Maj 2008, 19:50

ooo widze ze ksiazke wydajecie??? heheh szkoda ze ja nie mamz adnej wady.. bym pomogła bo nawet niezłe opowiadania pisze..:) :hyhy:
oazowiczka2 - 26 Maj 2008, 20:21

hehe Olu mamy taki zamiar wydać :D A jak wydamy to już z Madzią ustaliłyśmy że organizujemy wieeeelką impreze :D hi hi oczywiście możecie sie czuć zaproszeni ;) tylko jak na razie to nie wiemy co i jak :hyhy:
gwiazdeczka69 - 26 Maj 2008, 22:26

Tak, Tak! A oazowiczka jako Pierwsza Imprezowiczka 4 RP musi o tym wspomnieć chociaż nawet nie wie kiedy i gdzie hi hi :hyhy: Ale oczywiście ustalimy wszystko później. Martusiu jak widzę po filmikach twoich, że nie potrzeba robić imprezy-impreza sama się zrobi jak ty będziesz. :P
Ewa M. - 28 Maj 2008, 00:07

No jak, moi drodzy? Kto następny się zgłasza do opisania swojej historii? Ja zacznę, obiecuję, już niedługo. Muszę sobie najpierw to wszystko w sobie poukładać.
oazowiczka2 - 28 Maj 2008, 07:06

Ja wiem, że już Aga mama Tusi opisała swoją historię ;) i nawet ją czytałam i powiem, że jest super ;)
dorka87 - 28 Maj 2008, 19:51

Mam pytanie ;) :) : czy Wy pisałyście lub będziecie pisać w Waszych historiach KTO WAS operował, prowadził jako lekarz po i przed operacjom/operacjami czy to zachowujecie dla siebie??? Nie mogę się zdecydować :D czy napisać czy nie :/ ?
Ewa M. - 28 Maj 2008, 22:43

Myśl, że jesli ktoś chce, może o tym napisać. Ale to nie jest najważniejsze.
oazowiczka2 - 6 Czerwiec 2008, 22:54

I jak tam idzie Wam pisanie moje drogie dziewczynki? ;> Ja swoją historię troszkę zmieniłam...
Może ktoś jeszcze jest chętny do współpracy? Madziu jak tam Twój Michał, myślał już co napisać?

dorka87 - 7 Czerwiec 2008, 20:09

oazowiczka2 napisał/a:
Ja swoją historię troszkę zmieniłam...
Może ktoś jeszcze jest chętny do współpracy?


Chyba każdy troszkę zmienia (czytajcie poprawia, aby wszystko było dobrze, się zgadzało :D :) ) swoją historię ;) ja też troszeczkę zmieniłam i już chyba jest ok jak coś to jeszcze mamy czas na zmiany ;) narazie zostawiam tak jak jest :ok: :) :hyhy: ;) właśnie jak WaM iDzIe pisanie ? Czytałam również historię Agnieszki -ładnie opisała :super: :) .

Cytat:
Może ktoś jeszcze jest chętny do współpracy?

Właśnie może ktoś jeszcze dołączy do nas???

olica - 7 Czerwiec 2008, 21:00

Ja to szczerze powiem ze dopiero zaczynam...
A mogłybyście mi przesłać to co napisałyście? Bo nie wiem czy w dobrym kierunku zmierzam...jakby to ująć - drogowskazu mi trzeba, zebym za dużo swej dożartości w ten tekst nie wrzuciła :)

oazowiczka2 - 8 Czerwiec 2008, 20:14

Olu meil doszedł?
olica - 8 Czerwiec 2008, 20:18

Doszedł doszedł :) Właśnie piszę, piję wino i czekam na mecz:)
oazowiczka2 - 8 Czerwiec 2008, 20:21

jak coś napiszesz to mam nadzieję, że mi wyślesz ;) A co do meczu to jestem ciekawa kto wygra? Czy znów Niemcy w ostatnich minutach meczu jak ostatnio? Nie żebym nie wierzyła w Polaków... :P
olica - 8 Czerwiec 2008, 20:27

Wyśle wyśle :) A w kwestii meczu to pomysl co sie musi dziać w Monachium - skoro tam pracuja w takiej jednej super drużynie :)
Ewa M. - 8 Czerwiec 2008, 22:19

Ja intensywnie mysle o książce, ale jakoś nie moge się zabrać do pisania. Musze pozbierać mysli. Tyle chcę napisać!
oazowiczka2 - 8 Czerwiec 2008, 22:57

Mnie wciąż się przypomina coś nowego i coś dopisuję :)
dorka87 - 4 Lipiec 2008, 19:44

Cytat:
Mnie wciąż się przypomina coś nowego i coś dopisuję :)


Mnie jak się coś przypomni to też dopiszę :D :) ;) . Już ładnych pare tygodni temu wysłałam swoją historię również Oli (olica). Mam nadzieję Olu, że i ty mi wyślesz swoją historię?
Jak idzie wam pisanie? :) :looka: :luka:

oazowiczka2 - 4 Lipiec 2008, 20:06

dorka87 napisał/a:
Jak idzie wam pisanie?
Ja stwierdziłam, że w mojej historii jest zbyt dużo suchych faktów i zaczęłam pisanie od nowa. Na razie mam niewiele... ale mam jeszcze dużo czasu ;)
dorka87 - 9 Sierpień 2008, 16:53

oazowiczka2 napisał/a:
dorka87 napisał/a:
Jak idzie wam pisanie?
Ja stwierdziłam, że w mojej historii jest zbyt dużo suchych faktów i zaczęłam pisanie od nowa. Na razie mam niewiele... ale mam jeszcze dużo czasu ;)


Ja Marta edytuję :) , dopisuję, zmieniam, a jak mnie najdzie to napiszę od nowa, ale raczej nie bo myślę że ok opisałam tylko można tam jeszcze jakiś akapit albo kilka zdań wstawić ;) .

Mam dziewczyny jeszcze jeden pomysł: może oprócz osób z wadami/przed lub po korekcji serca :serce: (czyli nas) można by było dołączyć jeszcze osoby z chorobami serca :serce: ??? Było by nas więcej... co o tym myślicie???

Na forum wiem, że są "nowe" osoby. Może ktoś chce jeszcze dołączyć do pisania książki z nami i opisze swoją historię???

ewelia5 - 9 Sierpień 2008, 18:57

piszcie dziewczyny piszcie
Ewa M. - 9 Sierpień 2008, 21:17

Wiesz, Dorka, to ma być ksiązka o osobach zwadami serca. Lepiej by było tego nie mieszać. Ja o tej książce dużo myślę, ale jeszcze nie zaczęłam pisać.
dorka87 - 9 Sierpień 2008, 21:56

Ewa M. napisał/a:
Wiesz, Dorka, to ma być ksiązka o osobach zwadami serca. Lepiej by było tego nie mieszać.


Ewa dzieki za opinie ;) . Jakie inne osoby mają zdanie na temat "połączenia sił" :serce: ? Lepiej łączyć czy nie? Piszcie :) .

[ Dodano: 22 Sierpień 2008, 17:45 ]
Myślałam o tej książce i myślę, że jest nas tak mało iż np. osoby z takimi chorobami jak zapalenie mięśnia sercowego, choroba Kawasaki,itp., jak również po przeszczepach i oczywiście Ze WsZyStKiMi WaDaMi SeRcA mogły by wspólnie stworzyć tę książkę tylko wtedy może trzeba by zmienić tytuł z "Mam wadę serca" na np. "Nasze serca", albo "Wady i choroby serca" czy coś w tym stylu ;) . Czekam na pomysły i opinie, ponieważ chyba chodzi nam o to aby pisały osoby dorosłe, które ze swoim sercem :serce: delikatnie mówiąc trochę już przeszły (czyli chyba są po wykryciu wady lub choroby serca, przed lub po leczeniu kardiologii interwencyjnej lub/i chirurgicznym i takie co już są po tym wszystkim, aby dać rodzicom i osobom teraz się zmierzającym z tym trochę otuchy ), czyli takie jak my :) .

oazowiczka2 - 14 Grudzień 2008, 17:18

Jak Wam idzie pisanie książki? coś tu ucichło...
Ewa M. - 13 Styczeń 2009, 09:45

No, dziewczyny chłopaki! Nowy Rok natsał, więc trzeba zacząć działania w sprawie książki:-)
olica - 13 Styczeń 2009, 10:01

dorka87 napisał/a:
Ewa M. napisał/a:
Wiesz, Dorka, to ma być ksiązka o osobach zwadami serca. Lepiej by było tego nie mieszać.


Ewa dzieki za opinie ;) . Jakie inne osoby mają zdanie na temat "połączenia sił" :serce: ? Lepiej łączyć czy nie? Piszcie :) .

[ Dodano: 22 Sierpień 2008, 17:45 ]
Myślałam o tej książce i myślę, że jest nas tak mało iż np. osoby z takimi chorobami jak zapalenie mięśnia sercowego, choroba Kawasaki,itp., jak również po przeszczepach i oczywiście Ze WsZyStKiMi WaDaMi SeRcA mogły by wspólnie stworzyć tę książkę tylko wtedy może trzeba by zmienić tytuł z "Mam wadę serca" na np. "Nasze serca", albo "Wady i choroby serca" czy coś w tym stylu ;) . Czekam na pomysły i opinie, ponieważ chyba chodzi nam o to aby pisały osoby dorosłe, które ze swoim sercem :serce: delikatnie mówiąc trochę już przeszły (czyli chyba są po wykryciu wady lub choroby serca, przed lub po leczeniu kardiologii interwencyjnej lub/i chirurgicznym i takie co już są po tym wszystkim, aby dać rodzicom i osobom teraz się zmierzającym z tym trochę otuchy ), czyli takie jak my :) .


Mi się wydaje, ze propozycja jest interesujaca. Jesli ma to być w formie opisu historii z zycia osób z wadami serca, zmagania się z pewnymi ograniczeniami i jak by na to nie patrzeć jakąś niepełnosprawnością to historie osób z chorobami serca tez moglyby wiele wnieść, a na pewno byłoby to spojrzenie od troche innej strony - zapalenie mięśnia sercowego np jak wiemy moze prowadzić do konieczności transplantacji a dotyka bardzo często osób zupełnie zdrowych, które nigdy nie miały problemu z sercem, uprawiały sport, były aktywne a nagle okazuje się, że jedyna szansą na życie jest przeszczep do tej pory całkowicie zdrowego narządu. My z naszymi sercami zyjemy od zawsze, jedni dowiedzieli sie wcześniej inni później o defekcie układu krążenia ale generalnie w dzieciństwie, dorastaliśmy z tą świadomością, natomiast kiedy nagle dwudziesto, trzyedziestokilkuletnia osoba dowiaduje sie o konieczności transplantacji towarzyszą temu na pewno różne emocje, przewartościowanie całego życia, systemu wartosci itd. Myślę, że takie osoby mogłyby wiele wnieść w książkę, podobnie jak osoby z kardiomiopatią (też chorobą serca) czy wspomnianą przez Dorotę chorobą kawasaki.

Z innej beczki, być może jeszcze jeden dorosły dołączy - i tu historia bardzo ciekawa, bo mężczyzna operowany z powodu wady wrodzonej, dziś wyczynowo zdobywa najwyższe szczyty górskie Azji, Afryki i Ameryki południowej :)

Ewa M. - 13 Styczeń 2009, 12:13

Ale to byłoby już co innego. Myślałam o książce, w której wypowiedzą się własnie takie osoby , jak my, ktore np. w dzieciństwie były odrzucane przez rówiśników z powodu tego, że są sine, albo nie mogły ćwiczyć na wf-ie itp.
A książka napisana przez osoby, które nagle doświadczyły choroby serca, też by się przydała, tylko jako osobna publikacja.

dorka87 - 15 Styczeń 2009, 19:57

Ewa M. napisał/a:
No, dziewczyny chłopaki! Nowy Rok natsał, więc trzeba zacząć działania w sprawie książki:-)


Trzeba Ewa koniecznie przypomnieć o książce. Ja myślę, że to "wyjdzie w trakcie" pisania ostatecznego naszych historii, już po wszelkich edycjach, ile GUC-iów (czyli nas) będzie do opisywania swoich historii i czy ktoś z jakąś chorobą serca się przyłączy czy nie.

olica napisał/a:
Z innej beczki, być może jeszcze jeden dorosły dołączy - i tu historia bardzo ciekawa, bo mężczyzna operowany z powodu wady wrodzonej, dziś wyczynowo zdobywa najwyższe szczyty górskie Azji, Afryki i Ameryki południowej :)


To jest Olu ciekawe ;) .

Ewa M. napisał/a:
Myślałam o książce, w której wypowiedzą się własnie takie osoby , jak my, ktore np. w dzieciństwie były odrzucane przez rówiśników z powodu tego, że są sine, albo nie mogły ćwiczyć na wf-ie itp.


Hmm... dzieci mają różne powody, aby odrzucić rówieśników, których nie lubią. Jednym z powodów może być wada serca :serce: , wiem, bo mi się też to przytrafiło, ponieważ np. jak nie raz chorujemy to musimy pozostać w domu i mimo wszystko oddalamy się od klasy, dlatego myślę, że też ważne jest opisanie własnych doświadczeń związanych z czasem dzieciństwa. Wiadomo też, że później w większości -naszczęście ;) te dzieci mądrzeją, ale "swoje" trzeba przejść, aby zauważyć zmianę. Czasem jednak nie da się kogoś zmienić (a tym bardziej większości klasy) i trzeba coś zmienić -tak jak ja w Liceum klasę i wyszło mi to na dobre :) . Chyba o zmianach też warto napisać. My swoje życie przewartościowałyśmy już dawno mimo, że jesteśmy dosyć młodymi osobami, ale ja myślę, że dorośli jak dowiadują się o wadzie (wrodzonej, lub nabytej) czy chorobie serca też zaczynają doceniać rzeczy, które wcześniej były dla nich niezauważalne. Też są poddawani podobnym badaniom jak my i też chcą, aby ich ktoś wysłuchał.

Myślę, że książka powinna być głównie o osobach z wadami serca, ale nie powinniśmy też zapominać, że czasem są choroby serca na które zapadają młodzi ludzie, którzy mają podobne doświadczenia do naszych.

Jak ustalicie to będzie ;) -ja się dostosuję :) .

oazowiczka2 - 16 Styczeń 2010, 18:17

Minął rok od ostatniego postu a o książce wciąż cichutko... Ja swoją historię będę musiała napisać od samego początku, bo wirus "zjadł" mi wszystko to co miałam na kompie :/
A Wy dziewczynki co tam? Jak Wam idzie? Pamiętacie w ogóle jeszcze o tej książce?
Mamy już nawet kilka zdjęć, które można w niej umieścić ( zdjęcia GUCH ze zjazdu ;-) )

Ewa M. - 16 Styczeń 2010, 20:40

Hej,Marto!
Pamietam o książce, ale nie mogę się zmobilizowac do napisania swojej części. Myślę, że nie musi być ona długa. Chciałabym, by prace nad nią ruszyły, by więcej osób się włączyło.

dorka87 - 17 Styczeń 2010, 18:00

oazowiczka2 napisał/a:
A Wy dziewczynki co tam? Jak Wam idzie? Pamiętacie w ogóle jeszcze o tej książce?


Ja pamiętam :) . Swoją historię mam opisaną i zapisaną ;) .

Ewa M. napisał/a:
Chciałabym, by prace nad nią ruszyły, by więcej osób się włączyło.

Ja też bym chciała tego samego :) .

Paulina 23 - 1 Wrzesień 2010, 18:55

Hej dopiero teraz znalazłam ten temat. Jeżeli to jest aktualne chciałabym się dołączyć.
oazowiczka2 - 1 Wrzesień 2010, 19:45

Jak najbardziej aktualne :-)
Zacznij opisywać swoją historię ;)

Paulina 23 - 2 Wrzesień 2010, 19:04

Ale nie wiem jak. :niepewny:
Historię choroby i.... nie wiem co dalej.

Ewa M. - 2 Wrzesień 2010, 21:54

Paulino!
Jakieś 2 lata temu, gdy zakiełkował w nas ten pomysł, Magda- gwiazdeczka69, opracowała plan naszej opowieści. Oto on;
1.Sposób, w jakim dowiedzieliśmy się o wadzie, przebieg choroby, nastawienie nasze do niej-próba jej akceptacji, nastawienie i postawa najbliższych osób oraz emocje temu towarzyszące.
2. Sposób postrzegania własnej choroby przez nas samych oraz innych ludzi: rodziny, znajomych, przyjaciół, osób w szkole/na studiach /w pracy oraz przez nauczycieli i przez społeczeństwo.
3. Okres pobytu w szpitalach- przebieg choroby, zdarzenia i emocje im towarzyszące
4. Przeszkody w naszym życiu, na które wpływ ma choroba
5. Wygląd zewnętrzny i ograniczenia a relacje z otoczeniem
6.Nasze sukcesy i osiągnięcia, z których jesteśmy dumni
7. Życie osobiste
8. Traktowanie pacjentów dorosłych i serduszkowych przez środowisko medyczne
9. Negatywne odczucia w postrzeganiu siebie i swojej choroby
10. Znane stereotypy w postrzeganiu osób z wadami serca -również dorosłych

Paulina 23 - 3 Wrzesień 2010, 10:59

Dziękuję bardzo :) Zabieram się za pisanie :D
Ewa M. - 3 Wrzesień 2010, 12:19

Oczywiście, to tylko taki szkic, żeby pomóc nam w ujęciu tematu :D Owocnej pracy! :P
gwiazdeczka69 - 16 Wrzesień 2010, 18:30

No, ja po cichutku liczę, że coś zacznie kiełkować- a ja tłumaczę, tłumaczę i bardzo fajne rzeczy wychodzą, więc jest krok naprzód:) A wy, Guche zastanawiajcie się piszcie i powoli przygotowywujcie się na to, co ma nastąpić:)
Ja tłumacząc książkę, wpadłam na pomysł, żeby zrobić debatę- ale chyba nie na forum, chciałabym aby odbyła się podczas jakiegoś spotkanka, bo chciałabym aby była to rozmowa bardzo merytoryczna ( bo realia w innych krajach są delikatnie mówiąc nieco inne niż u nas i dlatego mam kłopot z przetłumaczeniem tego na nasz grunt) a moja wiedza jest niewystarczająca, aby ten wątek powstał, więc liczę na współpracę....ale wszystko w swoim czasie..... ;)

Ewa M. - 16 Wrzesień 2010, 19:05

W swoim czasie, czyli w Łodzi i Poznaniu na konferencjach? ;)
gwiazdeczka69 - 16 Wrzesień 2010, 19:46

Ha! Nie tylko- liczę, że po zakończeniu imprezy z okazji dwudziestolecia kardiochirurgii impreza przenosi się do mnie- rodzice już wiedzą, że na tą noc mają się przenieść do dziadków:)

[ Dodano: 16 Wrzesień 2010, 19:47 ]
A po udanej imprezie- domówce w sobotę wieczór/niedzielę rano - idziemy zwiedzać Manu:)

oazowiczka2 - 16 Wrzesień 2010, 20:36

Magda!
Ale pamiętaj, że ja w poniedziałek muszę trafić do szkoły :rotfl: :rotfl: :rotfl:

karpiczek69 - 16 Wrzesień 2010, 20:52

Martuś a jak zrobisz sobie wagary,jesteś usprawiedliwiona dziewczyny cię usprawiedliwią prawda :hyhy:
oazowiczka2 - 16 Wrzesień 2010, 21:03

Już w czwartek i piątek zrobię sobie wagary ;-))))
gwiazdeczka69 - 16 Wrzesień 2010, 22:16

"Magda!
Ale pamiętaj, że ja w poniedziałek muszę trafić do szkoły :rotfl: :rotfl: :rotfl: ''- ależ Martuś! Mówisz, masz! Szkoła stoi naprzeciwko mojego bloku, wystarczy przejść przez ulicę:)


Powered by phpBB modified by Przemo © 2003 phpBB Group